Inte idag, tack.

Idag tänker jag inte vara positiv. För idag är jag inte positiv. Idag är jag ledsen och förbannar min otur – varför var just jag tvungen att födas med misofoni?

Väldigt, väldigt ofta skriver jag positivt. Nästan provocerande positivt kan en tycka. Eller nja, jag tycker själv att jag ofta skriver om alla svårigheter som följer med en hemsk funktionsnedsättning, men jag försöker alltid lyfta möjligheter/lösningar och ge hopp – ”kan jag – kan du!”. Och min vanligaste fråga är hur jag lyckats ”komma över” min misofoni, hur jag kan hantera det så väl som jag gör. Men tyvärr måste jag göra er besvikna, och meddela er att jag inte alls kommit över det. Mina reaktioner är förvisso ändlöst mycket lättare att hantera idag än vad det var för tio år sedan, inte för att tala om för 15 år sedan. Men det gör fortfarande ont. Jag kämpar fortfarande. Och jag misslyckas fortfarande.

Så idag skriver jag om hur jag misslyckas.

En stor anledning till att jag valde att åka till Vietnam var för att en vän rekommenderade mig att åka hit. Hon talade så otroligt varmt om landet i allmänhet och en stad i norra Vietnam, Sapa, i synnerhet. Här har du möjligheten att bo tillsammans med en traditionell Hmong-familj, vandra i bergen tillsammans med dem och bo hos dem i deras hem. Du gör allt med dem – sover, pratar, skrattar och äter. Och här har vi det jävliga. I skrivande stund sitter jag hos ”min” familj, där jag snart ska spendera min andra (och sista) natt. Jag har en hundvalp i knät, är trött i kroppen efter en dags underbart vacker vandring i bergen, har en kopp te bredvid mig och solen börjar sakta gå ner. Det är så olidligt vackert och speciellt. Men jag vill bara härifrån.

Människor från Vietnam smaskar. Sorry, det bara är så. De har ett väldigt speciellt rörelsemönster när de tuggar: vidöppen mun vid varje tuggning, och ett sug i munnen som släpper varje gång de öppnar munnen. Detta är ingenting som jag är ensam om att upptäcka, utan någonting som jag uppmärksammat att andra backpackers också märkt av. Alla äter likadant, alla trycker ifrån och gapar. Och jag vill bara dö. Ärligt talat, det är så jävla jobbigt. Jag kämpar mig blodig (om det går att kämpa sig blodigt, rent mentalt) varenda dag och jag försöker hålla det ifrån mig. Det är kulturellt, och har inte ett dyft med mig att göra. Men jag har så svårt att hantera det. Så svårt, och det gör mig förtvivlad. Fight or flight rycker i hela min kropp.

Sista delen av inlägget skrivs efter att jag kommit tillbaka från familjen, i denna skrivande stund sitter jag på ett café med mina hörlurar i öronen och en kopp kaffe bredvid mig. Och jag är nedstämd. Att bo med familjen var både en vinst och ett misslyckande. Jag gjorde det, reagerade inte så att de märkte det. Men jag tvingades gå undan ett par gånger, hyperventilerade nästan (när ingen såg) och ja, jag led. Det var med tårar i ögonen som jag somnade den sista natten. Detta som jag sett fram emot så mycket, och jag uppskattade det inte fullt ut. Så tyvärr, jag har inte ”kommit över” min misofoni. Jag lider fortfarande, kan fortfarande bete mig som en skitstövel och upplever fortfarande stunder där min misofoni fullständigt tar över mitt mående. Jag förbannar fortfarande min lott här i livet. Orättvisan svider fortfarande. Så idag är jag bara ledsen.

Den enda klokhet jag kan erbjuda idag är att bakslag är en del av livet. Och misslyckanden är en del av att vara människa. Trots mina stora ord här i bloggen, så är jag faktiskt bara en helt vanlig människa. Ibland orkar vi inte kämpa, ibland kapitulerar vi inför allt det där som är så jävla jobbigt. Ibland låter vi känslorna ta över, och ibland är vi bara jävligt ledsna.

Och det är okej. För känslor är inte farliga.

Skapa ringar på vattnet.

Som jag nämnt ett par gånger tidigare är jag ute och reser nu. Det verkar bli en lång resa och min misofoni är mitt ständiga sällskap. Jag reser ensam, men som backpacker möter du enkelt nya vänner. Vissa reser jag med någon vecka, andra bara dagar eller timmar. Att träffa nya människor på det här sättet är mycket speciellt. Den kontext du kommer ifrån spelar mindre roll – det du jobbar med/var du bor/vilken bil du har/etc kommer i skymundan och den du är får större betydelse. Den där berömda magkänslan sorterar människor åt dig. Det är speciella möten, och du kan komma någon väldigt nära på kort tid.

Jag berättar sällan för nya människor om min misofoni. Och med sällan menar jag att jag berättat för fyra människor på tre månader. Fyra människor av ungefär 60 (mycket oklart, men ni förstår proportionerna). Initialt bestämde jag mig för att inte berätta alls, utan ge mig själv en välbehövlig paus från att vara hon med den konstiga diagnosen. Sen en dag berättade jag det för någon som är lika delar en främling, lika delar mycket nära vän. Detta samtal kommer dagens inlägg att handla om.

Hennes namn är Grace, och hon är utan tvekan en av de absolut viktigaste personer jag träffat under min resa. Vi träffades på ett hostel och det sa klick direkt. Eller om det faktiskt klickade eller inte vet jag inte, utan från det vi möttes började vi helt naturligt göra allt tillsammans, utan att vi egentligen diskuterade det alls. Vi reste ihop sammanlagt tio dagar, plus minus noll. Och vi kunde prata om stort och smått, delade alla aspekter av det resande livet – allt från en billig dubbelsäng till matförgiftning med en delad toalett. När jag reste med henne kom min artikel i Allers ut, någonting som var otroligt spännande och nervöst samtidigt. Men jag höll det för mig själv. Sen under vår sista kväll ihop bara flög det ur mig: jag har en blogg, jag var med i en tidning, detta är någonting stort och viktigt för mig. Det handlar om någonting svårt som jag inte berättar för folk i vanliga fall. Om en diagnos som inte finns än. Det var en lättnad, och jag kände mig friare än på länge.

Grace avbryter mig direkt, utbrister i ett ”hjälp, jag har också en diagnos som inte finns!”. Märkligt nog blev jag jätteförvånad, för jag hade ju inte märkt någonting. Min tolkning och uppfattning av henne var att hon var en helt vanlig (om än ovanligt fin och trevlig) tjej som levde ett helt vanligt liv. Uppenbarligen har jag inte lärt mig någonting av att skriva i denna blogg, för är det inte det här jag predikar om på daglig basis? Att vi kan/bör/ska anta någonting om andra människors liv? Att bara för att det inte syns, betyder det inte att det inte finns. Misofoni syns inte, men misofoni finns. Tittar vi utanför vår egen bubbla, finns det inga gränser för vad vi kan upptäcka.

Jag berättar, visar min blogg, visar mina tidningsartiklar. Grace lyssnar uppmärksammat och sedan utbrister hon i en våg av lovord, och får mig att lova att jag ska översätta min blogg och börja skriva på engelska också. Rädslan och spänningen inför att berätta rann av mig och ersattes av lättnad och stolthet. Hennes diagnos är precis som misofoni osynlig, och tanken på att berätta för människor har alltid varit alltför läskig för att hon ska vara villig – fram tills nu. För genom att lyssna på min historia blir hon inspirerad till att göra samma sak som jag gör idag. Berättar, lyssnar och försöker skapa utrymme för alla oss som inte är som alla andra. Och när jag berättat, lyssnar jag på hennes historia.

Det skapar ringar på vattnet. Under en kväll lättade jag på mitt hjärta, och skapade därmed ett utrymme för Grace att lätta sitt hjärta. Jag lärde mig en läxa i ödmjukhet, och Grace fick nytt mod att stå upp för sin problematik. Jag kan vara väldigt intensiv, så medveten om min problematik och alltid på jakt efter nya vägar framåt att jag (uppenbarligen) helt missar människor runt mig. Så där jag i vanliga fall uppmanar alla er läsare till att berätta om er problematik, vill jag idag istället uppmana er till att lyssna. Vi kan aldrig veta vad människan bredvid oss bär på om vi inte frågar. Vi kan aldrig skapa nya utrymmen om vi inte öppnar nya dörrar. Vi kan inte öppna andra människors dörrar, det kan bara de själva göra.

Men vi kan knacka, försiktigt.

Min amazing Grace och jag, i Indonesien.

Ett tungt lock att lyfta

Det finns en aspekt om misofoni och dess händelseförlopp för drabbade som jag inte har berört än. Vilket i sig är lite anmärkningsvärt, då jag skrivit kontinuerligt i över ett år. Det tangerar nära det alltid så centrala fenomenet skam, men inte förrän idag har jag vågat ens tänka tanken på att skriva om det. Det måste få finnas gränser, helt enkelt. Men gränser är skapade, och allt som är skapat reproduceras i någon mening. Så idag sticker jag ut hakan rejält, och hoppas att det kan komma någon till nytta. Vad jag tänker skriva idag skäms jag över. Därför är det rimligtvis okej om jag inte blir bemött med förståelse och tolerans – jag dömer mig själv, därför kan jag inte klandra någon annan för att göra detsamma. Däremot hoppas jag att ni ställer frågor innan ni dömer, för det är förståelse som allt handlar om. Min förhoppning är att starta en diskussion, där fler röster kan bli hörda och vi kan skapa förståelse för varandra. Tillsammans.

 

Jag triggas olika mycket av olika ljud. Men också olika mycket av olika människor. Och här kommer det. Det finns kategorier av människor som av fysiska skäl låter mer än andra kategorier av människor. Detta är helt rimligt. Men det finns också olika kategorier av människor som vi dömer hårdare än andra, baserat på deras hudfärg, sexualitet, funktionalitet och utseende. Detta är helt orimligt.

Jag triggas mer av icke normativa människor än vad jag triggas av normativa människor. Jag triggas mindre av människor som ser intelligenta ut. Jag triggas mer av en människa som inte är normativt vacker. Jag triggas mer av en människa som inte har normativ hudfärg. Jag triggas mindre av människor som är smala. Detta gör jag inte medvetet, detta är någonting som vi alla gör. När vi går genom livet och ser andra människor värderar vi dessa, på ett eller annat sätt. Det är inte en regel hos mig, men det är en tendens. En tendens som kan liknas vid ändlöst andra tendenser hos normativa människor, en tendens som finns överallt.

I denna blogg skriver jag ganska lite om min bakgrund. Främst för att det inte finns något syfte med det. Så många av er vet inte om att jag är utbildad genusvetare, har varit aktiv inom feministiska kretsar och är uppväxt i ett politiskt vänsterbeläget hem. Sammanlagt har jag studerat eftergymnasialt i sju år och har i dagsläget inte en kandidatexamen, utan tre stycken. Detta skriver jag absolut inte för att skryta eller för att försvara mig. Jag skriver det för att visa att jag har mer än god kunskap och insikt i ämnen som rör diskriminering och sociala strukturer i samhället. Detta inlägg visar tydligt att bara för att vi har kunskap om de sociala strukturer som vi lever inom, betyder inte det att vi kan ställa oss utanför och därmed inte påverkas. Däremot kan vi stå inom strukturerna, vara medvetna om dessa och försöka påverka dem efter bästa förmåga.

Jag är inte en rasist. Jag ser inte ner på människor som inte ser normativa ut. Men jag föddes in i ett samhälle som har normer som premierar vissa människor, och som diskriminerar andra. Enkelt sagt, jag har genom min uppväxt och mitt liv fått lära mig av samhället att vita, smala, snygga, smarta människor är oändligt mycket bättre än alla andra. Detta har påverkat mig, precis som det påverkat dig som läser detta. Jag har rasistiska undermedvetna tendenser, jag har ett föredraget skönhetsideal. Det har du också.

Att erkänna eller att våga se vår del i det strukturella samhälle vi lever i gör oss inte till dåliga människor. Jag är inte en dålig människa, jag är bara en människa. En människa som rationellt har stor kunskap och förståelse för mänskliga rättigheter. Som har dedikerat år av mitt liv för att bekämpa diskriminering i samhället. Men irrationellt och undermedvetet formas mina tankar av faktorer som jag inte kan kontrollera. Jag vill inte göra skillnad på folk och folk, utan jag vill hela tiden sträva efter att vara en så icke dömande och (enkelt sagt) trevlig typ som möjligt. Första steget mot förbättring är att se och erkänna sina brister.

Misofoni finns inte som en erkänd diagnos än. En anledning till detta är såklart att vi inte har kunskap om vad och varför misofoni är. Varför kan ljud skapa sådan oro och panik? Varför är jag drabbad? Varför drabbar just dessa ljud mig? Hur reagerar jag? Hur reagerar du? Hur stor påverkan har yttre faktorer? Hur stor del av misofoni är rakt av medicinskt? Och varför i hela friden skäms vi så? På grund av dessa frågor, och många fler, måste vi våga prata om allt det där som är obehagligt. Vi måste sluta skämmas och börja äga våra handlingar. Utvärdera, lyfta behagliga och obehagliga fenomen. Det är först då vi förstår och i förlängningen kan hjälpa.

Det är på grund av skam som jag inte har pratat om detta tidigare. Men om det är någonting livet lärt mig så är det att tystnad skapar ingen förändring. Därför lyfter jag på detta obehagliga lock i hopp om att det kan hjälpa någon som läser detta. För om du som läser detta har aspekter av din misofoni som du skäms över/inte förstår/försöker dölja, så hoppas jag att vetskapen att du inte är ensam, kan ge dig tröst. Har du unika triggerljud? Associerar du ljud på ett sätt du inte läst om tidigare? Upplever du fysiska fenomen i kombination med ljud? Snälla berätta om dina upplevelser, här eller någon annanstans. Du är inte ensam.

 

Och tillsammans är vi alla mindre ensamma.