Några ord från min mamma Christel

När jag skriver detta sitter jag på ett tak i Colombo, Sri Lanka. Jag anlände igår och ska resa vidare imorgon. Nerver, förberedelser och det brutala mötet med 32 grader tropisk värme har gjort att dagens inlägg skrivs av ingen mindre än min mor, Christel. Så ni föräldrar som är i liknande situationer, eller ni som har vänner som nyligen börjat prata om sin misofoni, kommentera gärna och dela upplevelsen med Christel. 


Det finns två Kajsa för mig. En Kajsa innan och en Kajsa efter.

Anledningen till att jag skriver detta är, att alla ni familjer som kämpar för att får en struktur på tillvaron ska få lite hopp. Den som har misofoni vet att beteendet den skapar i form av ”onda ögat”, aggressionsutbrott, skuld och skam med mera, inte är bra för någon. Det behöver vi i familjen inte påtala, personen med misofoni vet detta. Men det vi behöver är att prata misofoni, lära misofoni, tänka misofoni, helt enkelt ta till oss diagnosen.

När Kajsa beslutade sig att gå ut med sin misofoni och startade bloggen förändrades vårt förhållande. Sakta fick vi anhöriga en större förståelse för hennes situation. Jag som mamma började tåla att Kajsa bad mig sluta tugga/snörvla/hosta eller på annat sätt låta. Naturligtvis har det med dagsform att göra, både min och Kajsas. Ibland känner jag fortfarande hugget i hjärtat och sorgen över att inte vara okej när hon ber mig sluta med det jag håller på med, men oftast känner jag en förståelse för hennes önskan.

Det är inte kul att vara den som låter illa eller som har ett beteende som inte accepteras av andra, att vara någon som man undviker. Men jag är säker på att det är ännu värre att vara den som inte klarar av de för oss andra vanliga ljuden.

Ofta innan kunde vi ”krocka” med varandra vid middagsbordet, eller i bilen. Middagsbordet kan ju alla förstå är en triggerplats men även bilen kan vara tufft eftersom ingen kommer undan ljuden.

Numer när det händer har jag som mamma en större förståelse. Det är roligare att vara med Kajsa nu. Vi har oftast kul och så kommer det att bli för er också om ni bara låter det ske.

Det är inget fel på er som familj, det är inget fel på er kärlek till varandra. Det är bara en neurologisk ”pluttifnurr” som satt krokben på alla, både den med misofoni och resten av familjen.

Sen ska jag inte sticka under stol med att det är otroligt skönt att kunna äta utan musik igång. Härligt att inte behöva tänka på hur jag uppför mig. Slippa sätta chipset upp i gommen som en oblat för att det inte ska låta något. Men för Kajsas skull sätter vi på musiken varje gång vi ska till att äta, naturligtvis! För vi älskar henne!

/Christel, Kajsas mamma

Kasta hjärtat före

Min misofoni har påverkat mitt liv kraftigt. Den är en del i de livsbeslut jag fattat, den är en del i allt jag gjort, och allt jag inte gjort. Den är del av mig, mitt rörelsemönster och den där grunden som utgör Kajsa.

Inledningsvis var min misofoni ett stort hinder som jag var oförmögen att ta mig förbi. Jag kunde inte utveckla ett normalt socialt liv, det var omöjligt. Min förmåga att inte bara drömma, utan att planera runt mina drömmar började vackla. I hela mitt liv har jag varit rädd. Det kan låta märkligt, men jag är den räddaste människa jag vet. Min rädsla, och den ångest och konstant latenta panik som min misofoni har medfört har sakta med säkert passiviserat mig.

Passivitet, rädsla, skam, ångest och ett dåligt samvete har präglat mig. Dessa faktorer har varit en stor del av alla mina handlingar och alla mina icke-handlingar. Det kan vara svårt att stå rakryggad inför sig själv när du vet att du inte är allt det där du kan vara. Att du inte gör allt det där du en gång vågade drömma om.

Jag fick en brytpunkt förra vintern, ett uppvaknande som för evigt förändrat mig och mitt liv. Det var genom detta uppvaknande som jag steg för steg försökt våga mig framåt. Jag tvingades göra det som jag alltid varit räddast för – jag tvingades vara ensam och jag tvingades lämna min trygghet.

Steg för steg utsatte jag mig för saker jag inte vågade. Med hjärtat i halsgropen och pulsen stegrande i öronen började jag min resa framåt. Att gå utanför sin comfort zone är fruktansvärt, men belöningen är fantastisk. Sakta men säkert luckrades min passivitet upp, och jag började inte bara att drömma – jag började planera.

Nästa vecka åker jag på en lång resa, utan någon direkt plan utstakad och utan någon hembiljett. På onsdag sätter jag mig ensam på ett plan med första anhalt Colombo, Sri Lanka. Alla mina brister och rädslor ryms inom ramen för att ensam åka långt bort under lång tid. Jag är fruktansvärt rädd. Men likväl som mina icke-handlingar kunde förändra det som i grunden var Kajsa, kan mina handlingar återigen förändra det som i grunden kan vara Kajsa.

Vi kan flytta fram våra positioner, en bit i taget. Du kan våga sitta med vid middagen, fast det gör ont. Du kan våga åka med i bilen, fast du inte har något som blockerar alla ljud. Du kan våga gå och fika med en kompis, bara för att du vill träffa din vän. Du kan våga berätta för någon att du har misofoni, utan att det förändrar hur du ser på dig själv. Steg för steg, bit för bit, måste vi alla lära oss att stå rakryggade inför oss själva. Våga kämpa mot ångest och passivitet, och låta dina handlingar bygga den person som du ska leva med resten av ditt liv – dig själv. Tillräckligt många små steg kan ta dig hur långt som helst.

På onsdag kastar jag hjärtat före. Jag är rädd, jag har ångest, pulsen stegrar sig i mina öron – men jag är helt rakryggad.

Jag kommer att fortsätta blogga varje vecka under min resa, men på grund av sviktande internetuppkoppling kan fördröjningar ske. Jag ber om ert tålamod och er förståelse. Och håll tummarna för fasen!

Jag lyssnar på dig – och jag hör ta mig fan allt.

En vän till mig har berättat att när hon träffar en ny människa, tittar hon direkt på skorna. Per automatik är detta det första hon lägger märke till hos en annan människa och utifrån dessa skor kategoriseras människan. En annan bekant till mig gör likadant, fast med dess ögonbryn. Sen har jag andra vänner som tittar på människors ögon. Och så vidare. Vi har nog alla mer eller mindre automatiska processer som vi går igenom när vi möter någon ny. Jag lyssnar på dig – och jag hör ta mig fan allt.

När jag träffar dig kommer jag att höra hur torr mun du har. Vissa människor har mycket saliv, andra mindre. Detta påverkar ljudet som sker när slemhinnorna i munnen rör vid varandra, tänderna och tungan. Röker du, kan jag oftast höra det på dina slemhinnor. Jag kan även höra hur stor tunga du har. Har du en liten tunga kan det komma högre smackande ljud, men har du en stor tunga blir det ofta fler ljud, men som låter lite mindre. Har du stora tänder pratar du troligtvis lite annorlunda, för dina läppar sträcks ut på ett annat sätt än om du hade haft små tänder. Jag kan höra hur stora tänder du har.

Ganska många gör ljud med sin mun för att kommunicera. Det är en del av människans språkbruk. Vi suckar, smackar, lägger tungan mot baksidan tänderna och klämmer till. Du tänker inte på det, men jag hör vartenda ljud. Lika mycket. Varje gång. Många av er använder det av ren vana, ni hör det inte själva. Men första gången jag träffar dig vet jag hur du kommunicerar med ljud.

Har du nyligen ätit har du ett speciellt beteendemönster du utför i din mun. Din tunga rensar munnen från eventuella matbitar som stannade kvar. Jag märker om du har mellanrum mellan dina tänder, för då försöker du gräva med din tunga för att ta bort det obehagliga som fastnat där. Vissa av er använder kinderna för att rensa munnen, läppmuskulaturen och käken rör sig för att få fram mat som hamnat på villovägar. Inte den mest effektiva metoden, som ofta skapar ”sugljud” och smaskningar av det nästan-vakuum som spänningen i era muskler skapar. Andra använder enbart tungan, vilket kräver att ni öppnar munnen, för annars kommer ni inte åt. Effektivt, men smärtsamt högljutt.

Att svälja kan låta oändligt mycket. Ljuden varierar av många faktorer. Hur mycket saliv ni har, mängden ni sväljer, huruvida ni opererat bort era halsmandlar och hur försiktiga ni är. Bland annat. Är ni obekväma låter det högre. Är ni torra i munnen, för att ni är nervösa exempelvis, tar det emot och ni måste kämpa med er sväljreflex. Jag kan ofta höra om ni är nervösa.

När jag träffar en ny människa så kategoriserar jag denna person utifrån ljud. Omedvetna ljud, som människan oftast inte rår för. Jag analyserar mina medmänniskors munnar för att det är en av mina strategier. Vilka människor måste jag undvika i vissa situationer? Men jag analyserar er också av ren vana, av ren automatik. Det är ingenting jag väljer att aktivt göra. Jag utgår inte från en lista och bockar av alla de ljud en människa kan göra med sin mun, men likväl märker jag allt. Jag kan inte filtrera bort dina ljud.

Jag hör inte fler ljud än vad du gör. Ljuden finns runt dig hela tiden, du bara märker det inte lika mycket som jag gör. Vi hör samma saker, men ljuden betyder inte samma sak för dig som det gör för mig. Vi lever i samma värld, men vi tolkar denna värld på olika sätt. Ditt perspektiv är inte mitt perspektiv, din sanning är inte min sanning. Ni som inte har misofoni kommer troligtvis aldrig att förstå hur det känns att bli attackerad av vardagliga ljud.

Jag kommer aldrig kräva att ni ska förstå hur det är – men jag kräver att ni förstår att det är.

Hjärtat, hjärnan och magkänslan

Många frågar mig hur jag har lärt mig hantera min misofoni. Många frågar även hur de själva ska kunna lära sig att hantera sin misofoni. Detta är mina vanligaste frågor, utan några riktiga konkurrenter. Därför är det så himla tråkigt att det är just dessa frågor som jag inte riktigt kan svara på. Eller snarare, det finns inget enkelt svar. Jag har varken gått i terapi eller fått medicin. Inget program att följa, ingen förebild som väglett mig. Kära tid, jag betvivlar ofta huruvida jag lärt mig hantera min misofoni över huvud taget. Dock har jag nu insett att jag faktiskt blivit en förebild och har på grund av detta funderat otroligt mycket på hur jag lyckats lära mig att hantera min misofoni så bra som jag gjort. Därför ska jag i dagens inlägg försöka bryta ner mina tankar till någonting konkret.

Det stora problemet med misofoni har, enligt min mening, väldigt lite med ljud att göra. Ljuden kommer aldrig att försvinna, för människor låter. Det är bara så det är. Ingenting jag varken kan eller vill göra någonting åt. Problemet sitter i min reaktion på ljuden. Om ljuden är symptomet, så är min reaktion problemet. Det är oftast det jag trycker hårdast på när jag berättar om misofoni eller pratar med människor som av olika anledningar är intresserad av min blogg – att skulden, skammen och ångesten är det absolut värsta. Skuld, skam och ångest är väldigt starka känslor. Även min grundhantering av problemet, fight or flight, är starka känslouttryck. Känslor är svårt att hantera och förstå, för känslor är inte logiska. Så jag hanterar min misofoni genom att hela tiden försöka förstå mina känslor, och lära mig att urskilja mina känslor från mina tankar. Lättare sagt än gjort.

Jag tänker med min hjärna. Där bor den kognitiva delen av mig och om det är någon del av mig som ska kunna vara logisk bör det rimligtvis vara den. I hjärtat känner jag. Där bor en annan del av mina upplevelser och är den (i min ringa och icke-medicinska bedömning) minst logiska delen av mig. Men den viktigaste aspekten av mig är min mage. Det är genom min magkänsla som jag filtrerar det som mitt hjärta och min hjärna formligen skriker åt mig i en pressad situation. Det är min mage som visar mig vägen. Vi kan kalla det vad som helst; magkänsla, instinkt, insikt. Och det är min bästa vän och vägledare här i livet.

I många, många år levde jag ett liv som inte gjorde mig lycklig. Jag la ner otroligt mängder energi för att förtrycka min magkänsla, ignorera den och arbeta så hårt jag kunde för att övertyga både mig själv och människor runt mig att jag var nöjd. Att jag levde ett liv som uppfyllde allt det där jag ville. En dag rycktes mattan bort under mina fötter och hela jävla livet rasade samman. Ingenting av det som hände då är relevant här och nu, men den stora vinsten i detta var att jag återfick min magkänsla. Eller snarare, jag började lyssna och lita på mig själv. Ett stort genombrott för mig och min förmåga att hantera min misofoni.

Nu kan jag bryta ner de känslor som ett triggerljud skapar inom mig. Jag kan kognitivt förstå att mannen bakom mig i kön inte smaskar för att göra mig illa. Den känslan som uppstår i mitt hjärta förstår jag bättre med min hjärna. Och min magkänsla berättar för mig att jag absolut inte får vända mig om och fräsa på honom. I andra situationer, exempelvis när jag är på ett tåg och en tjej tuggar tuggummi i min närhet, kan jag bli vansinnigt arg. Känslan exploderar inom mig. Men min hjärna vet att mina känslor inte är tjejens problem. Då berättar min magkänsla för mig hur fel det skulle vara av mig att säga åt henne hur äcklig jag kanske tycker att hon är. Då berättar min magkänsla för mig att det bästa jag kan göra nu är helt enkelt att byta sittplats på tåget.

Och när jag överväldigas av skam kan min mage berätta för mig att jag inte är en dålig människa. Bara för att jag känner och upplever att människor runt om mig är äckliga/attackerar mig och bara för att jag vill fräsa/kasta ilskna blickar/attackera/fly så fort jag kan, betyder inte det att jag är en dålig människa. Däremot är jag en riktigt jävla dålig människa om jag agerar på mina känslor och mot min magkänsla. Det är mina handlingar, inte mina känslor, som avgör huruvida jag är en bra eller en dålig människa.

Starka känslor är svåra att rationalisera. Men det är mitt enda val. Bryta ner mina tankar och impulser, försöka rationellt förstå att mitt problem inte alls är andras problem. Lyssna på min magkänsla som berättar för mig vad som är rätt och vad som är fel. Följa den och lita på att den leder mig rätt.

Så mitt råd till er, mina älskade med-misofoner, är att tänka er väg genom era stora svåra känslor och låta magkänslan leda er ur allt det där som känns omöjligt. Det är inte farligt att känna. Det är inte liv och död. Det är reaktioner inom er, och det är ni och bara ni, som har förmågan att hantera dessa. Det här är nästan omänskligt svårt, att sakta ner farten och tänka er väg genom den panik och den ångest som ljuden skapar inom er. Men ni kan det, ni måste bara öva och fortsätta kämpa.

 

En dag i taget. Ett ljud i taget. En känsla i taget.

Tillåt mig att presentera mig själv

Efter gårdagens artikel i Sydsvenskan har min kära blogg fått radikalt fler läsare än innan artikeln. Så rimligtvis bör jag presentera mig ytterligare:

 

Hej!
Jag heter Kajsa och jag skriver denna blogg, Mitt liv med Misofoni. Jag närmar mig 30 med rasande fart och är bosatt i Malmö, en av världens bästa städer. Min barndom var så väldigt lycklig, med en underbar familj som aldrig saknat kärlek. När jag var 11 år gammal reagerade jag på ljudet av mat som tuggas för första gången. Och efter det tillfället har mitt liv för alltid präglats av ljud som attackerar mig vart jag än tar vägen. Min uppväxt efter detta var milt sagt svår och förvirrande – för mig och min familj. Min skoltid, mitt sociala liv och min relation till mig själv påverkades kraftigt. Om detta och mycket mer har jag skrivit om i denna blogg. Jag visste inte vad det var för fel på mig, men uppenbarligen var det någonting fel på mig. Hur kunde jag reagera så otroligt kraftigt på ljud som andra människor inte ens hör? Och hur kunde ingen annan höra dessa vidriga, vidriga ljud? Känslan som ljudet av smaskningar väckte i mig tog kontroll över hela mitt liv. Det var mig fullständigt övermäktigt. Och ofta var min förtvivlan för stor för mig att hantera, och jag blev så innerligt ledsen. Sörjde och förbannade mitt liv, tvivlade på att jag skulle klara av att leva ”normalt”. Varför just jag?

Först när jag var 20 årsåldern hörde jag talas om misofoni för första gången, och precis allt klarnade. Tanken på att det kanske inte var fel på mig utan faktiskt en avvikelse i min hjärna, gav mig den tröst jag längtat efter i så många år. Med tiden dök ordet misofoni upp på fler och fler ställen, och jag förstod att jag troligtvis inte var så unik som jag en gång trott att jag var. Spekulationer i kvällstidningar och enstaka forskningsrapporter började dyka upp, men ingenstans kunde jag läsa om de drabbades erfarenheter. Tanken på att jag borde göra någonting dök upp tidigt, men jag var inte redo.  I 17 års tid gjorde jag allt i min makt för att dölja min misofoni från omvärlden. Ingen skulle få veta om detta hemska som jag skämdes så enormt mycket för. För hjälp, vad jag skämdes. Skulden och skammen har alltid varit den värsta aspekten för mig. Mitt beteende mot andra, min påverkan i min familj.

För lite drygt ett år sedan vändes mitt privatliv upp och ner. Jag tappade fotfästet och insåg att botten faktiskt var en väldigt bra grund att bygga på. Av de många beslut jag fattade då, var beslutet att dela med mig av mina erfarenheter ett av de största, och det i särklass svåraste. Att berätta om mitt tillsynes oförklarliga hat mot ljud och de konsekvenser det gett mig och mitt liv skrämde mig mer än vad jag kan förklara. Men jag gjorde det ändå.

Idag har jag bloggat i lite mer än ett år. Och det har varit ett fantastiskt år. Läskigt, utelämnande och stärkande. Förhoppningsvis har jag lyckats göra skillnad i mina läsares liv, men jag har garanterat lyckats göra skillnad i mitt liv. Där jag tidigare skämdes och var alldeles nertyngd av mitt dåliga samvete – kan jag nu bära mina brister och min misofoni som en rustning, stolt över mig själv och stolt över min resa. Efter snart 20 år har jag äntligen accepterat att jag har misofoni. Och det gör mig inte till en dålig människa – det gör mig endast till en människa. Varje dag lär jag mig mer om mitt tillstånd, och varje dag jobbar jag hårt för att lära mig hantera min misofoni bättre.

Och jag har klarat mig bra i livet. Jag har fantastiska vänner, en underbar familj. Jag har lyckats gå två utbildningsprogram på högskola och universitet (genusvetenskap och produktionsledning inom media) och haft förmånen att jobba med saker jag älskat. Jag har rest och ska inom kort resa ännu mer. Efter ett helt liv av rädsla har jag äntligen hittat modet att göra allt det jag alltid velat göra.

Alla ni nya (och gamla) läsare, tack för att ni besöker min blogg. Tack för att ni läser det jag skriver. Det tar mycket av mig, mycket energi och mycket stolthet. Men den kärlek och den bekräftelse ni bemöter mig med gör all skillnad i hela världen. Allt det kostar mig, får jag tillbaka tusenfalt. Tack, tack för att ni lyssnar och tack för att jag får göra skillnad.

Med all min kärlek,
Kajsa

Följ med mig och min misofoni!

Hej alla gamla och nya läsare!

Idag har jag haft den stora äran att pryda Sydsvenskans framsida. Av denna anledning vill jag tipsa om olika sätt att följa mig och min misofoni. Ni kan enkelt hålla er uppdaterade via min sida på Facebook, Mitt liv med Misofoni. Under samma namn hittar ni mig även på Instagram, mittlivmedmisofoni.

Senare idag kommer jag att uppdatera er om artikeln, dess syfte och bloggens framtid.

Välkomna!

Tryggare kan ingen vara

Från huset kan jag inte se några andra människor. Vägen som vi kan skymta mellan träden långt där borta är sparsamt trafikerad. Förbi granskogen ligger järnvägen, vars susande nätt och jämt kan urskiljas med jämna mellanrum. De åkrar som ramar in mina föräldrars tomtgräns används oftast som bete, och sällan kräver detta underhållsarbete i form av traktorer eller bönder. Istället dyker en ny flock med kor och kalvar upp varje år när sommaren börjar. På gräsmattan finns ett trädäck, en perfekt plats för umgänge och grillning när vädret tillåter. Precis bredvid däcket går våra hästar. Vi har alltså låtit hästarna få delar av gräsmattan, för att de skulle få en så stor hage som möjligt. Så de är nära oss, och vi är nära dem.

Huset värms upp av både en luft-luftvärmepump och med hjälp av en kamin. Pumpen låter ofta märkligt. Ett typiskt fantastiskt underbart ljud som hjälper mig att filtrera alla andra ljud jag möts av. Kylskåpet surrar och knäpper, ugnsfläkten visslar och skorrar i en evighet efter ugnen stängts av. Huset är väldigt gammalt, säkert 200 år gammalt. Det innebär bland annat att det låter mycket, knäpper till här och var, knakar och gnisslar. Alla ljud är av den typ som ger mig energi och bidrar till ett lugn.

Jag har livsbejakande föräldrar. Emellanåt åker de på semester, allt från enstaka hotellnätter i spännande städer, till en vecka eller två i värmen. När de åker behöver någon passa både hus och djur, och denna gången var det min tur att åter bosätta mig i mitt föräldrahem. En skånelänga mitt ute i ingenstans. Jag har livsbejakande föräldrar, som bejakar även min livskvalité. För aldrig mår jag så bra, som när jag får vara i detta fantastiska hus alldeles ensam. Tryggare kan jag inte vara.

Jag går samma promenad varje dag jag är här. En vana som uppkom för ett år sedan, och som jag hoppas kommer fortsätta under lång tid framöver. Åtta kilometer av stillhet. Jag kan lyssna på musik, ljudbok, radio eller tystnaden. Men det är min promenad och jag kan gå hur snabbt eller långsamt jag vill. Jag kan ta med mig en termos med kaffe, eller jag kan passa på att springa delar av rundan.

Jag dricker kaffe utomhus. Denna vecka har vårsolen möjliggjort många stilla stunder i solen. Jag hör hur det blåser i träden runt mig. Eventuellt hör jag hästarna i hagen. Kanske springer vår lilla hund runt på tomten. Fåglarna har börjat sjunga in våren, någonting som intresserar vår lilla hund väldigt mycket. I skogen prasslar det till då och då från små djur som smyger omkring. Då vi inte har egna katter ser jag ofta grannarnas katter smyga omkring på åkrarna.

Jag går och lägger mig i tystnad. Jag är alldeles ensam lång ute i skogen och det finns inga människor i närheten som kan skapa ljud som berövar mig min ro. Om jag spetsar öronen kan jag höra hästarna i hagen, nattfåglarna, vinden och kanske, kanske en liten mus som springer omkring. Men förutom detta är det alldeles, alldeles tyst. Det är bara i detta hus, när jag är ensam, som jag somnar utan ljud.

I mitt vanliga liv har jag alltid igång bakgrundsljud. Musik, en tv, radio, och om det krisar kan jag till och med sätta igång vattenkranen för att få en kort stunds paus. Helst har jag både musik i mina hörlurar och musik i externa högtalare. Dubbelt sorl blockerar min misofoni. Ångesten inför ljuden i kombination med allt oljud jag alltid utsätter mig för ger mig otroliga spänningar. Jag sover sällan djupt, har svårt att somna och lätt att vakna. Livet med misofoni är sällan eller aldrig lätt. Ljud är det sista jag vill ha, men det enda jag verkligen behöver. Det är min största källa till olycka och min enda lösning till nämnda olycka.

Denna veckan laddar jag mina batterier. Mitt föräldrahem är den enda platsen i världen där jag kan försöka landa och sakta släppa mina spänningar. Det är den enda plats där jag utan hjälpmedel, blockerande ljud eller strategier har möjlighet att bemöta dagen precis så som den är. Mina ensamma dagar här ger mig styrka och fokus. Sömn och vila. För det kostar att leva med misofoni. Det kostar så ofantligt mycket. Det kostar i mina relationer och i mitt arbetsliv. Det påverkar min glädje, min ork, min hälsa. Min misofoni tar år och dagar ifrån mig, ifrågasätter mina drömmar och ambitioner. Här, i mitt privata paradis, kostar livet ingenting. Men jag får harmoni, ork, vilja och tolerans. Verktyg som alla, speciellt oss med funktionsvariationer, behöver för att ta sig an livet dag för dag.

 

Igår när jag gick min promenad sken solen och jag såg årets första fjäril. Den var gul.


En liten bit av mitt paradis

Med skuld och skam som enda sällskap

Fredagsmyset har funnits längre än både tacotraditionen och kycklingreklamen. Jag vågar nästan påstå att så länge helgen funnits som ett socialt fenomen har familjer passat på att lägga ner lite extra tid, energi eller pengar på sina fredagskvällar. Något som alla tycker är gott, följt av den obligatoriska chipspåsen framför vilken familjeunderhållning det än var som visades klockan åtta på de stora kanalerna. Min familj var inget undantag. Min pappa och jag åkte ofta och handlade på fredagen. Han och min mamma hade skrivit en inköpslista och jag ville alltid följa med. Menyn var bestämd och förväntningarna började byggas. En lång vecka på jobb och i skola började äntligen gå mot sitt slut, och vilken sekund som helst skulle veckan ersättas mot helg.

Förväntningar är förödande. Med förväntningar kommer ofta press, och i pressade situationer är det ofantligt mycket lättare att det går fel. Sedan min misofoni blommade upp 1999 gick det ofta fel för mig på fredagskvällar.

Det som utgjorde det officiella startskottet för helgen var när jag och pappa kom hem från affären. När vi baxade in god mat, chips och en hel back med läsk och mineralvatten visste vi att det var dags att fira helg. Under tiden vi handlade hade oftast mamma städat av huset och satt nya ljus i ljusstakarna. Jag och min syster fick vars en läsk och mina föräldrar började förbereda middagen. Pappa körde igång en skiva och mamma tog fram tilltugg som ”kökslaget” kunde mumsa på under tiden vi lagade mat.

Här började pressen stiga. Alla var glada, alla såg fram emot kvällen. Men inuti mig steg pressen och ljuden började kosta mer energi än vad jag vid tillfället kunde avvara. Människor som ler tuggar oftare med öppen mun, visste ni det? Och det gjorde ont i mig. Men fortfarande hade jag energi att hantera det. När energin började tryta gick jag in på mitt rum för en stunds stillhet. Jag kommer fortfarande ihåg känslan av att stänga dörren om mig, hur frånvaron av kroppsljud gav mig ett lugn som inget annat kunde. Den stigande stressen och pressen av att alla var så glada. Över att även jag ville orka vara glad. Varför kan det inte bara fungera en enda jävla gång? Varför kunde vi inte bara få lov att vara glada?

När det är dags för mat andas jag djupt, höjer musiken en bit och gör mitt absolut bästa för att både ha det trevligt själv, men framförallt att inte förstöra för min familj. Någon sänker musiken lite och vi sätter oss vid bordet. Jag blir stressad och äter fort. Kanske om jag äter tillräckligt fort och tuggar min egen mat så intensivt jag bara kan så hör jag inte när alla andra äter? Men stressen och pressen nådde sorgligt ofta en punkt då jag helt enkelt inte klarade mer. Det kunde vara vad som helst som fick min bägare att rinna över. Ett särskilt högljutt smaskande. Någon som sörplade till. Hunden som hostade. Vad som helst och jag klarade inte mer.

Min lösning var enkel, jag gick på toa. Ursäktade mig i panik och kastade mig från bordet. Min logik var att ingen skulle veta vad jag egentligen gjorde, för du får ju alltid gå på toaletten. Allt för att de inte skulle veta vad jag höll på med, allt för att jag inte skulle förstöra kvällen. Men självklart förstod min älskade familj vad som var i görningen. Det var ingen slump att jag vid ett stort antal middagar kastade mig på toaletten i vild panik och blev färdig först när de började duka av. Otroligt genomskinligt, men där och då var det mitt enda verktyg.

Jag ville inte förstöra fredagskvällen. Kvällen vi alla längtat efter. Men jag stod ta mig fan inte ut där vid middagsbordet. Förväntningarna och pressen var mig övermäktig och alla ljud skapade en ofattbar ångest. Då saknade jag helt konstruktiva verktyg och kunde inte göra annat än att fly bort från det som gjorde ont. Få minnen är så tydliga från min barndom som de kvällar jag spenderade gömd på toaletten, med brännande skuld och skam som sällskap.

Idag gömmer jag mig inte på toaletten längre. Inte för att matsituationer inte triggar mig längre, utan för att jag har andra verktyg jag kan använda idag. En annan erfarenhet och ett annan möjlighet att hantera min misofoni. När jag skriver detta är det fredagseftermiddag. Jag sitter på ett café och skriver. Efter detta ska jag gå och handla mat till kvällens middag. Eftersom det är fredag ska jag lägga ner lite extra tid på måltiden, som jag kommer att dela tillsammans med min rumskamrat och tillika bästa vän. Jag kommer sitta tvärsöver bordet från honom och äta, skratta och prata.

Och jag kommer inte gå och gömma mig på toaletten.

Att göra allting värre än vad det är. Eller, att springa med huvudet före i kaklet, gång på gång.

En dålig dag letar jag efter ljuden. Är jag redan förbannad på någonting, eller trött, eller på allmänt dåligt humör, då letar jag efter allt det där som gör situationen så mycket värre. Ombord på tåget tittar jag mig omkring, är det någon som äter? När jag sitter vid mitt skrivbord kan jag misstänksamt spetsa öronen om jag hör prassel – är det en tuggummipåse månntro? Porslinsskrammel får mig att nästan fantisera ihop ljuden av mat som förtärs. Bara det ordet, förtärs, får håret i nacken att resa sig. Jag kan inbilla mig att jag hör grannen vandra i lägenheten, och blir ursinnig av blotta tanken. Om en granne haft fest förra fredagen blir jag förbannad av tanken på att det snart är fredag igen. Alla människor är ljudkällor och därför är de ett hot, och jag är den typen av människa som hellre attackerar än blir attackerad.

Vi som har misofoni reagerar oftast med fight eller flight, två ganska extrema reaktioner på stora känslor. Vanligtvis brukar vi fly undan situationen på ett eller annat sätt. Gå undan, blockera ljuden, byta plats i bussen eller undvika ljudkällor överhuvudtaget. Men några av oss kan tendera till att få stora känsloutbrott. Detta är vanligast i ungdomen, eller perioder i ens liv då vi av andra anledningar har svårare att kontrollera vårt humör/våra känslor. Men för mig, som generellt är en känslomänniska, kan detta dyka upp lite då och då.

Det som skiljer en bra från en dålig dag är min energinivå. Självklart är detta inte unikt för oss med misofoni. Däremot skulle jag tro att det spelar ”större roll” för alla oss med funktionsvariationer, därför att vardagen tar väldigt mycket energi av oss. Varenda dag i hela mitt liv är en kamp. Det behöver alltså inte ha hänt någonting för att jag ska få svårt att kontrollera min misofoni, utan tar livet bara lite mer energi av mig – så blir jag ofta väldigt arg. Att hela tiden slåss mot väderkvarnar gör ju vem som helst trött. Ljud finns överallt och kommer konstant emot oss. Vår värld bokstavligt talat attackerar oss, och vi förväntas hantera livet lika bra (och dåligt) som alla andra.

En dålig dag letar jag efter människor att rikta min ilska mot. Jag hatar att jag hatar alla jävla ljud som alla jävla människor gör hela tiden. Och jag hatar att jag reagerar med att hata ännu mer. Enkelt sagt hittar jag det mest effektiva straff jag kan nyttja. Mig själv. Detta fenomen tror jag inte att jag är ensam om. Det är ett mänskligt beteende att göra jobbiga situationer värre. Vi är irrationella och oftast är det vi själva som biter i vår akilleshäl och vi själva som jagar efter kryptonit.

Det jag gör dessa dagar är helt enkelt att acceptera det. Jag tvingar mig själv att acceptera att denna dagen suger. Att kämpa mot min låga energinivå kommer endast resultera i ännu lägre energinivå. Det värsta jag kan göra i detta läge är att vända mitt ”fightmode” inåt, och vända min ilska mot mig själv. Jag berättar istället för mig själv att det är så himla orättvist att just jag har drabbats av misofoni. Och jag berättar för mig själv att det är okej att hata världen ibland. Det går inte att alltid kämpa, det går inte att alltid vara oövervinnerligt bra. Ibland måste jag få vara dålig. Det går inte att leva ett liv genom att tycka synd om sig själv, men jag unnar mig några dagar ibland. Kan jag så åker jag ut från stan, hem till min föräldrar. Kan jag inte det bunkrar jag upp mig i mitt hem, med blockerande ljud och lakrits.

Förbannad, utmattad och sur. Men snäll, i alla fall mot mig själv. Kampen fortsätter, men kanske en annan dag.