På 30 meters djup kan jag andas fritt

Min barndom var otroligt lycklig. Ofta har jag argumenterat för att den var för lycklig, då jag fann det mycket svårt och smärtsamt att klippa navelsträngen. Därför har det ofta förbryllat människor i min omgivning (och mig själv för den delen) att jag hand i hand med min lyckliga barndom ofta tvingats kämpa mot en till synes oförklarlig ångest. Ångest, rädsla och oro. Det är nog bara sådan jag är. Där många andra i min ålder, oavsett vilken ålder det rört sig om, varit mer eller mindre sorglöst lyckliga i nuet har jag alltid grubblat ifrågasatt och oroat mig.

I mycket unga år började jag gå i simskola, så som är normen där jag växt upp. Jag lärde mig simma fort, sedan rullade det på och jag simmade aktivt i tolv år. Huruvida jag uppskattade det initialt eller ej kommer jag inte ihåg, men med tiden kom simningen att betyda oerhört mycket för mig. Det var via simningen som jag fick mina första vänner och mitt första sociala sammanhang. Men mer än så, det gav mig ro. Länge har jag berättat för folk om hur vatten är mitt happy place. Kuratorer och liknande löst folk har därför ofta tipsat mig om att unna mig en simtur i veckan.

När jag simmar kan ingen prata med mig, utan jag har bara mig själv och mina tankar att lyssna på. I mina tonår gjorde det stor skillnad för mig, och jag kunde med en enkelhet simma fram och tillbaka i bassängen i timmar. Mina tankar vandrade av egen fri vilja och efteråt kunde jag sällan komma ihåg exakt vad jag egentligen hade tänkt på.

Idag är mina tonår långt borta, och det är jag också. I skrivande stund befinner jag mig på Gili Trawangan, en paradisö i hjärtat av Indonesien. Det är mitt andra besök på kort tid, och anledningen för detta är att jag ska ta mitt dykcertifikat. När jag och en vän besökte ön första gången övertalade hon mig att prova på att dyka. Priset skrämde undan mig men jag ville ju gärna prova. Och någonting hände med mig. Det bara… klickade. En helt ny värld öppnades för mig och jag behövde mer. Att få på mig all utrustning, lära mig ett helt nytt sätt att andas, och sakta men säkert ta mig ner på havets botten – få saker har någonsin känts så naturligt för mig. Så underbart.

Och idag slog det mig. I vatten finns inte mina triggerljud. Inga smaskningar. Inga läskiga munljud. Ingenting. Allt är vatten och inga fuktiga ljud tar plats. Vatten bekämpar vatten och jag finner enbart frid. När jag kämpade mig fram och tillbaka i bassängen timme ut och timme in så fanns bara jag och en isolerande tystnad. När jag trotsar mänskliga instinkter och sjunker till 30 meters djup, med mitt syre på ryggen, finns bara jag i mitt huvud. Mina tankar och mina luftbubblor skapar en alldeles speciell och läkande tystnad.

Vatten är mitt happy place. Inte för att det är det bästa jag vet, utan för att under ytan gör det inte ont. Det tog mig förskräckligt lång tid att koppla ihop detta mönster, men nu när jag har gjort det kommer jag kunna använda kunskapen till min fördel. På 30 meters djup kan jag, ironiskt nog, andas fritt. Där finns inte min misofoni.

Oavsett vem du är, oavsett din funktionsvariation, oavsett det mesta – hitta vad som gör dig lycklig och fortsätt att göra det. Så ofta du kan. Om det så är att jobba i ett stall, promenera hundar i skogen, åka skateboard, eller simma fram och tillbaka i en bassäng. Ångest/oro/svårigheter är en del av livet, och det är okej. Men det är ditt ansvar att hitta vägar igenom din oro. Ditt ansvar att göra dig lycklig.

Min lycka är (bland annat) att simma på 30 meters djup, och framför näsan på mig simmar en 150 centimeter lång haj förbi. Under mig vilar en stor sköldpadda. Och det enda jag hör är mina andetag. Långsamma, fria, läkande andetag.

Bakåtblick och framåtanda

Livet på resande fot är mycket, men inte förutsägbart. I skrivande stund befinner jag mig i Indonesien, med tekniska problem och osäker internetuppkoppling. Därför kommer dagens inlägg dels vara ett mellanspel som lyfter fem viktiga inlägg, någonting som kommer att gynna den nya läsaren. Men idag vill jag även diskutera denna bloggs framtid med er.

När jag startade denna blogg drömde jag om två saker; att få vara med i TV4 Nyhetsmorgon och att skapa en trygg plats för människor med misofoni. Att vara med i Nyhetsmorgon är självklart inte helt seriöst från min sida, att skapa en trygg plats för människor med misofoni är däremot mycket seriöst.

Att få inspiration till att skriva dessa inlägg är lätt. Men ni måste hjälpa mig lite. Vad vill ni läsa om? Vad intresserar er? Desto mer vi kan kommunicera, desto mer kommer ni att få ut av mig och mitt liv med misofoni. I dagsläget skriver jag bara utifrån mig själv. Så idag vill jag uppmana er till just kommunikation. Kommentera här, skriv till mig på Facebook (Mitt liv med Misofoni), skicka ett mejl (mittlivmedmisofoni@gmail.com),  skicka ett privat meddelande på Instagram (kan ni gissa?). Hör av er helt enkelt.

Nedan hittar ni mina fem viktigaste inlägg. De som dels fått flest reaktioner, berör mina svåraste ämnen och de som kostat mest att skriva.

1. Den allra största skammen. Om hur jag lät min misofoni infektera min relation till familjens hund. Hur han aldrig slutade älska mig, hur lite jag än förtjänade det. Och hur han, ironiskt nog, dog i mina armar.

2. Hjärtat, hjärnan och magkänslan. Om hur hjärtat, hjärnan och magkänslan styr våra känslor, tankar och beslut. Om hur du kan ta tillbaka kontrollen, när du förstår hur dessa arbetar med, eller mot dig.

3. Med skuld och skam som enda sällskap. Om hur jag gömde mig på toaletten under familjens middagar. Hur det kom sig att mitt enda alternativ var att ljuga, gömma mig, och sitta med skuld och skam som enda sällskap.

4. Även i nöden gör det ont. Otroligt utlämnande inlägg som handlar om hur jag triggade av ljudet av min mormors död; min väns krossade hjärta; och min hunds död.

5. Bli våldsamt förälskad i dig själv. Om hur du aldrig, aldrig, kan önska bort en del av dig själv. Hur du alltid kommer att vara den du är. Och ditt enda alternativ är att bli handlöst, hjälplöst och förbehållningslöst förälskad i dig själv.

 

”It always seems impossible until it’s done”

Innan jag började blogga var denna blogg en omöjlighet.

Skuld och skam är ett återkommande ämne i mina texter. För det (enligt min mening) svåra med misofoni handlar väldigt lite om ljud, men desto mer om självbild och självkänsla. Den viktigaste aspekten gällande min misofoni var otroligt länge att dölja den. Mitt mående betydde mindre än min vilja att vara som alla andra. Om ingen visste, om ingen annan märkte – då kunde även jag ignorera det.

Tanken på att prata om det, berätta för folk, var oroväckande svår. Att starta en blogg om det var minsjäl helt jäkla omöjligt.

Tills jag gjorde det.

Nelson Mandela sa en gång att allt är omöjligt, tills vi gör det. Då är det inte omöjligt längre.

Egentligen hatar jag dessa plattityder. Enkla citat, carpe diem och följ ditt hjärta och allt vad det heter. För alla vet att vi (troligtvis) bara lever en gång och alla är införstådda i det egenansvar som detta innebär. Men det gör det faktiskt inte ett dugg lättare. Självhjälpsböcker som på fullaste allvar råder vilsna människor att ”sluta tänka negativt” – vilket hån. Det vill säga, är du inte mottaglig, hjälper det föga.
Men ändå. Den där Nelson Mandela visste vad han snackade om. Och han hade definitivt mandat att uttrycka sig gällande vad som var och inte var möjligt.
Det tog mig 17 år, och under den här tiden slog det mig aldrig att jag inte hade anledning att skämmas. Inte ens efter att jag fick veta vad misofoni vad för någonting kunde jag acceptera det som en naturlig och skamlös del av mig själv. Eller kunde och kunde – tanken slog mig bara aldrig.
Det tog mig 17 år att samla ihop modet som krävdes för att acceptera mig för den ljudkänsliga människa som jag är. 17 år för att göra någonting omöjligt. Idag jobbar jag hårt för att berätta, belysa, och (förhoppningsvis) beröra.
Att skriva denna blogg hjälper mig enormt mycket. Jag kan sträcka mig så långt som att säga att det är den svåraste och viktigaste delen i min process framåt för att släppa den skuld och skam som följt mig under alla dessa år. Genom att öppna upp inför alla och envar skapar jag distans till min misofoni. När jag bestämde mig för att äga min egen historia fick jag även verktygen att skriva min egen framtid.
Berätta för någon. En lärare, en vän, en släkting, eller ett älskat djur. Förklara vad misofoni är. Beskriv hur det du drabbats av påverkar dig. Det är läskigt, men det är värt det. Ta språnget och dela med dig, du har så oändligt mycket att vinna på det. Du behöver inte slåss ensam.
Det omöjliga är bara omöjligt tills du gjort det. Det tar tid, det kräver mod, det gör ont, det kostar och det kan känns hopplöst. Men dag för dag, bit för bit, så går det.
Om du vill och vågar.

Mitt liv med Misofoni i Allers!

Denna vecka har jag den stora äran att vara med i Allers, Sveriges största veckotidning. Det var en surrealistisk upplevelse när journalisten ringde upp mig och bad om min medverkan. Jag blev lika delar rädd, exalterad, förvånad men samtidigt väldigt väldigt stolt. Hur kunde detta hända? Jag och Therese, den fantastiska journalist som skrivit denna artikel, pratade länge och om många olika saker. Hur allt började, varför jag bestämde mig för att börja blogga, hur jag ser på min framtid. Allt står i artikeln, sp jag rekommenderar er alla att genast ge er ut i affären och köpa ett exemplar.

Allers är en speciell tidning för mig. Min mormor prenumererade på Allers under många, många år. Så den fanns alltid hemma hos mina morföräldrar och min mormor och jag löste korsorden tillsammans. Eller, jag tittade egentligen mest på och åt bullar. Därför känns det extra fint att få vara med i en tidning som under mina första 23 år alltid låg bredvid mormor i soffan, redo för att läsas och korsord att lösas. Tack Allers, min mormor hade varit så stolt. 

Till alla er som hittat hit på grund av artikeln – välkomna! Ställ frågor, önska inlägg och mest av allt: säg hej till mig och presentera er själva!

Ljud som maktmedel

Hittills har jag främst berört misofoni utifrån antagandet att det är mitt problem – att människor gör ljud ifrån sig, någonting som varken är märkligt eller konstigt. Problemet ligger hos mig, och därmed ligger även lösningen hos mig. När människor äter är det faktiskt ytterst få som är medveten om att de gör ljud. Det är som det är. Veckans inlägg kommer däremot att handla om en annan aspekt av ljud.

Idag vill jag prata om ljud som maktmedel.

Att göra ljud ifrån sig är att ta plats. Låter du lägger andra människor märke till dig. Lägger andra människor märke till dig så bekräftar de dig. Inte bara att föra sin talan, utan även andra sorters ljud. För många är ett tydligt tuggande ett sätt att revoltera mot de sociala normer som råder. Ett sätt att säga ”fuck you, jag bryr mig inte ett piss om dig”. Som kvinna som ibland har hamnat i semi-hotfulla situationer med män kan berätta ändlösa historier om kaxiga killar som tuggar tuggummi provocerande för att göra mig obekväm. Enkelt sagt: ljud är ett av många medel du kan använda för att göra människor i din omgivning obekväma, rädda och på sin vakt.

När jag gick i skolan var livet inte alltid lätt. Faktum är att det var stundtals svårt. Jag hade inte jättelätt för att få vänner och de ”vänner” jag hade var inte snälla. En tjej kommer jag ihåg extra tydligt. Hon gillade verkligen inte mig, men de andra i hennes umgängeskrets tyckte att jag var helt okej. Jag hade redan då en väldigt utvecklad misofoni, jag visste bara inte vad misofoni var för något. Hon klurade dock snabbt ut att om verkligen ville att jag skulle gå, behövde hon bara smaska. Och som hon smaskade. Vidöppen mun, med högt tryck mellan tunga och gom. Hon åt chokladbollar, tuggade tuggummi och gjorde det rakt mot mig, med en intensiv ögonkontakt. Jag flydde så fort jag kunde. Hon förstod nog inte hur eller varför, men hon förstod hur hon enklast kunde utöva makt på mig. Med ljud.

För oss med misofoni kommer ljud alltid att vara en utmaning. När ljuden kommer med ont uppsåt är det en ännu större utmaning. För det brinner i hjärtat av orättvisa. Men oavsett uppsåt, oavsett hur orättvist det än är – måste vi fortsätta att försöka. Vårt berg är högre än andras, vårt lopp är längre och våra hinder större. Människors uppsåt spelar generellt sett ingen roll. Det är vi som lider, det är ”vårt problem” . Men det vackra i detta är att det även är vår lösning.

Vårt lopp är längre än andras, vårt berg är högre att bestiga. Det är vårt bästa maktmedel för det gör oss starka. Och det kan ingen, inte ens elaka tjejer som äter chokladbollar, ta ifrån oss.

Högmod går före fall

Det är inte alltid en klok idé att ropa hej för tidigt. Bara dagar efter att jag publicerade mitt förra inlägg fann jag mig i två situationer som helt drog mattan under fötterna på mig. För tusende gången satte världen mig på plats och jag åkte tillbaka ner på jorden med en smäll. Jag må hantera min misofoni hundra gånger bättre än jag trodde att jag någonsin skulle kunna göra, men jag hanterar den fortfarande hundra gånger sämre än vad jag önskar att jag kunde.

Den kulturella kontexten gör att min misofoni tar andra och mycket mindre uttryck när jag befinner mig i en annan kontext än min egna. I skrivande stund befinner jag mig på Sri Lanka, och för sex månader sedan befann jag mig i Indien och hade en liknande upplevelse där. Kort sagt reagerar jag mindre, rycker på axlarna där jag hade fått ett nervöst sammanbrott hemma i Sverige. Att bo med andra människor är lättare, att åka kollektivtrafik är lättare. Eller, så trodde jag.

För några dagar sedan bodde jag på ett litet hostel precis vid havet. Vi var bara en handfull gäster och klockan var runt åtta på kvällen. Jag placerade mig på balkongen med min dator, och tänkte njuta av lite bra internetuppkoppling (för en gångs skull). En brittisk tjej, lika liten som hon var solbränd, dyker upp med en skål med mat. Jag vet knappt vad det var för någonting, men det såg nästan ut som klyftpotatisar, eller morötter som hon haft i ugnen. Vad det än var så var de oljiga, stora och mjuka. Hon äter helt utan medvetenhet om hennes handling. Hon sög tag i sin mat, en plågsamt liten bit i taget. Hon smackade, slörpade och tuggade med vidöppen mun. Slickade sig om munnen och sög bort oljan från sina fingrar.

Jag höll på att dö. Från noll till hundra upplevde jag den välbekanta paniken och ångesten välla fram. Min logiska förmåga försvann och jag får knappt luft. Det slutar med att jag i ren panik gömmer mig bakom en vägg på balkongen och trycker mina händer hårt över mina öron, spelar så hög musik att det gör ont. Där sitter jag hukad och känner tårarna svida i ögonen, väntar intensivt på att helvetet ska ta slut.

Dagen efter ska jag åka buss hela dagen. Tidigt på morgonen beger jag mig och har förberett med nyladdad telefon och bra hörlurar. Kollektivtrafiken är inga problem här, ur ett misofoniperspektiv. Men tji fick jag. Sex timmar in i resan träffar jag en ny vän. Hon kommer från Nya Zealand och vi ska till samma hostel och bestämmer oss för att ta sällskap framöver. I bussen jobbar det alltid en man som går omkring och säljer bussbiljetterna. Denna gång var det en ung kille, uppenbarligen över öronen förtjust i att så många blonda tjejer åkte med hans buss till den populära surforten. Han tuggade på någonting, och jävlar vad han tuggade. Han var arrogant, tittade på tjejer som om de var köttbitar, hånade folk och tuggade ändlöst. I min värld var det uppenbart att hans tuggande var ett maktmedel, någonting han gör för att berätta någonting för sin omvärld.

Han var en skitstövel, och jag kunde inte komma bort från honom. Det första intrycket är viktigt, och hur skulle jag förklara för min nya vän, den som jag ska komma att bo med en vecka framöver, att jag inte kan fortsätta vår trevliga pratstund – att jag måste spela hög musik och trycka mina händer för mina öron? Paniken låg nära hela tiden, enbart en järnvilja gjorde att jag kunde ta mig igenom vad som kom att bli en evighetslång resa.

Vad jag skrivit om den kulturella kontexten står jag fortfarande fast vid. Men självklart är ingenting svart eller vitt. Jag har mycket, mycket lättare för när människor här agerar enligt deras ljudnorm. Men självklart finns det skitstövlar här också, och självklart ramlar jag över mängder människor som inte alls befinner sig inom denna kontext. Nyckeln till bakslag är att klappa sig på axeln och tro sig vara färdiglärd. Ödmjukhet är den enda vägen jag vet fungerar, och ibland behöver vi lära oss samma läxa gång på gång. Därför är jag glad att jag fick komma ner på jorden igen. Det gör ont, men det måste ske.

Inte ens i paradiset går jag fri.

 

Den kulturella kontexten, pt II

Nu är jag här. I det stora utomlandet. När jag kom hem från Indien i december skrev jag ett inlägg om det jag kallade för den kulturella kontexten. Det inlägget var i sig en förlängning på ett inlägg om den sociala kontexten – ett koncept som en läsare gav mig. Den sociala kontexten beskriver hur min misofoni fungerar i olika sociala miljöer. Att jag reagerar kraftigare i den sociala kontexten jag befinner mig i när jag är i mitt privatliv, men att jag reagerar mycket mildare när jag är på jobbet. Den kulturella kontexten behandlar samma fenomen, men utifrån perspektivet vilken kultur jag befinner mig inom. Enkelt sagt – jag reagerade mycket mildare i Indien än vad jag gör i Sverige.

Nu är jag på Sri Lanka, och kroppsljudsnormen är densamma här som i Indien. Försök läsa detta som min uppfattning av normen, inte som en bedömning av den. Som en människa med misofoni är det alltid otroligt jobbigt att påpeka att vissa grupper människor låter mer eller mindre än andra, detta beror troligtvis på hur nära det är mellan mitt dömande och min skam. Oavsett, generellt är det mer acceptabelt att spotta, fräsa, harkla, snora och att äta med öppen mun. Det är få som har ett, enligt generella västerländska normer, bra bordsskick. Majoriteten låter så det står härliga till, oavsett om människor är i närheten eller inte.

När jag skriver detta har jag åkt med flyget två gånger, ätit flera gånger på olika lokala hak, tagit sju lokala bussturer som varade i otaliga timmar och så vidare. Jag har alltså redan utsatt mig för mycket människor och mycket ljud. Och återigen, till min stora jävla förvåning, reagerar jag mycket mildare än vad jag skulle gjort hemma. Om någon hade harklat en sådan supersnorig harkel, liksom ändå nerifrån magen upp genom svalg och sedan lagt en rejäl loska bredvid mig i Sverige hade jag troligtvis dött på fläcken. Men här reagerar jag knappt. Jag reagerar, missförstå mig rätt, men jag kanske rycker till lite, flyttar på mig lite och tar ett andetag. Sedan är det över.

En gång är ingen gång, men är två gånger tillräckligt för att dra slutsatser? Kanske inte. Oavsett är det otroligt spännande. Så ni som läser detta – vilka erfarenheter har ni? Har ni det lättare på jobbet? Har ni märkt av någon skillnad när ni reser? Berätta allt för mig!

Har du misofoni? Grattis!

Om du som läser detta har misofoni kan jag inget annat än gratulera dig. Du har fått en gåva, blivit biten av en radioaktiv spindel, blivit räddad från din hemplanet i sista sekunden och har lyckats landa med din farkost i ett majsfält eller rent av vunnit på lotto.

Du lever i en värld som attackerar dig varje dag. När du äter middag med din partner gör det ont. När du går på bio med dina tjejkompisar räknar du ner minuterna tills filmen är över. Varje gång du ska åka bil blir du rädd. När du hör prasslet från en påse tuggummi mår du fysiskt illa. Du kommer bli av med människor, människor som inte accepterar dig för den du är. Du begränsar ditt liv i stort och smått för att undvika allt som gör dig illa.

Inser du hur otroligt stark din misofoni gör dig? Förstår du vilken superkraft du har? För att lära dig leva med och genom din misofoni tvingas du att lära dig att hantera dina absolut svagaste punkter. Du lär dig hantera rädslor som brinner i märgen på dig. Du lär dig att kontrollera dina känslor, behålla din logiska förmåga genom otroligt jobbiga situationer. Dina vänner och dina älskade är med dig för att de älskar dig. Dig. De älskar dig. Accepterar dig, ser dig och väljer att spendera sina liv med dig.

Du vet hur det är att må dåligt. Du vet hur det är att gå böjd av skuld och skam, du vet hur självhat äter upp dig bit för bit, dag för dag. Du kan bryta detta självhat och lära dig att älska dig själv förbehållningslöst. Du förstår att livet är för värdefullt för att bry sig om ”the small stuff”. Att vägra låta skammen äta upp dig, och istället välja att älska dig själv för den du är – är ta mig fan nära en rebellisk handling när du har misofoni.

Du jobbar hårdare än alla andra. Du kämpar för din rätt att leva i en värld som gör ont. Du slåss varje dag för att vara nära de du älskar. Detta gör dig stark.

Detta är sant. Jag försöker inte jämföra dig med Spindelmannen för skojs skull. För du jobbar hårdare än många andra, och hårt arbete lönar sig alltid. Du kanske har högre att klättra, kraftigare motvind och längre att gå – men det är också just detta faktum som kommer göra dig starkare, mjukare, mer rakryggad och mer ödmjuk än någon annan. Ditt monster under sängen är stort, läskigt och livsfarligt, men om du vinner så kan du vinna mot vilka monster du än kan komma och möta genom ditt liv.

Grattis! När du har lärt dig hantera din misofoni finns det ingenting som kan hindra dig igen. Ingenting. Du har en tillgång och en förmåga som andra kommer drömma om.

 

Det vill säga, du har en tillgång och en förmåga som andra kommer drömma om – om du förvaltar det på rätt sätt. Om du väljer att lära dig allt, kommer du också kunna allt. Den enda som bestämmer detta är du. Det enda hindret i din väg är du själv.

Men vill du, så kan du.

Några ord från min mamma Christel

När jag skriver detta sitter jag på ett tak i Colombo, Sri Lanka. Jag anlände igår och ska resa vidare imorgon. Nerver, förberedelser och det brutala mötet med 32 grader tropisk värme har gjort att dagens inlägg skrivs av ingen mindre än min mor, Christel. Så ni föräldrar som är i liknande situationer, eller ni som har vänner som nyligen börjat prata om sin misofoni, kommentera gärna och dela upplevelsen med Christel. 


Det finns två Kajsa för mig. En Kajsa innan och en Kajsa efter.

Anledningen till att jag skriver detta är, att alla ni familjer som kämpar för att får en struktur på tillvaron ska få lite hopp. Den som har misofoni vet att beteendet den skapar i form av ”onda ögat”, aggressionsutbrott, skuld och skam med mera, inte är bra för någon. Det behöver vi i familjen inte påtala, personen med misofoni vet detta. Men det vi behöver är att prata misofoni, lära misofoni, tänka misofoni, helt enkelt ta till oss diagnosen.

När Kajsa beslutade sig att gå ut med sin misofoni och startade bloggen förändrades vårt förhållande. Sakta fick vi anhöriga en större förståelse för hennes situation. Jag som mamma började tåla att Kajsa bad mig sluta tugga/snörvla/hosta eller på annat sätt låta. Naturligtvis har det med dagsform att göra, både min och Kajsas. Ibland känner jag fortfarande hugget i hjärtat och sorgen över att inte vara okej när hon ber mig sluta med det jag håller på med, men oftast känner jag en förståelse för hennes önskan.

Det är inte kul att vara den som låter illa eller som har ett beteende som inte accepteras av andra, att vara någon som man undviker. Men jag är säker på att det är ännu värre att vara den som inte klarar av de för oss andra vanliga ljuden.

Ofta innan kunde vi ”krocka” med varandra vid middagsbordet, eller i bilen. Middagsbordet kan ju alla förstå är en triggerplats men även bilen kan vara tufft eftersom ingen kommer undan ljuden.

Numer när det händer har jag som mamma en större förståelse. Det är roligare att vara med Kajsa nu. Vi har oftast kul och så kommer det att bli för er också om ni bara låter det ske.

Det är inget fel på er som familj, det är inget fel på er kärlek till varandra. Det är bara en neurologisk ”pluttifnurr” som satt krokben på alla, både den med misofoni och resten av familjen.

Sen ska jag inte sticka under stol med att det är otroligt skönt att kunna äta utan musik igång. Härligt att inte behöva tänka på hur jag uppför mig. Slippa sätta chipset upp i gommen som en oblat för att det inte ska låta något. Men för Kajsas skull sätter vi på musiken varje gång vi ska till att äta, naturligtvis! För vi älskar henne!

/Christel, Kajsas mamma

Kasta hjärtat före

Min misofoni har påverkat mitt liv kraftigt. Den är en del i de livsbeslut jag fattat, den är en del i allt jag gjort, och allt jag inte gjort. Den är del av mig, mitt rörelsemönster och den där grunden som utgör Kajsa.

Inledningsvis var min misofoni ett stort hinder som jag var oförmögen att ta mig förbi. Jag kunde inte utveckla ett normalt socialt liv, det var omöjligt. Min förmåga att inte bara drömma, utan att planera runt mina drömmar började vackla. I hela mitt liv har jag varit rädd. Det kan låta märkligt, men jag är den räddaste människa jag vet. Min rädsla, och den ångest och konstant latenta panik som min misofoni har medfört har sakta med säkert passiviserat mig.

Passivitet, rädsla, skam, ångest och ett dåligt samvete har präglat mig. Dessa faktorer har varit en stor del av alla mina handlingar och alla mina icke-handlingar. Det kan vara svårt att stå rakryggad inför sig själv när du vet att du inte är allt det där du kan vara. Att du inte gör allt det där du en gång vågade drömma om.

Jag fick en brytpunkt förra vintern, ett uppvaknande som för evigt förändrat mig och mitt liv. Det var genom detta uppvaknande som jag steg för steg försökt våga mig framåt. Jag tvingades göra det som jag alltid varit räddast för – jag tvingades vara ensam och jag tvingades lämna min trygghet.

Steg för steg utsatte jag mig för saker jag inte vågade. Med hjärtat i halsgropen och pulsen stegrande i öronen började jag min resa framåt. Att gå utanför sin comfort zone är fruktansvärt, men belöningen är fantastisk. Sakta men säkert luckrades min passivitet upp, och jag började inte bara att drömma – jag började planera.

Nästa vecka åker jag på en lång resa, utan någon direkt plan utstakad och utan någon hembiljett. På onsdag sätter jag mig ensam på ett plan med första anhalt Colombo, Sri Lanka. Alla mina brister och rädslor ryms inom ramen för att ensam åka långt bort under lång tid. Jag är fruktansvärt rädd. Men likväl som mina icke-handlingar kunde förändra det som i grunden var Kajsa, kan mina handlingar återigen förändra det som i grunden kan vara Kajsa.

Vi kan flytta fram våra positioner, en bit i taget. Du kan våga sitta med vid middagen, fast det gör ont. Du kan våga åka med i bilen, fast du inte har något som blockerar alla ljud. Du kan våga gå och fika med en kompis, bara för att du vill träffa din vän. Du kan våga berätta för någon att du har misofoni, utan att det förändrar hur du ser på dig själv. Steg för steg, bit för bit, måste vi alla lära oss att stå rakryggade inför oss själva. Våga kämpa mot ångest och passivitet, och låta dina handlingar bygga den person som du ska leva med resten av ditt liv – dig själv. Tillräckligt många små steg kan ta dig hur långt som helst.

På onsdag kastar jag hjärtat före. Jag är rädd, jag har ångest, pulsen stegrar sig i mina öron – men jag är helt rakryggad.

Jag kommer att fortsätta blogga varje vecka under min resa, men på grund av sviktande internetuppkoppling kan fördröjningar ske. Jag ber om ert tålamod och er förståelse. Och håll tummarna för fasen!