Helenas berättelse.

Svårigheten med att skriva denna blogg ligger bland annat i dess ensidighet. Det är ju bara jag här, som skriver vad jag kan och vad jag vet. Men vi är många som kan och vet mycket. För någon vecka sedan fick jag en kommentar som berörd mig. Helena, en av mina läsare, skrev sin berättelse om hennes resa med misofoni. Genast ville jag att alla ni som läser denna blogg ska kunna ta del av hennes historia, hennes erfarenheter och hennes klokhet. Helena accepterade mig förfrågan men ville gärna vara anonym. Därför har jag anonymiserat hennes text. Tack Helena, för dina kloka ord och imponerande resa.

Hej!

Jag vet PRECIS hur det är. I 20 år har jag levt med detta skit-tillstånd och ofta undrat vad det är för fel på mig, varför det är så svårt, varför ingen annan verkar tycka det är svårt. Ibland har jag inte velat leva, för det kostar för mycket energi, och jag ORKAR INTE. Jag passar inte in. Jag har mer eller mindre isolerat mig och undvikit vissa sociala situationer, och låtit bekantskaper rinna ut i sanden för att jag helt enkelt inte orkat med hur dessa personer låter när de tuggar tuggummi. Trots att personerna annars var goda och fina vänner som jag tyckte om. Jag vågade inte berätta om mitt tillstånd, utan valde att fly. Jag har förstört så många familjemiddagar, och som en följd fått starka skuldkänslor. Gråtandes bett om ursäkt. Lovat att ”skärpa mig”. Sen gjort samma sak igen.

Vad är vitsen med att ha det så här, kan man ju undra. Och kan man inte få hjälp? För 15 år sedan började jag gå till en barn och ungdoms-psykolog. Hon trodde det rörde sig om en fobi, som jag utvecklat därför att jag i 10-årsåldern umgicks med två kompisar som försökte bestämma över mig, och de smaskade högt när de åt. Därför förknippade jag tuggljud med att någon ville trampa på mig. Och därför blev jag så förbannat arg, och stressad och fick ont i huvet. Och som med andra fobi-problematiker så gällde det att utsätta sig för det jobbiga – inte undvika, fick jag veta. Som till exempel med spindelfobi. Titta på spindeln, sen hälsa på spindeln, sen klappa på spindeln. Stå ut! Och så vidare.

Under de kommande åren och fram till nu, har jag träffat minst sex olika psykologer/terapeuter och minst två psykiatriker. Jag har utretts för adhd, asperger med mera. Jag har gått på antidepressiva piller i cirka 5 år, men de har bara gjort att jag gått upp en massa i vikt.

Alla som har försökt hjälpa mig hittills har kommit med slutsatsen att ”nej du har ingen neuro-psykisk sjukdom, men du har en känslighet. Du blir lätt stressad och arg och här gör de här avslappningsövningarna. Gå en kurs i mindfullness. Och du måste utsätta dig för situationen, annars blir det värre, och efter en stund klingar ångesten av.”

Jag har har försökt slappna av och jag har utsatt mig för situationerna, och det har bara blivit värre. Det har varit ren tortyr. Hatet/ångesten inom mig har fått ny näring. Och skammen och förtvivlan därpå likaså. Att utsätta sig bara för att det ska ”bli bättre sen”, för att ”ångesten klingar av efter en stund”, det köper inte jag! Att vara beroende av antidepressiva kändes inte heller bra, när jag i övrigt var ”frisk” (alltså okej, finns det någon som är helt ”frisk”?). Jag behövde hjälp med att hantera detta, inte skickas runt mellan olika personer inom vården som inte hade tid med såna problem som mina, utan istället gav mig piller.

Jag bestämde mig för att sluta med medicinerna strax innan sommaren 2017, och i början av hösten tog jag tag i detta igen och började träffa en ny psykolog. Min inställning var upp på hästen och det kan bara bli bättre! Nu efter ca 10 gånger hos den nya psykologen känner jag tyvärr fortfarande stark förtvivlan, men stundtals lite hopp också. Psykologen är klok och hon försöker verkligen hjälpa mig.

Hon säger att jag som steg ett måste acceptera mitt handikapp. Släppa den inre kampen om varför just jag, detta är inte normalt, varför kan det inte vara som när jag var liten och lycklig innan jag fick detta problem. Om jag skulle bli av med benet hade det inte tjänat något till att kämpa emot, jag skulle då må bättre om jag bara accepterade läget. Försökte hitta nya sätt. Var snäll mot mig själv. Men inte kämpa emot! Samma som att du kan inte stoppa regnet från att regna, du måste acceptera att det regnar och hämta ett paraply.

Hon pratar också om att vilja som en motivator. Jag vill ju leva ett liv där min misofoni inte styr allt. Jag vet att jag aldrig kommer gilla ljudet av tuggande, men jag vill ändå kunna ha en rimlig middag med min familj utan att få ont i huvudet av ångest. Eller skälla ut någon. Det är allt jag kräver. För mig är det lika svårt som att bestiga Mount Everest. Men det är just det hon menar – vill jag bestiga Mount Everest så får jag inte ge upp för att det är snöstorm, eller för att jag är trött och fryser, eller för att jag stukar foten. Men hur ska man då motivera sig, när det är så förbannat svårt. Det spelar ingen roll hur mycket jag VILL, det går inte, jag klarar inte det. För i stunden glömmer jag hur motiverad jag var två minuter innan.

Och där är vi nu. Tyvärr har jag inget bra svar. Men skillnaden mellan denna psykolog och de tidigare är att denna försöker lära mig att styra mitt fokus, så att annat tar plats (och inte de jobbiga ljuden). Stor skillnad på det, och på att härdas bara för att! Jag tränar varje dag på att fokusera på olika ljud, även i situationer när jag är själv. Fullt fokus på ett ljud. Sen på nästa. Sen på ett tredje. Jag höjer volymen på det ena genom att fokusera på det, och sänker därmed volymen på de andra. Det går sådär men jag jobbar på det. Det är ett 20-årigt mönster jag försöker bryta, och det krävs massor av tålamod. Upp på hästen (igen). Inte ge upp.

Jag ville egentligen med detta superlånga inlägg bara säga att till er andra att ni är inte ensamma! Och kanske kan jag hjälpa någon med min misofoni-historia. Stor varm kram till er, och speciellt till dig Kajsa som är så modig och stark!

Tack fina Helena <3

Published by

2 thoughts on “Helenas berättelse.

  1. Hej Kajsa! Tack för att du gjort denna blogg. Det är helt otroligt att få höra att det finns fler som lider av detta absurda vad det nu är. Har alltid tänkt att jag ska växa ifrån det, men det gör jag inte. Det är en SORG för mig att inte kunna njuta av familjemiddagar, och jag har sånt dåligt samvete fortfarande över att jag som liten satt och nöp mina syskon under bordet pga detta. Jag vet ju och visste redan då att de inte gjorde något fel. Har faktiskt hittat en lösning i att sätta små papperstussar i öronen inför varje middag. Det är ingen som vet om att jag gör, syns inte bakom håret. Jag ville fråga dig/er därute om ni upplever att misofonin är starkare när det kommer till familj/vänner? Som att det (i vissa fall) är något som växer fram med tiden inför olika personer? Till exempel så reste jag länge med en kompis och hade inte några stora problem med att äta med honom i början, men att efter någon vecka så kunde jag knappt stå ut. Det är sådant som gjort att jag inte riktigt kan greppa vad det är jag lider av. Det blir så subjektivt att tänka att samma ljud kan vara tusen gånger värre om det kommer från en viss person, och då tänker jag istället att jag är larvig och att jag skapat detta själv. Just detta skapar också en rädsla över när jag ska skaffa egen familj. Jag hakar upp mig på vissa personers sätt att äta och klarar inte av att höra det. Och det kommer troligtvis hända med mina egna barn. Jag kan ju inte sitta med papper i öronen hela livet?

    Jag tycker att jag blivit lite bättre på att hantera det, men så fort jag börjar tänka på att någon äter i min närhet så är det helt omöjligt att koppla bort det. Vet inte hur jag ska öva för att lära mig hantera det?

  2. Hej igen Kajsa, Helena här och det är jag som ska tacka. Tack för snälla ord och fint av dig att ta med min långa kommentar.

    Och till kommentaren ovan vill jag säga att det är så jag har det också – ju närmre en person är eller blir, desto svårare blir min misofoni. Har tänkt att det kanske är en självförsvarsmekanism, ett sätt att hålla folk på avstånd. Samtidigt går det inte ihop, jag vill ju gärna ha nära relationer.

    Tyvärr kan inte jag ge ngt svar på hur eller varför. Men du är inte ensam!!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *