Håna oss om ni vill, vi rör oss, ni står still.

”Har du ingen självkontroll?”

Jo det har jag. Min självkontroll överskrider din. Överskrider mångas. Detta är inte någonting jag tycker, detta är någonting jag vet. Utan min självkontroll skulle jag skälla ut dig. Utan min självkontroll skulle jag inte ens träffa dig. Jag hade gett dig blickar som fått dig att stanna till. Jag hade gråtit, stormat, gömt mig, och berättat för dig hur äcklig jag tycker att du är. Hur dina ljud framkallar känslostormar som hotar att dränka mig. Det är min självkontroll som gör att jag sitter kvar bredvid dig. Det är min självkontroll som gör att jag bara ser lätt obekväm ut. Det är min självkontroll gör att jag har ett drägligt liv.

”Tycker du att *detta ljud* är jobbigt? Haha, menar du allvar?”

Ja. Det är så jobbigt att jag har funderat på om livet verkligen ska vara så här svårt. Det ljudet du precis upprepade för mig är så jobbigt att jag ibland får dödsångest. Det gör fysiskt ont i mig. När jag berättade för dig att vissa ljud skapar svårhanterlig ångest hos mig skämtade jag inte. För det är inte roligt. Det är inte roligt att kämpa varenda dag mot en begränsning som inte syns, men hörs. Vilken del av detta tror du är ett skämt? Varför skulle det vara kul för mig om du medvetet skapar ett ljud som ger mig panikartad ångest?

”Okej, men jag måste faktiskt få lov att göra som jag vill.”

Absolut. Ingen hindrar dig från att tugga tuggummi/äta med öppen mun/sörpla. För tro det eller ej. Det här handlar inte om dig. Det handlar om mig. Jag attackerar inte dig. Och jag vet att du inte attackerar mig. I min hjärna skapar vissa intryck irrationella reaktioner som skapar stort lidande hos mig. Problemet sitter i mig. Funktionsvariationen sitter hos mig. Inte dig. Men tack för att du väljer detta tillfälle till att ytterligare poängtera för mig att det är mig det är fel på. Det hade varit förargligt om jag hunnit glömma det.

 

Kommentarerna ovan är väldigt vanliga. Så pass vanliga att jag och många andra med misofoni inte vill berätta om vår funktionsvariation. Det är inte värt det, det är enklare att hålla det inom sig. Att skratta. Att ifrågasätta genom att skapa de ljud jag precis förklarat skär som knivar. Att misstro mig. Att förklara hur det är mitt problem, att poängtera att du inte har någon skyldighet att visa hänsyn.

Du hånar oss.

Du skulle aldrig skratta åt en människa med autism som fastnar i en social situation. Du skulle aldrig misstro en människa som sitter i en rullstol. Aldrig vägra en blind människa hjälp. Men misofoni är inte legitimt, så då är det okej att håna. Okej att skratta. Okej att beskylla. Fritt fram att förminska. Kanske är det mänskligt, kanske är det normalt. Men i en värld som är upptagen med att prata, har vi blivit dåliga på att lyssna. Många är tysta tillräckligt länge för att höra, men hoppar rakt in i våra svar innan vi haft en möjlighet att ta till oss det som blivit sagt.

Nästa gång någon i din närhet berättar någonting för dig vare sig det gäller misofoni eller annat, lyssna. Ta inte någon annans plats. Var ödmjuk. Visa vänlighet. Elakhet och tanklöshet skapar ingen utveckling. Tolerans och acceptans för oss framåt.

Så ni kan håna oss om ni vill, vi rör oss, ni står still.

Published by

3 thoughts on “Håna oss om ni vill, vi rör oss, ni står still.

  1. Alltid skönt att veta att man inte är ensam. Precis som du tar upp i detta inlägg är det svårt att prata om detta och jag gör det nästan aldrig, det gör ju oftast mer skada än nytta.

    Under min uppväxt fick jag ofta höra ”Hela världen kan inte anpassa sig efter dig” och det provocerar mig något enormt precis som det där ”Jag får göra som jag vill” du tar upp. Jag håller absolut inte med om att man får göra som man vill. Det är inte rimligt att låta mer än nödvändigt, jag tycker inte att man ska få smälla med sitt tuggummi så att det ekar över flera kvarter. Jag uträttar inte mina behov inlåst på en toalett för att ”rätta mig efter” någon gnällig person med en funktionsvariation, utan för att jag är en civiliserad människa.

  2. Den här bloggen och det här inlägget var väldigt välbehövligt just nu. Begreppet misofoni är nytt för mig men det har plågat mig sen jag var 12. Sitter just nu på en flygplats med hörlurar och keps på. Det finns så många tillfällen jag försökt hantera den plötsliga ilskan men allt bara skitit sig, både som tonåring och som vuxen. Så mycket lättare att hantera och ha mer överseende med sig själv när man förstår att it’s a real thing.

  3. Hej! (Ber om ursäkt för kommande långt inlägg…)
    Jag vet PRECIS hur det är. I 20 år har jag levt med detta skit-tillstånd och ofta undrat vad det är för fel på mig, varför det är så svårt, varför ingen annan verkar tycka det är svårt. Ibland har jag inte velat leva, för det kostar för mycket energi, och jag ORKAR INTE. Jag passar inte in. Jag har mer eller mindre isolerat mig och undvikit vissa sociala situationer, och låtit bekantskaper rinna ut i sanden för att jag helt enkelt inte orkat med hur dessa personer låter när de tuggar tuggummi. Trots att personerna annars var goda och fina vänner som jag tyckte om. Jag vågade inte berätta om mitt tillstånd, utan valde att fly. Jag har förstört så många familjemiddagar, och som en följd fått starka skuldkänslor. Gråtandes bett om ursäkt. Lovat att ”skärpa mig”. Sen gjort samma sak igen.

    Vad är vitsen med att ha det så här, kan man ju undra. Och kan man inte få hjälp? För 15 år sedan började jag gå till en barn och ungdoms-psykolog. Hon trodde det rörde sig om en fobi, som jag utvecklat därför att jag i 10-årsåldern umgicks med två kompisar som försökte bestämma över mig, och de smaskade högt när de åt. Därför förknippade jag tuggljud med att någon ville trampa på mig. Och därför blev jag så förbannat arg, och stressad och fick ont i huvet. Och som med andra fobi-problematiker så gällde det att utsätta sig för det jobbiga – inte undvika, fick jag veta. Som tex med spindelfobi. Titta på spindeln, sen hälsa på spindeln, sen klappa på spindeln. Stå ut! Osv.

    Under de kommande åren och fram till nu, har jag träffat minst sex olika psykologer/terapeuter och minst två psykiatriker. Jag har utretts för adhd, ashberger mm. Jag har gått på antidepressiva piller i ca 5 år, men de har bara gjort att jag gått upp en massa i vikt.

    Alla som har försökt hjälpa mig hittills har kommit med slutsatsen att ”nej du har ingen neuro-psykisk sjukdom, men du har en känslighet. Du blir lätt stressad och arg och här gör de här avslappningsövningarna. Gå en kurs i mindfullness. Och du måste utsätta dig för situationen, annars blir det värre, och efter en stund klingar ångesten av.”

    Jag har har försökt slappna av och jag har utsatt mig för situationerna, och det har bara blivit värre. Det har varit ren tortyr. Hatet/ångesten inom mig har fått ny näring. Och skammen och förtvivlan därpå likaså. Att utsätta sig bara för att det ska ”bli bättre sen”, för att ”ångesten klingar av efter en stund”, det köper inte jag! Att vara beroende av antidepressiva kändes inte heller bra, när jag i övrigt var ”frisk” (altså ok, finns det ngn som är helt ”frisk”). Jag behövde hjälp med att hantera detta, inte skickas runt mellan olika personer inom vården som inte hade tid med såna problem som mina, utan istället gav mig piller.

    Jag bestämde mig för att sluta med pillrena strax innan sommaren 2017, och i början av hösten tog jag tag i detta igen och började träffa en ny psykolog. Min inställning var upp på hästen och det kan bara bli bättre! Nu efter ca 10 gånger hos den nya psykologen känner jag tyvärr fortf stark förtvivlan, men stundtals lite hopp också. Psykologen är klok och hon försöker verkligen hjälpa mig.

    Hon säger att jag som steg ett måste acceptera mitt handikapp. Släppa den inre kampen om varför just jag, detta är inte normalt, varför kan det inte vara som när jag var liten och lycklig innan jag fick detta problem osv. Om jag skulle bli av med benet hade det inte tjänat ngt till att kämpa emot, jag skulle då må bättre om jag bara accepterade läget. Försökte hitta nya sätt. Var snäll mot mig själv. Men inte kämpa emot! Samma som att du kan inte stoppa regnet från att regna, du måste acceptera att det regnar och hämta ett paraply.

    Hon pratar också om att vilja som en motivator. Jag vill ju leva ett liv där misofonin inte styr allt. Jag vet att jag aldrig kommer gilla ljudet av tuggande, men jag vill ändå kunna ha en ok middag med min familj utan att få ont i huvudet av ångest. Eller skälla ut ngn. Det är allt jag kräver. För mig är det lika svårt som att bestiga Mount Everest. Men det är just det hon menar – vill jag bestiga Mount Everest så får jag inte ge upp för att det är snöstorm, eller för att jag är trött och fryser, eller för att jag stukar foten. Men hur ska man då motivera sig, när det är så förbannat svårt. Det spelar ingen roll hur mkt jag VILL, det går inte, jag klarar inte det. För i stunden glömmer jag hur motiverad jag var två minuter innan.

    Och där är vi nu. Tyvärr har jag inget bra svar. Men skillnaden mellan denna psykolog och de tidigare är att denna försöker lära mig att styra mitt fokus, så att annat tar plats (och inte de jobbiga ljuden). Stor skillnad på det, och på att härdas bara för att! Jag tränar varje dag på att fokusera på olika ljud, även i situationer när jag är själv. Fullt fokus på ett ljud. Sen på nästa. Sen på ett tredje. Jag höjer volymen på det ena genom att fokusera på det, och sänker därmed volymen på de andra. Det går sådär men jag jobbar på det. Det är ett 20-årigt mönster jag försöker bryta, och det krävs massor av tålamod. Upp på hästen (igen). Inte ge upp.

    Jag ville egentligen med detta superlånga inlägg bara säga att till er andra att ni är inte ensamma! Och kanske kan jag hjälpa ngn med min misofoni-historia. Stor varm kram till er, och speciellt till dig Kajsa som är så modig och stark!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *