Har du misofoni? Grattis!

Om du som läser detta har misofoni kan jag inget annat än gratulera dig. Du har fått en gåva, blivit biten av en radioaktiv spindel, blivit räddad från din hemplanet i sista sekunden och har lyckats landa med din farkost i ett majsfält eller rent av vunnit på lotto.

Du lever i en värld som attackerar dig varje dag. När du äter middag med din partner gör det ont. När du går på bio med dina tjejkompisar räknar du ner minuterna tills filmen är över. Varje gång du ska åka bil blir du rädd. När du hör prasslet från en påse tuggummi mår du fysiskt illa. Du kommer bli av med människor, människor som inte accepterar dig för den du är. Du begränsar ditt liv i stort och smått för att undvika allt som gör dig illa.

Inser du hur otroligt stark din misofoni gör dig? Förstår du vilken superkraft du har? För att lära dig leva med och genom din misofoni tvingas du att lära dig att hantera dina absolut svagaste punkter. Du lär dig hantera rädslor som brinner i märgen på dig. Du lär dig att kontrollera dina känslor, behålla din logiska förmåga genom otroligt jobbiga situationer. Dina vänner och dina älskade är med dig för att de älskar dig. Dig. De älskar dig. Accepterar dig, ser dig och väljer att spendera sina liv med dig.

Du vet hur det är att må dåligt. Du vet hur det är att gå böjd av skuld och skam, du vet hur självhat äter upp dig bit för bit, dag för dag. Du kan bryta detta självhat och lära dig att älska dig själv förbehållningslöst. Du förstår att livet är för värdefullt för att bry sig om ”the small stuff”. Att vägra låta skammen äta upp dig, och istället välja att älska dig själv för den du är – är ta mig fan nära en rebellisk handling när du har misofoni.

Du jobbar hårdare än alla andra. Du kämpar för din rätt att leva i en värld som gör ont. Du slåss varje dag för att vara nära de du älskar. Detta gör dig stark.

Detta är sant. Jag försöker inte jämföra dig med Spindelmannen för skojs skull. För du jobbar hårdare än många andra, och hårt arbete lönar sig alltid. Du kanske har högre att klättra, kraftigare motvind och längre att gå – men det är också just detta faktum som kommer göra dig starkare, mjukare, mer rakryggad och mer ödmjuk än någon annan. Ditt monster under sängen är stort, läskigt och livsfarligt, men om du vinner så kan du vinna mot vilka monster du än kan komma och möta genom ditt liv.

Grattis! När du har lärt dig hantera din misofoni finns det ingenting som kan hindra dig igen. Ingenting. Du har en tillgång och en förmåga som andra kommer drömma om.

 

Det vill säga, du har en tillgång och en förmåga som andra kommer drömma om – om du förvaltar det på rätt sätt. Om du väljer att lära dig allt, kommer du också kunna allt. Den enda som bestämmer detta är du. Det enda hindret i din väg är du själv.

Men vill du, så kan du.

Några ord från min mamma Christel

När jag skriver detta sitter jag på ett tak i Colombo, Sri Lanka. Jag anlände igår och ska resa vidare imorgon. Nerver, förberedelser och det brutala mötet med 32 grader tropisk värme har gjort att dagens inlägg skrivs av ingen mindre än min mor, Christel. Så ni föräldrar som är i liknande situationer, eller ni som har vänner som nyligen börjat prata om sin misofoni, kommentera gärna och dela upplevelsen med Christel. 


Det finns två Kajsa för mig. En Kajsa innan och en Kajsa efter.

Anledningen till att jag skriver detta är, att alla ni familjer som kämpar för att får en struktur på tillvaron ska få lite hopp. Den som har misofoni vet att beteendet den skapar i form av ”onda ögat”, aggressionsutbrott, skuld och skam med mera, inte är bra för någon. Det behöver vi i familjen inte påtala, personen med misofoni vet detta. Men det vi behöver är att prata misofoni, lära misofoni, tänka misofoni, helt enkelt ta till oss diagnosen.

När Kajsa beslutade sig att gå ut med sin misofoni och startade bloggen förändrades vårt förhållande. Sakta fick vi anhöriga en större förståelse för hennes situation. Jag som mamma började tåla att Kajsa bad mig sluta tugga/snörvla/hosta eller på annat sätt låta. Naturligtvis har det med dagsform att göra, både min och Kajsas. Ibland känner jag fortfarande hugget i hjärtat och sorgen över att inte vara okej när hon ber mig sluta med det jag håller på med, men oftast känner jag en förståelse för hennes önskan.

Det är inte kul att vara den som låter illa eller som har ett beteende som inte accepteras av andra, att vara någon som man undviker. Men jag är säker på att det är ännu värre att vara den som inte klarar av de för oss andra vanliga ljuden.

Ofta innan kunde vi ”krocka” med varandra vid middagsbordet, eller i bilen. Middagsbordet kan ju alla förstå är en triggerplats men även bilen kan vara tufft eftersom ingen kommer undan ljuden.

Numer när det händer har jag som mamma en större förståelse. Det är roligare att vara med Kajsa nu. Vi har oftast kul och så kommer det att bli för er också om ni bara låter det ske.

Det är inget fel på er som familj, det är inget fel på er kärlek till varandra. Det är bara en neurologisk ”pluttifnurr” som satt krokben på alla, både den med misofoni och resten av familjen.

Sen ska jag inte sticka under stol med att det är otroligt skönt att kunna äta utan musik igång. Härligt att inte behöva tänka på hur jag uppför mig. Slippa sätta chipset upp i gommen som en oblat för att det inte ska låta något. Men för Kajsas skull sätter vi på musiken varje gång vi ska till att äta, naturligtvis! För vi älskar henne!

/Christel, Kajsas mamma

Kasta hjärtat före

Min misofoni har påverkat mitt liv kraftigt. Den är en del i de livsbeslut jag fattat, den är en del i allt jag gjort, och allt jag inte gjort. Den är del av mig, mitt rörelsemönster och den där grunden som utgör Kajsa.

Inledningsvis var min misofoni ett stort hinder som jag var oförmögen att ta mig förbi. Jag kunde inte utveckla ett normalt socialt liv, det var omöjligt. Min förmåga att inte bara drömma, utan att planera runt mina drömmar började vackla. I hela mitt liv har jag varit rädd. Det kan låta märkligt, men jag är den räddaste människa jag vet. Min rädsla, och den ångest och konstant latenta panik som min misofoni har medfört har sakta med säkert passiviserat mig.

Passivitet, rädsla, skam, ångest och ett dåligt samvete har präglat mig. Dessa faktorer har varit en stor del av alla mina handlingar och alla mina icke-handlingar. Det kan vara svårt att stå rakryggad inför sig själv när du vet att du inte är allt det där du kan vara. Att du inte gör allt det där du en gång vågade drömma om.

Jag fick en brytpunkt förra vintern, ett uppvaknande som för evigt förändrat mig och mitt liv. Det var genom detta uppvaknande som jag steg för steg försökt våga mig framåt. Jag tvingades göra det som jag alltid varit räddast för – jag tvingades vara ensam och jag tvingades lämna min trygghet.

Steg för steg utsatte jag mig för saker jag inte vågade. Med hjärtat i halsgropen och pulsen stegrande i öronen började jag min resa framåt. Att gå utanför sin comfort zone är fruktansvärt, men belöningen är fantastisk. Sakta men säkert luckrades min passivitet upp, och jag började inte bara att drömma – jag började planera.

Nästa vecka åker jag på en lång resa, utan någon direkt plan utstakad och utan någon hembiljett. På onsdag sätter jag mig ensam på ett plan med första anhalt Colombo, Sri Lanka. Alla mina brister och rädslor ryms inom ramen för att ensam åka långt bort under lång tid. Jag är fruktansvärt rädd. Men likväl som mina icke-handlingar kunde förändra det som i grunden var Kajsa, kan mina handlingar återigen förändra det som i grunden kan vara Kajsa.

Vi kan flytta fram våra positioner, en bit i taget. Du kan våga sitta med vid middagen, fast det gör ont. Du kan våga åka med i bilen, fast du inte har något som blockerar alla ljud. Du kan våga gå och fika med en kompis, bara för att du vill träffa din vän. Du kan våga berätta för någon att du har misofoni, utan att det förändrar hur du ser på dig själv. Steg för steg, bit för bit, måste vi alla lära oss att stå rakryggade inför oss själva. Våga kämpa mot ångest och passivitet, och låta dina handlingar bygga den person som du ska leva med resten av ditt liv – dig själv. Tillräckligt många små steg kan ta dig hur långt som helst.

På onsdag kastar jag hjärtat före. Jag är rädd, jag har ångest, pulsen stegrar sig i mina öron – men jag är helt rakryggad.

Jag kommer att fortsätta blogga varje vecka under min resa, men på grund av sviktande internetuppkoppling kan fördröjningar ske. Jag ber om ert tålamod och er förståelse. Och håll tummarna för fasen!

Jag lyssnar på dig – och jag hör ta mig fan allt.

En vän till mig har berättat att när hon träffar en ny människa, tittar hon direkt på skorna. Per automatik är detta det första hon lägger märke till hos en annan människa och utifrån dessa skor kategoriseras människan. En annan bekant till mig gör likadant, fast med dess ögonbryn. Sen har jag andra vänner som tittar på människors ögon. Och så vidare. Vi har nog alla mer eller mindre automatiska processer som vi går igenom när vi möter någon ny. Jag lyssnar på dig – och jag hör ta mig fan allt.

När jag träffar dig kommer jag att höra hur torr mun du har. Vissa människor har mycket saliv, andra mindre. Detta påverkar ljudet som sker när slemhinnorna i munnen rör vid varandra, tänderna och tungan. Röker du, kan jag oftast höra det på dina slemhinnor. Jag kan även höra hur stor tunga du har. Har du en liten tunga kan det komma högre smackande ljud, men har du en stor tunga blir det ofta fler ljud, men som låter lite mindre. Har du stora tänder pratar du troligtvis lite annorlunda, för dina läppar sträcks ut på ett annat sätt än om du hade haft små tänder. Jag kan höra hur stora tänder du har.

Ganska många gör ljud med sin mun för att kommunicera. Det är en del av människans språkbruk. Vi suckar, smackar, lägger tungan mot baksidan tänderna och klämmer till. Du tänker inte på det, men jag hör vartenda ljud. Lika mycket. Varje gång. Många av er använder det av ren vana, ni hör det inte själva. Men första gången jag träffar dig vet jag hur du kommunicerar med ljud.

Har du nyligen ätit har du ett speciellt beteendemönster du utför i din mun. Din tunga rensar munnen från eventuella matbitar som stannade kvar. Jag märker om du har mellanrum mellan dina tänder, för då försöker du gräva med din tunga för att ta bort det obehagliga som fastnat där. Vissa av er använder kinderna för att rensa munnen, läppmuskulaturen och käken rör sig för att få fram mat som hamnat på villovägar. Inte den mest effektiva metoden, som ofta skapar ”sugljud” och smaskningar av det nästan-vakuum som spänningen i era muskler skapar. Andra använder enbart tungan, vilket kräver att ni öppnar munnen, för annars kommer ni inte åt. Effektivt, men smärtsamt högljutt.

Att svälja kan låta oändligt mycket. Ljuden varierar av många faktorer. Hur mycket saliv ni har, mängden ni sväljer, huruvida ni opererat bort era halsmandlar och hur försiktiga ni är. Bland annat. Är ni obekväma låter det högre. Är ni torra i munnen, för att ni är nervösa exempelvis, tar det emot och ni måste kämpa med er sväljreflex. Jag kan ofta höra om ni är nervösa.

När jag träffar en ny människa så kategoriserar jag denna person utifrån ljud. Omedvetna ljud, som människan oftast inte rår för. Jag analyserar mina medmänniskors munnar för att det är en av mina strategier. Vilka människor måste jag undvika i vissa situationer? Men jag analyserar er också av ren vana, av ren automatik. Det är ingenting jag väljer att aktivt göra. Jag utgår inte från en lista och bockar av alla de ljud en människa kan göra med sin mun, men likväl märker jag allt. Jag kan inte filtrera bort dina ljud.

Jag hör inte fler ljud än vad du gör. Ljuden finns runt dig hela tiden, du bara märker det inte lika mycket som jag gör. Vi hör samma saker, men ljuden betyder inte samma sak för dig som det gör för mig. Vi lever i samma värld, men vi tolkar denna värld på olika sätt. Ditt perspektiv är inte mitt perspektiv, din sanning är inte min sanning. Ni som inte har misofoni kommer troligtvis aldrig att förstå hur det känns att bli attackerad av vardagliga ljud.

Jag kommer aldrig kräva att ni ska förstå hur det är – men jag kräver att ni förstår att det är.