Helenas berättelse.

Svårigheten med att skriva denna blogg ligger bland annat i dess ensidighet. Det är ju bara jag här, som skriver vad jag kan och vad jag vet. Men vi är många som kan och vet mycket. För någon vecka sedan fick jag en kommentar som berörd mig. Helena, en av mina läsare, skrev sin berättelse om hennes resa med misofoni. Genast ville jag att alla ni som läser denna blogg ska kunna ta del av hennes historia, hennes erfarenheter och hennes klokhet. Helena accepterade mig förfrågan men ville gärna vara anonym. Därför har jag anonymiserat hennes text. Tack Helena, för dina kloka ord och imponerande resa.

Hej!

Jag vet PRECIS hur det är. I 20 år har jag levt med detta skit-tillstånd och ofta undrat vad det är för fel på mig, varför det är så svårt, varför ingen annan verkar tycka det är svårt. Ibland har jag inte velat leva, för det kostar för mycket energi, och jag ORKAR INTE. Jag passar inte in. Jag har mer eller mindre isolerat mig och undvikit vissa sociala situationer, och låtit bekantskaper rinna ut i sanden för att jag helt enkelt inte orkat med hur dessa personer låter när de tuggar tuggummi. Trots att personerna annars var goda och fina vänner som jag tyckte om. Jag vågade inte berätta om mitt tillstånd, utan valde att fly. Jag har förstört så många familjemiddagar, och som en följd fått starka skuldkänslor. Gråtandes bett om ursäkt. Lovat att ”skärpa mig”. Sen gjort samma sak igen.

Vad är vitsen med att ha det så här, kan man ju undra. Och kan man inte få hjälp? För 15 år sedan började jag gå till en barn och ungdoms-psykolog. Hon trodde det rörde sig om en fobi, som jag utvecklat därför att jag i 10-årsåldern umgicks med två kompisar som försökte bestämma över mig, och de smaskade högt när de åt. Därför förknippade jag tuggljud med att någon ville trampa på mig. Och därför blev jag så förbannat arg, och stressad och fick ont i huvet. Och som med andra fobi-problematiker så gällde det att utsätta sig för det jobbiga – inte undvika, fick jag veta. Som till exempel med spindelfobi. Titta på spindeln, sen hälsa på spindeln, sen klappa på spindeln. Stå ut! Och så vidare.

Under de kommande åren och fram till nu, har jag träffat minst sex olika psykologer/terapeuter och minst två psykiatriker. Jag har utretts för adhd, asperger med mera. Jag har gått på antidepressiva piller i cirka 5 år, men de har bara gjort att jag gått upp en massa i vikt.

Alla som har försökt hjälpa mig hittills har kommit med slutsatsen att ”nej du har ingen neuro-psykisk sjukdom, men du har en känslighet. Du blir lätt stressad och arg och här gör de här avslappningsövningarna. Gå en kurs i mindfullness. Och du måste utsätta dig för situationen, annars blir det värre, och efter en stund klingar ångesten av.”

Jag har har försökt slappna av och jag har utsatt mig för situationerna, och det har bara blivit värre. Det har varit ren tortyr. Hatet/ångesten inom mig har fått ny näring. Och skammen och förtvivlan därpå likaså. Att utsätta sig bara för att det ska ”bli bättre sen”, för att ”ångesten klingar av efter en stund”, det köper inte jag! Att vara beroende av antidepressiva kändes inte heller bra, när jag i övrigt var ”frisk” (alltså okej, finns det någon som är helt ”frisk”?). Jag behövde hjälp med att hantera detta, inte skickas runt mellan olika personer inom vården som inte hade tid med såna problem som mina, utan istället gav mig piller.

Jag bestämde mig för att sluta med medicinerna strax innan sommaren 2017, och i början av hösten tog jag tag i detta igen och började träffa en ny psykolog. Min inställning var upp på hästen och det kan bara bli bättre! Nu efter ca 10 gånger hos den nya psykologen känner jag tyvärr fortfarande stark förtvivlan, men stundtals lite hopp också. Psykologen är klok och hon försöker verkligen hjälpa mig.

Hon säger att jag som steg ett måste acceptera mitt handikapp. Släppa den inre kampen om varför just jag, detta är inte normalt, varför kan det inte vara som när jag var liten och lycklig innan jag fick detta problem. Om jag skulle bli av med benet hade det inte tjänat något till att kämpa emot, jag skulle då må bättre om jag bara accepterade läget. Försökte hitta nya sätt. Var snäll mot mig själv. Men inte kämpa emot! Samma som att du kan inte stoppa regnet från att regna, du måste acceptera att det regnar och hämta ett paraply.

Hon pratar också om att vilja som en motivator. Jag vill ju leva ett liv där min misofoni inte styr allt. Jag vet att jag aldrig kommer gilla ljudet av tuggande, men jag vill ändå kunna ha en rimlig middag med min familj utan att få ont i huvudet av ångest. Eller skälla ut någon. Det är allt jag kräver. För mig är det lika svårt som att bestiga Mount Everest. Men det är just det hon menar – vill jag bestiga Mount Everest så får jag inte ge upp för att det är snöstorm, eller för att jag är trött och fryser, eller för att jag stukar foten. Men hur ska man då motivera sig, när det är så förbannat svårt. Det spelar ingen roll hur mycket jag VILL, det går inte, jag klarar inte det. För i stunden glömmer jag hur motiverad jag var två minuter innan.

Och där är vi nu. Tyvärr har jag inget bra svar. Men skillnaden mellan denna psykolog och de tidigare är att denna försöker lära mig att styra mitt fokus, så att annat tar plats (och inte de jobbiga ljuden). Stor skillnad på det, och på att härdas bara för att! Jag tränar varje dag på att fokusera på olika ljud, även i situationer när jag är själv. Fullt fokus på ett ljud. Sen på nästa. Sen på ett tredje. Jag höjer volymen på det ena genom att fokusera på det, och sänker därmed volymen på de andra. Det går sådär men jag jobbar på det. Det är ett 20-årigt mönster jag försöker bryta, och det krävs massor av tålamod. Upp på hästen (igen). Inte ge upp.

Jag ville egentligen med detta superlånga inlägg bara säga att till er andra att ni är inte ensamma! Och kanske kan jag hjälpa någon med min misofoni-historia. Stor varm kram till er, och speciellt till dig Kajsa som är så modig och stark!

Tack fina Helena <3

Kasta ut era barn från ett flygplan, men glöm för helskotta inte att ge dem en fungerande fallskärm.

Först och främst: jag är inte förälder, och jag vet ingenting om barn. Jag har sällan haft med unga barn att göra och har därmed både begränsad kunskap och erfarenhet av barn. Därför måste jag understryka att detta endast är åsikter, och ingen sanning. Men, med detta sagt, så har jag väldigt stor erfarenhet av att vara ett barn. Och inte bara det, jag har erfarenhet av att vara ett barn med misofoni. 

En av de vanligaste frågorna jag får är från oroliga föräldrar som vill underlätta middagssituationer för deras barn. Barn som med största sannolikhet utvecklar en misofoni. Föräldrarna är väldigt oroliga, och givetvis tar det hårt på en förälder som dagligen bevittnar hur deras barn mår dåligt i deras närhet. Därför handlar dagens inlägg om just detta; min erfarenhet och mina råd till föräldrar vars barn mår dåligt när de äter middag. Middagssituationer är svåra. Vi vill att våra barn ska lära sig att äta middag tillsammans med andra människor. Mat och näring är viktigt, speciellt när du växer och utvecklas. Att lära sig agera socialt med människor är också viktigt. Kanske viktigast av allt dock är att kontinuerligt arbeta på relationen med sina barn, och därmed kunna (för att använda min pappas ordval) ”matcha” med sina barn. Att lära känna dem och kunna möta dem i alla etapper i livet.

Jag minns mina middagar med mycket glädje, men också med mycket ångest. När jag var ett barn fanns inte misofoni som begrepp och diagnos som det gör idag. Varken jag eller mina föräldrar visste varför jag kände såhär, vilket dumt nog ledde till att alla tog det personligt. Jag kunde absolut inte hantera mina känslor och alltid som när jag är rädd och känner mig trängd reagerade jag med ilska. Jag kunde stirra ilskt på min familj och försöka hantera alla svåra bubblande känslor tills jag bubblade över, och flydde in på toaletten. Allt för att komma undan ljuden. Min familj tog illa vid sig, tog det personligt. Jag fylldes med så kraftiga skuldkänslor att det än idag, trots att jag vet bättre, mår dåligt över det.

Det absolut viktigaste som jag har att säga angående detta ämne – är att ta aldrig, aldrig någonsin ta det personligt. Föräldrar, syskon, andra släktingar: du är inte äcklig. Det är inte ditt fel. För din och för ditt barns skull, ta det aldrig någonsin personligt. Bli inte sårad. Och om du blir det, visa det inte för ditt barn. För varje gång du ser sårad ut, kommer detta skapa ännu mer ångest hos ditt barn. Dina reaktioner riskerar att skapa skuldkänslor hos ditt barn. Du undviker detta genom att kommunicera. Japp. Det enkla begrepp som är så svårt att genomföra. Målet med kommunikationen bör vara att avveckla känsloaspekten av problemet. Prata inte om att du som förälder äter, prata om ljuden. Prata inte om barnets reaktioner på dig, prata om barnets reaktioner på sin misofoni. Genom att skala av alla personliga aspekter av problemet kommer ni med tiden kunna diskutera och prata om både problemen och dess lösningar. Därför måste jag understryka det igen: ta ingenting, ingenting, ingenting personligt.

Faktiska och praktiska råd är att jobba med bakgrundsljud och låta barnet vara delaktig i matlagningen. Ha alltid musik på i bakgrunden, men undvik radio. Risken för oönskade munljud är dramatiskt mycket mindre om ni lyssnar på professionellt inspelad och producerad musik, än om ni lyssnar på radio. Munljud förekommer ofta i radio, och det kommer dränera barnet redan innan ni sätter er till bords. Försök även positionera er smart. Stora rum som är fyllda med möbler dämpar ljud väl, men små minimalistiska rum kan stänga inne ljuden. Jag föredrog att bara ha oönskade ljud från ett håll, och satt därför aldrig i mitten i matsammanhang. Ett barn som är delaktig i matlagningen behöver dessutom inte förbereda sig på situationen på samma sätt. Om jag var delaktig var själva ätandet bara en förlängning av en social sammanhang. Det kunde bli svårare för mig att hantera situationen om jag äntrade rummet precis när det var dags att slå sig ner.

En annan viktig aspekt här är att välja sina kamper. Vissa dagar kommer ditt barn att klara det jättedåligt. Vissa dagar kommer det gå bra. Ibland vet ni att ert barn är extra känsligt, och då kanske det är läge att stryka barnet medhårs. Då kanske det är läge att låta alla ta mat och äta vart de vill i huset. Men sen kommer vi även till den svåra biten: ibland måste ni tvinga ert barn att snällt sitta och äta vid matbordet, hur ont det än gör. Ni gör ert barn en björntjänst om ni är för snälla. Det är en process att gå igenom, att hitta sin styrka och lära sig hantera ljud. Och det kommer barnet aldrig göra om det inte utsätts för ljud. Den hårda kalla sanningen är att ni har ett barn med en diagnos, en funktionsvariation. Och det är ert ansvar som föräldrar att ge ert barn alla förutsättningar för att leva ett gott och lyckligt liv. Att undvika svåra saker, och därmed lära ert barn att undvika svåra saker – kommer inte bringa dessa förutsättningar. Om ni arbetar på er kommunikation, om ni kan prata med barnet om dagsformen och därmed ”matcha” med ert barn, kan ni även lära er vilka kamper ni ska ta. Flytta fram positionerna, pusha ert barn framåt. Men var snäll och skapa ett utrymme som är tryggt.

Så tryck på, sätt på musik, var snälla – men ta inget personligt. Bjud in barnet, men ge det space och glöm inte att känna i in dagsformen. Slå knut på dig själv och veckla ut dig igen. Och i slutet på dagen, när du bara vill skrika av frustration, var snäll mot dig själv. Du älskar ditt barn och du gör ditt bästa. Det räcker mer än väl. Det kommer att bli bättre. Ni kommer alla att lära er att hantera problemen som en familjemedlem med misofoni innebär, jag lovar.

Så, sammanfattningsvis: kasta ut ert barn från ett flygplan, men glöm för helskotta inte bort att ge dem en fallskärm.

 

 

Ta tillbaka det som blivit stulet.

Kent, Stockholm, 17 december 2016

Musik har inte alltid varit väldigt viktigt för mig. Under en del av min uppväxt föredrog jag att inte lyssna på musik på en vardaglig basis, utan föredrog att ha bakgrundsmusik på helger och kvällar med min familj eller mina vänner. Tidigt började min jakt på tystnaden. Jag har tydliga minnen av att jag sitter i mitt rum, vid mitt skrivbord, och ritar. Jag kunde sitta hur länge som helst. Ni vet när tiden bara går och du märker det inte för du är så inne i vad du håller på med. Tankarna bara går utan att du vet vad du tänker på. Så kunde jag sitta i tystnaden. Ibland kom min pappa in i rummet och undrade om jag inte ville ha lite musik på i bakgrunden? Jag svarade att det kunde jag väl ha, och han satte igång en skiva åt mig. Jag fortsatte rita och utan att jag märkte det tog skivan slut efter ett slag och återigen var det tyst.

Men med åren försvann min tystnad. Min misofoni utvecklades och ljud blev problematiska. För varje år lades nya triggerljud till, ljud som jag aldrig lagt märke till innan. Fler sorters ljud från människor, TV-sorl, hundars flämtande, andetag. Allt blev svårare och tystnaden slutade vara tyst. Bakgrundsljud blev oändligt viktigt för mig, och min pappa har aldrig mer behövt sätta på en skiva åt mig igen. Vid middagen, frukosten, i bilen, när som helst – jag satte igång musik. Inte för att jag nödvändigtvis ville lyssna på musik, utan för att jag var tvungen att motarbeta ljuden som gjorde ont.

Missförstå mig rätt, musik har alltid varit någonting positivt för mig. Men det var inte förrän musik blev en tillflyktsort och ett verktyg som jag blev förälskad. CD-skivor började hamna på mina önskelistor och jag köpte singlar så det stod härliga till. Jag, precis som många andra tonåringar, hittade en tillflyktsort i musiken. Band och musiker blev vägar för självuttryck, låttexter skapade identifikation och insikt. Min musiksmak skilde sig från den musiksmak som dominerade bland övriga i min åldersgrupp, och jag delade fler favoritband med min pappa än med mina jämnåriga. Musik gav mig liv och mening, som en melodramatisk tonårig Kajsa sa många, många gånger.

Det är nästan romantiskt, så tudelat musik alltid varit för mig. Jag flyr från ljuden med hjälp av ljud. Musik är ett nödvändigt ont som blivit en passion. Som nästan blivit en livsstil. Några av mina närmsta relationer har jag med olika band och musiker. Musik kommer aldrig svika, musik kommer aldrig kräva, musik kommer alltid ge där andra tar.

När läsare mejlar mig och ber om råd, nämner jag alltid musik. Bakgrundsljud är fantastiskt för oss med misofoni. Det dämpar våra triggerljud och skapar en mer lättfiltrerad atmosfär. Men det är inte den enda anledningen till att jag rekommenderar musik. För ljud är otroligt svårt för oss med misofoni, och vi måste hitta positiva ljud. För hur fasen ska vi annars orka med? Alla ljud kan inte vara negativa, därför tror jag att vi mår bra av att balansera allt det svåra med någonting positivt. Ljud att älska, när ljud generellt är så svårt.

Så skapa en omgivning med positiva ljud. Musik ger glädje, förståelse och positiv (eller negativ) energi när en behöver det som mest. Musik kan vara ett hem att alltid kunna backa tillbaka till. Uppmuntra era nära och kära att lyssna, skapa och leva med musik i sina liv. Ta tillbaka lite av det som har blivit stulet, ta tillbaka kärleken till ljud.

 

Och för allt här i världen, lyssna på Fleetwood Mac – The Chain, för att uppleva världens bästa basslinga. Eller hur pappa?

Ett levnadstecken!

Hej kära läsare!

Först och främst, ursäkta min frånvaro. Det är långt ifrån okej att bara försvinna på det viset, och jag ber verkligen om ursäkt. Livet, resan, nuet och tekniken kom i vägen. Sista månaden innan flytten mot Australien ägde rum var väldigt tuff, och jag spenderade mycket energi till att hantera livet. Därför fanns det ingen energi kvar till något annat. När jag väl hade inspiration fungerade inte datorn/kameran/etc. Men nu är ordningen återställd och all teknik håller sig i form, hittills.

Jag är i Australien! I Melbourne för att vara mer exakt. Jag flyttade hit för en vecka sedan och har lyckats få bra boende, jobb och ett socialt sammanhang redan. En vardag hägrar, och jag ser fram emot mitt liv här. Det betyder även en mer kontinuerlig och pålitlig närvaro på denna bloggen och dess olika kanaler.

Alla de förändringar jag har försökt driva framåt börjar äntligen ta form. Jag pratar med en byrå om kan uppdatera bloggen och även lägga till andra funktioner. Jag har även börjat mejla med en annan misofoni-blogg, så eventuellt kan vi ha lite utbyte framöver. Det enda jag inte riktigt har nu, är inspiration till att skriva. Så har ni frågor, förslag eller önskemål – tveka inte att skriva till mig!

Tack för att ni väntat på mig!

Håna oss om ni vill, vi rör oss, ni står still.

”Har du ingen självkontroll?”

Jo det har jag. Min självkontroll överskrider din. Överskrider mångas. Detta är inte någonting jag tycker, detta är någonting jag vet. Utan min självkontroll skulle jag skälla ut dig. Utan min självkontroll skulle jag inte ens träffa dig. Jag hade gett dig blickar som fått dig att stanna till. Jag hade gråtit, stormat, gömt mig, och berättat för dig hur äcklig jag tycker att du är. Hur dina ljud framkallar känslostormar som hotar att dränka mig. Det är min självkontroll som gör att jag sitter kvar bredvid dig. Det är min självkontroll som gör att jag bara ser lätt obekväm ut. Det är min självkontroll gör att jag har ett drägligt liv.

”Tycker du att *detta ljud* är jobbigt? Haha, menar du allvar?”

Ja. Det är så jobbigt att jag har funderat på om livet verkligen ska vara så här svårt. Det ljudet du precis upprepade för mig är så jobbigt att jag ibland får dödsångest. Det gör fysiskt ont i mig. När jag berättade för dig att vissa ljud skapar svårhanterlig ångest hos mig skämtade jag inte. För det är inte roligt. Det är inte roligt att kämpa varenda dag mot en begränsning som inte syns, men hörs. Vilken del av detta tror du är ett skämt? Varför skulle det vara kul för mig om du medvetet skapar ett ljud som ger mig panikartad ångest?

”Okej, men jag måste faktiskt få lov att göra som jag vill.”

Absolut. Ingen hindrar dig från att tugga tuggummi/äta med öppen mun/sörpla. För tro det eller ej. Det här handlar inte om dig. Det handlar om mig. Jag attackerar inte dig. Och jag vet att du inte attackerar mig. I min hjärna skapar vissa intryck irrationella reaktioner som skapar stort lidande hos mig. Problemet sitter i mig. Funktionsvariationen sitter hos mig. Inte dig. Men tack för att du väljer detta tillfälle till att ytterligare poängtera för mig att det är mig det är fel på. Det hade varit förargligt om jag hunnit glömma det.

 

Kommentarerna ovan är väldigt vanliga. Så pass vanliga att jag och många andra med misofoni inte vill berätta om vår funktionsvariation. Det är inte värt det, det är enklare att hålla det inom sig. Att skratta. Att ifrågasätta genom att skapa de ljud jag precis förklarat skär som knivar. Att misstro mig. Att förklara hur det är mitt problem, att poängtera att du inte har någon skyldighet att visa hänsyn.

Du hånar oss.

Du skulle aldrig skratta åt en människa med autism som fastnar i en social situation. Du skulle aldrig misstro en människa som sitter i en rullstol. Aldrig vägra en blind människa hjälp. Men misofoni är inte legitimt, så då är det okej att håna. Okej att skratta. Okej att beskylla. Fritt fram att förminska. Kanske är det mänskligt, kanske är det normalt. Men i en värld som är upptagen med att prata, har vi blivit dåliga på att lyssna. Många är tysta tillräckligt länge för att höra, men hoppar rakt in i våra svar innan vi haft en möjlighet att ta till oss det som blivit sagt.

Nästa gång någon i din närhet berättar någonting för dig vare sig det gäller misofoni eller annat, lyssna. Ta inte någon annans plats. Var ödmjuk. Visa vänlighet. Elakhet och tanklöshet skapar ingen utveckling. Tolerans och acceptans för oss framåt.

Så ni kan håna oss om ni vill, vi rör oss, ni står still.

Doften av glögg och jag tror inte att jag kommer att kunna bli någons mamma.

När jag gick i högstadiet jobbade det en kvinna på min skola, hon var assistent åt en tjej i permobil. Men för oss var hon mest en av alla de där ”lärarna” som försvann in till det mystiska rummet klockan 9.20 varje förmiddag för att dricka kaffe. Hon var lite sådär hipp, försökte hänga med i jargongen och försökte vara förtrolig med oss arma tonåringar i vår generella tonårsförtvivlan. När jag gick i sjunde klass, satt/stod/var jag i allrummet under en rast. Jag kommer inte ihåg mycket av denna rast, men ett minne är för mig glasklart. Assistenten pratar med andra flickor om deras vilja att skaffa barn. Majoriteten i min omgivning var tydligen helt på det klara angående detta livsbeslut vid arma tretton års ålder. Jag förstod inte alls deras ambition, och sa detta. Berättade att jag inte ville ha barn. Assisten tittar på mig och säger att: ”Alla flickor når en punkt då de längtar efter en liten att hålla i deras armar. Alla.” När hon sa detta höll hon upp sina armar och vaggade dem i sidled.

Detta fastnade hos mig. Alla flickor vill ha barn. Alla. Men jag ville inte. Var det något fel på mig?

När min misofoni växte sig större och mer energikrävande i mina tonår, växte även en beslutsamhet att inte skaffa barn. Givetvis var mycket av min ovilja en reaktion på samhällets förväntningar på mig som tjej. Ganska mycket av min person var (och är) en reaktion på samhällets förväntningar, om jag ska vara ärlig. Men samtidigt har barn varit mycket svåra för mig att vara nära. Barn låter. Och jag har nämnt det tidigare, men idag kommer jag försöka gå närmre ett ganska privat och mycket jobbigt ämne: jag vet inte om jag någonsin kommer att bli mamma.

Barn är jättesvårt, för barn låter. Och du kan omöjligt säga till ett barn att inte låta. De snorar, tuggar på allt, använder munnen till att upptäcka världen. När de äter så äter de med hela kroppen. De är barn, helt enkelt. Men för mig, är det allt annat än enkelt. När jag ska sätta mig vid ett bord, sätter jag mig långt borta från barn. När jag åker tåg, sätter jag mig långt borta från barn. Alla chanser jag får, ser jag till att jag håller mig långt borta från barn.

När jag inte kan kontrollera mina reaktioner mot vuxna kan jag (även om jag inte borde) kasta otroligt arga blickar mot dem. Om blickar kunde döda får ny innebörd hos mig. Men extremt sällan har detta hänt mot barn, och jag hoppas verkligen att jag aldrig gjort det så ett barn har märkt det. Det är en gräns som ingen av oss får lov att gå över. För vad vuxna gör, påverkar barn. En snabb kommentar av en assistent under en rast kan påverka någon hela ens liv. En ond blick av en främling kan så ett frö som aldrig borde få utrymme att växa. En ond blick, eller ett starkt påstående.

Min misofoni är stark. Jag vet att jag är starkare. Jag vet att kärleken en förälder känner gentemot sina barn är bland det starkaste som finns. Detta vet jag för att mina föräldrar har bevisat det för mig och min syster i tid och otid. Men jag vet inte om det räcker. Räcker kärlek för att jag ska vara villig att ta risken? Är jag tillräckligt stark – och villig – att våga chansa? Min generella tveksamhet kopplad med min misofoni gör att beslutet är svårt. Jag vill inte, kan inte, men vill inte missa en så fundamental del av livet.

När någon frågar mig och jag svarar nej, dyker samma minne upp framför mina ögon. Eller jag vet inte ens om det är ett minne. Det kanske är ett minne av en berättelse eller en hemmavideo. Men jag ser hur jag och min syster går lucia. Jag känner doften av levande ljus och sockrig glögg. Jag kan höra hur tystnaden börjar lägga sig, höra de ansträngda viskningarna, känna hur intensivt lärarna jobbar för att få barnen att stå i led. Spänningen i luften, högtidens allvar. Barnen börjar sjunga, först tyst och tveksamt, men sedan starkare och klarare i samma takt som självförtroendet höjs och nerverna sjunker. Våra föräldrar är i publiken, det är tio dagar kvar till jul, och hela jävla världen är magisk.

Hur kan jag missa det?

Hur kan jag klara av att nå den punkten?

Att föda ett barn in i denna värld är det mest själviska vi kan göra. Barnet har inte bett om detta liv. Vi ansvarar för en annan människas start i livet. För dess lycka, dess utveckling, dess initiala förutsättningar. Det ansvaret, och det privilegiet, är någonting som många människor tar alltför lättvindigt. Kan jag garantera att jag har rätt förutsättningar för att ge mitt barn en god start i livet? Nej, jag kan inte det. Är jag villig att försöka? Jag vet inte. Känslan av att det är någonting fel på mig kvarstår. Där andra är helt självklara i sin ambition är jag tveksam och negativ. Som en snart 30-årig kvinna är detta märkbart och märkligt för många. Ofta lägger jag till en kaxig attityd, bara för att ytterligare skapa effekt. Och för att skapa distans. För enligt min ack så ödmjuka åsikt har ingen jävel med detta att göra. Men människor frågar, och jag funderar vidare. Att vara annorlunda är ingenting nytt för mig, sällan passar jag in med enkelhet. Ofta är jag den som är udda. Gällande min misofoni, gällande min framtida familjeplanering, gällande det mesta.

Det är med mycket förvirring, mycket rädsla inför framtiden och en djup osäkerhet som jag skriver detta inlägg. Jag har inga svar på mina frågor. Bara tiden kommer kunna berätta detta för mig.


Min storasyster Johanna och jag. Under en magisk tid i mitt liv.

Ett försök till en video!

Hej!

Idag tänker jag något utanför den berömda lådan, och väljer att försöka mig på att publicera en video istället för att skriva ett inlägg. Det var dags att testa sig på något annorlunda. Inte för att jag tröttnat på att skriva – inte alls! Utan för att omväxling förnöjer. Detta är dessutom ungefär så långt utanför min comfort zone jag kan komma. Gillar ni konceptet? Ska jag försöka ge mig på lite ”storytimes” fler gånger?

PS. Jag hoppas att ni hör vad jag säger! Obekväm och blyg är bara förnamnet!
PS2. Eh, jag har lovat mig själv att inte be om ursäkt för hur jag ser ut. Så jag gör inte det.
PS3. Jag kunde inte välja vilket bild som skulle representera videon, tack YouTube!

Kommentera gärna!

Inte idag, tack.

Idag tänker jag inte vara positiv. För idag är jag inte positiv. Idag är jag ledsen och förbannar min otur – varför var just jag tvungen att födas med misofoni?

Väldigt, väldigt ofta skriver jag positivt. Nästan provocerande positivt kan en tycka. Eller nja, jag tycker själv att jag ofta skriver om alla svårigheter som följer med en hemsk funktionsnedsättning, men jag försöker alltid lyfta möjligheter/lösningar och ge hopp – ”kan jag – kan du!”. Och min vanligaste fråga är hur jag lyckats ”komma över” min misofoni, hur jag kan hantera det så väl som jag gör. Men tyvärr måste jag göra er besvikna, och meddela er att jag inte alls kommit över det. Mina reaktioner är förvisso ändlöst mycket lättare att hantera idag än vad det var för tio år sedan, inte för att tala om för 15 år sedan. Men det gör fortfarande ont. Jag kämpar fortfarande. Och jag misslyckas fortfarande.

Så idag skriver jag om hur jag misslyckas.

En stor anledning till att jag valde att åka till Vietnam var för att en vän rekommenderade mig att åka hit. Hon talade så otroligt varmt om landet i allmänhet och en stad i norra Vietnam, Sapa, i synnerhet. Här har du möjligheten att bo tillsammans med en traditionell Hmong-familj, vandra i bergen tillsammans med dem och bo hos dem i deras hem. Du gör allt med dem – sover, pratar, skrattar och äter. Och här har vi det jävliga. I skrivande stund sitter jag hos ”min” familj, där jag snart ska spendera min andra (och sista) natt. Jag har en hundvalp i knät, är trött i kroppen efter en dags underbart vacker vandring i bergen, har en kopp te bredvid mig och solen börjar sakta gå ner. Det är så olidligt vackert och speciellt. Men jag vill bara härifrån.

Människor från Vietnam smaskar. Sorry, det bara är så. De har ett väldigt speciellt rörelsemönster när de tuggar: vidöppen mun vid varje tuggning, och ett sug i munnen som släpper varje gång de öppnar munnen. Detta är ingenting som jag är ensam om att upptäcka, utan någonting som jag uppmärksammat att andra backpackers också märkt av. Alla äter likadant, alla trycker ifrån och gapar. Och jag vill bara dö. Ärligt talat, det är så jävla jobbigt. Jag kämpar mig blodig (om det går att kämpa sig blodigt, rent mentalt) varenda dag och jag försöker hålla det ifrån mig. Det är kulturellt, och har inte ett dyft med mig att göra. Men jag har så svårt att hantera det. Så svårt, och det gör mig förtvivlad. Fight or flight rycker i hela min kropp.

Sista delen av inlägget skrivs efter att jag kommit tillbaka från familjen, i denna skrivande stund sitter jag på ett café med mina hörlurar i öronen och en kopp kaffe bredvid mig. Och jag är nedstämd. Att bo med familjen var både en vinst och ett misslyckande. Jag gjorde det, reagerade inte så att de märkte det. Men jag tvingades gå undan ett par gånger, hyperventilerade nästan (när ingen såg) och ja, jag led. Det var med tårar i ögonen som jag somnade den sista natten. Detta som jag sett fram emot så mycket, och jag uppskattade det inte fullt ut. Så tyvärr, jag har inte ”kommit över” min misofoni. Jag lider fortfarande, kan fortfarande bete mig som en skitstövel och upplever fortfarande stunder där min misofoni fullständigt tar över mitt mående. Jag förbannar fortfarande min lott här i livet. Orättvisan svider fortfarande. Så idag är jag bara ledsen.

Den enda klokhet jag kan erbjuda idag är att bakslag är en del av livet. Och misslyckanden är en del av att vara människa. Trots mina stora ord här i bloggen, så är jag faktiskt bara en helt vanlig människa. Ibland orkar vi inte kämpa, ibland kapitulerar vi inför allt det där som är så jävla jobbigt. Ibland låter vi känslorna ta över, och ibland är vi bara jävligt ledsna.

Och det är okej. För känslor är inte farliga.

Skapa ringar på vattnet.

Som jag nämnt ett par gånger tidigare är jag ute och reser nu. Det verkar bli en lång resa och min misofoni är mitt ständiga sällskap. Jag reser ensam, men som backpacker möter du enkelt nya vänner. Vissa reser jag med någon vecka, andra bara dagar eller timmar. Att träffa nya människor på det här sättet är mycket speciellt. Den kontext du kommer ifrån spelar mindre roll – det du jobbar med/var du bor/vilken bil du har/etc kommer i skymundan och den du är får större betydelse. Den där berömda magkänslan sorterar människor åt dig. Det är speciella möten, och du kan komma någon väldigt nära på kort tid.

Jag berättar sällan för nya människor om min misofoni. Och med sällan menar jag att jag berättat för fyra människor på tre månader. Fyra människor av ungefär 60 (mycket oklart, men ni förstår proportionerna). Initialt bestämde jag mig för att inte berätta alls, utan ge mig själv en välbehövlig paus från att vara hon med den konstiga diagnosen. Sen en dag berättade jag det för någon som är lika delar en främling, lika delar mycket nära vän. Detta samtal kommer dagens inlägg att handla om.

Hennes namn är Grace, och hon är utan tvekan en av de absolut viktigaste personer jag träffat under min resa. Vi träffades på ett hostel och det sa klick direkt. Eller om det faktiskt klickade eller inte vet jag inte, utan från det vi möttes började vi helt naturligt göra allt tillsammans, utan att vi egentligen diskuterade det alls. Vi reste ihop sammanlagt tio dagar, plus minus noll. Och vi kunde prata om stort och smått, delade alla aspekter av det resande livet – allt från en billig dubbelsäng till matförgiftning med en delad toalett. När jag reste med henne kom min artikel i Allers ut, någonting som var otroligt spännande och nervöst samtidigt. Men jag höll det för mig själv. Sen under vår sista kväll ihop bara flög det ur mig: jag har en blogg, jag var med i en tidning, detta är någonting stort och viktigt för mig. Det handlar om någonting svårt som jag inte berättar för folk i vanliga fall. Om en diagnos som inte finns än. Det var en lättnad, och jag kände mig friare än på länge.

Grace avbryter mig direkt, utbrister i ett ”hjälp, jag har också en diagnos som inte finns!”. Märkligt nog blev jag jätteförvånad, för jag hade ju inte märkt någonting. Min tolkning och uppfattning av henne var att hon var en helt vanlig (om än ovanligt fin och trevlig) tjej som levde ett helt vanligt liv. Uppenbarligen har jag inte lärt mig någonting av att skriva i denna blogg, för är det inte det här jag predikar om på daglig basis? Att vi kan/bör/ska anta någonting om andra människors liv? Att bara för att det inte syns, betyder det inte att det inte finns. Misofoni syns inte, men misofoni finns. Tittar vi utanför vår egen bubbla, finns det inga gränser för vad vi kan upptäcka.

Jag berättar, visar min blogg, visar mina tidningsartiklar. Grace lyssnar uppmärksammat och sedan utbrister hon i en våg av lovord, och får mig att lova att jag ska översätta min blogg och börja skriva på engelska också. Rädslan och spänningen inför att berätta rann av mig och ersattes av lättnad och stolthet. Hennes diagnos är precis som misofoni osynlig, och tanken på att berätta för människor har alltid varit alltför läskig för att hon ska vara villig – fram tills nu. För genom att lyssna på min historia blir hon inspirerad till att göra samma sak som jag gör idag. Berättar, lyssnar och försöker skapa utrymme för alla oss som inte är som alla andra. Och när jag berättat, lyssnar jag på hennes historia.

Det skapar ringar på vattnet. Under en kväll lättade jag på mitt hjärta, och skapade därmed ett utrymme för Grace att lätta sitt hjärta. Jag lärde mig en läxa i ödmjukhet, och Grace fick nytt mod att stå upp för sin problematik. Jag kan vara väldigt intensiv, så medveten om min problematik och alltid på jakt efter nya vägar framåt att jag (uppenbarligen) helt missar människor runt mig. Så där jag i vanliga fall uppmanar alla er läsare till att berätta om er problematik, vill jag idag istället uppmana er till att lyssna. Vi kan aldrig veta vad människan bredvid oss bär på om vi inte frågar. Vi kan aldrig skapa nya utrymmen om vi inte öppnar nya dörrar. Vi kan inte öppna andra människors dörrar, det kan bara de själva göra.

Men vi kan knacka, försiktigt.

Min amazing Grace och jag, i Indonesien.

Ett tungt lock att lyfta

Det finns en aspekt om misofoni och dess händelseförlopp för drabbade som jag inte har berört än. Vilket i sig är lite anmärkningsvärt, då jag skrivit kontinuerligt i över ett år. Det tangerar nära det alltid så centrala fenomenet skam, men inte förrän idag har jag vågat ens tänka tanken på att skriva om det. Det måste få finnas gränser, helt enkelt. Men gränser är skapade, och allt som är skapat reproduceras i någon mening. Så idag sticker jag ut hakan rejält, och hoppas att det kan komma någon till nytta. Vad jag tänker skriva idag skäms jag över. Därför är det rimligtvis okej om jag inte blir bemött med förståelse och tolerans – jag dömer mig själv, därför kan jag inte klandra någon annan för att göra detsamma. Däremot hoppas jag att ni ställer frågor innan ni dömer, för det är förståelse som allt handlar om. Min förhoppning är att starta en diskussion, där fler röster kan bli hörda och vi kan skapa förståelse för varandra. Tillsammans.

 

Jag triggas olika mycket av olika ljud. Men också olika mycket av olika människor. Och här kommer det. Det finns kategorier av människor som av fysiska skäl låter mer än andra kategorier av människor. Detta är helt rimligt. Men det finns också olika kategorier av människor som vi dömer hårdare än andra, baserat på deras hudfärg, sexualitet, funktionalitet och utseende. Detta är helt orimligt.

Jag triggas mer av icke normativa människor än vad jag triggas av normativa människor. Jag triggas mindre av människor som ser intelligenta ut. Jag triggas mer av en människa som inte är normativt vacker. Jag triggas mer av en människa som inte har normativ hudfärg. Jag triggas mindre av människor som är smala. Detta gör jag inte medvetet, detta är någonting som vi alla gör. När vi går genom livet och ser andra människor värderar vi dessa, på ett eller annat sätt. Det är inte en regel hos mig, men det är en tendens. En tendens som kan liknas vid ändlöst andra tendenser hos normativa människor, en tendens som finns överallt.

I denna blogg skriver jag ganska lite om min bakgrund. Främst för att det inte finns något syfte med det. Så många av er vet inte om att jag är utbildad genusvetare, har varit aktiv inom feministiska kretsar och är uppväxt i ett politiskt vänsterbeläget hem. Sammanlagt har jag studerat eftergymnasialt i sju år och har i dagsläget inte en kandidatexamen, utan tre stycken. Detta skriver jag absolut inte för att skryta eller för att försvara mig. Jag skriver det för att visa att jag har mer än god kunskap och insikt i ämnen som rör diskriminering och sociala strukturer i samhället. Detta inlägg visar tydligt att bara för att vi har kunskap om de sociala strukturer som vi lever inom, betyder inte det att vi kan ställa oss utanför och därmed inte påverkas. Däremot kan vi stå inom strukturerna, vara medvetna om dessa och försöka påverka dem efter bästa förmåga.

Jag är inte en rasist. Jag ser inte ner på människor som inte ser normativa ut. Men jag föddes in i ett samhälle som har normer som premierar vissa människor, och som diskriminerar andra. Enkelt sagt, jag har genom min uppväxt och mitt liv fått lära mig av samhället att vita, smala, snygga, smarta människor är oändligt mycket bättre än alla andra. Detta har påverkat mig, precis som det påverkat dig som läser detta. Jag har rasistiska undermedvetna tendenser, jag har ett föredraget skönhetsideal. Det har du också.

Att erkänna eller att våga se vår del i det strukturella samhälle vi lever i gör oss inte till dåliga människor. Jag är inte en dålig människa, jag är bara en människa. En människa som rationellt har stor kunskap och förståelse för mänskliga rättigheter. Som har dedikerat år av mitt liv för att bekämpa diskriminering i samhället. Men irrationellt och undermedvetet formas mina tankar av faktorer som jag inte kan kontrollera. Jag vill inte göra skillnad på folk och folk, utan jag vill hela tiden sträva efter att vara en så icke dömande och (enkelt sagt) trevlig typ som möjligt. Första steget mot förbättring är att se och erkänna sina brister.

Misofoni finns inte som en erkänd diagnos än. En anledning till detta är såklart att vi inte har kunskap om vad och varför misofoni är. Varför kan ljud skapa sådan oro och panik? Varför är jag drabbad? Varför drabbar just dessa ljud mig? Hur reagerar jag? Hur reagerar du? Hur stor påverkan har yttre faktorer? Hur stor del av misofoni är rakt av medicinskt? Och varför i hela friden skäms vi så? På grund av dessa frågor, och många fler, måste vi våga prata om allt det där som är obehagligt. Vi måste sluta skämmas och börja äga våra handlingar. Utvärdera, lyfta behagliga och obehagliga fenomen. Det är först då vi förstår och i förlängningen kan hjälpa.

Det är på grund av skam som jag inte har pratat om detta tidigare. Men om det är någonting livet lärt mig så är det att tystnad skapar ingen förändring. Därför lyfter jag på detta obehagliga lock i hopp om att det kan hjälpa någon som läser detta. För om du som läser detta har aspekter av din misofoni som du skäms över/inte förstår/försöker dölja, så hoppas jag att vetskapen att du inte är ensam, kan ge dig tröst. Har du unika triggerljud? Associerar du ljud på ett sätt du inte läst om tidigare? Upplever du fysiska fenomen i kombination med ljud? Snälla berätta om dina upplevelser, här eller någon annanstans. Du är inte ensam.

 

Och tillsammans är vi alla mindre ensamma.