Även i nöden gör det ont

 

Min mormor dog av lungcancer. Innan hon dog plågades hon länge, en naturlig följd av en svår sjukdom. Tappert kämpade hon för att överleva, men till sist släppte hon taget och välkomnade slutet. Det sista jag någonsin sa till henne var att hon var min bästa vän. Det sista hon någonsin sa till mig var att jag var hennes. Hon kunde knappt syresätta sig och hon tog tunga andetag. Trots att mitt hjärta brast och den stundande sorgen var mig övermäktig, blev jag kraftigt triggad av hennes ljud. Dessa tunga svåra andetag, rossliga och ansträngda. Min bästa vän dog framför mig och jag fick panik och kände mig äcklad av ljuden.

Familjens hund kissade ner sig hela tiden. Vi förstod att någonting var fel och jag körde sent en kväll med honom till Helsingborgs djursjukhus. Det stor snart klart för oss att hans långa liv var över. Hans prostata var kraftigt förstorad och han hade jätteont. Han hade varit med oss i många långa år och vi älskade honom innerligt. Jag satt med honom hela natten, väntade på en veterinär som aldrig verkade ha tid. Han hade ont, och han flåsade. Ljuden skar igenom mig och ångesten var öronbedövande. När jag väntade på sprutan som skulle ta hans liv satt jag och äcklades över hans ljud, och äcklades av mig själv.

Förra hösten diagnostiserades min mamma med cancer. En otäck och aggressiv bröstcancer, som hade tagit hennes liv om hon inte hade den oändliga turen att den hittades i tid. Ironiskt nog mådde hon aldrig dåligt av cancern, hon hann aldrig känna av den. Det var behandlingarna som nästan knäckte henne. Under ett års tid förgiftade de henne på alla möjliga sätt. Att betrakta din förälder kämpandes mot och med sin kropp, på så nära håll, gör dig oundvikligen ödmjuk inför livet. Jag var livrädd för att hon skulle dö. Paralyserande rädd. Men när slemhinnorna i hennes mun och näsa skadades av behandlingarna, triggades jag, och min ångest tog över. Jag blev vimmelkantig av den panik som ljuden skapade i mig och ofta ville jag fly undan ljuden, fly bort från situationen.

När min nära vän krisade var jag där för henne. Hennes liv raserades runt henne och jag var beredd på att fånga upp det jag kunde fånga upp, reparera det som gick att reparera. Hon hade dessvärre varit i en osund relation med en man. En relation som orsakat mycket smärta och tagit mycket energi. Hon var helt knäckt, så knäckt som du bara kan vara när du ödslat åratal på någonting som inte gett dig ett jävla skit. Alla tvivel hade suddats ut och (äntligen) var det över. Med panik och total hjärtesorg grät och hyperventilerade hon. Jag höll om henne, men ville bara fly. Ljuden av hennes rinnande näsa skapade ett nästan outhärdligt behov av att fly långt bort. Så där satt vi på botten, hon med sitt krossade hjärta och jag med mitt självförakt.

 

Jag är inte stolt över mig själv. Alls. Vilket monster äcklas av ljuden som sin cancersjuka mor gör? Vilket svin måste kämpa för att stanna kvar hos sin panikslagna vän? Dessvärre, och med tungt hjärta, måste jag medge att jag är ett sådant svin och ett sånt monster. Ljud ger mig panik, ångest och äckel – oavsett situation. Sitter du i rullstol kan du inte resa dig upp och springa. I en nödsituation kan du inte resa dig upp och springa därifrån. Din ryggrad visar ingen hänsyn för situationens allvar. Du kan inte sluta vara blind, döv, stum, enbent eller glutenintolerant bara för att situationen inte ”passar in” med din funktionsvariation. Du kan inte önska bort din sjukdom, och ett skadat hjärta slår inte fler slag för att du vill det. Det finns inga undantag, det finns ingen hänsyn.

Även i nöden gör det ont.

När jag skriver detta inlägg gör jag inte det för att integritetslöst hänga ut mig själv som en dålig människa. Inte heller skriver jag detta för att frammana sympatier. Jag skriver det för att det är sant. Och för att obestritt kunna hävda att dina känslor inte måste ligga till grund för ditt agerande. Fastän din ångest fullständigt exploderar i ditt hjärta kan du välja att ta ett lugnt andetag till. Fastän det skär i dig kan du kontrollera ditt beteende. Fastän du bara vill fly långt bort, kan du välja att stanna. Det är det absolut svåraste som finns, och det finns ingenting som tar så mycket av mig – men jag kan välja hur jag låter min misofoni påverka mina handlingar. Jag kan detta, och du kan detta. Du kan inte hjälpa ljudet av torra slemhinnor ger dig dödsångest. Du kan undvika det lika lätt som en rullstolsbunden människa kan gå. Men vi som lider av misofoni, har det förbannade jävla privilegiet att kunna styra våra handlingar. För det är våra handlingar som gör oss till bra eller dåliga människor, inte våra svagheter.

Jag höll min mormor i handen och såg in i hennes ögon med all kärlek i hela världen. Inte vid något tillfälle under natten slutade jag klia min hund bakom öronen. Jag stannade hos min mamma genom alla behandlingar. Jag släppte inte min vän förrän hon slutat gråta.

Kan jag, kan du.

 

Min bästa vän och jag

 

Ett brev till er som har anhöriga

Hej mina älskade med-misofoner!

Att föra dessa samtal med er förgyller mitt liv. Att läsa era kommentarer gör mig ödmjuk, berörd och förundrad. Och att få ta del av era historier gör mig stolt, bekymrad och förbluffad. Många av er skriver till mig för att ni inte får era relationer att fungera. Därför skrev jag ett brev till era anhöriga för två veckor sedan. Allt jag skrev är sant – det är svinjobbigt att leva med någon som har vår problematik. Det kan absolut vara otroligt svårt att acceptera. Om det är någonting som jag personligen har lätt att förstå, är det just svårigheten för anhöriga.

Lever du i en relation med människor som har svårt att acceptera din misofoni måste du prata med dem. Din syster, bror, mor, far, partner, vän eller övrig viktig person förtjänar att du vågar lita på dem, och därmed ger dem en ärlig chans. Jag vet att det är jättesvårt, och framförallt läskigt. Men du vågar mer än vad du tror! Stundtals förstår du ju inte ens själv vad det är som händer, så hur tror du att de runt dig kan förstå? Så älskade du, förklara allt du kan förklara. Berätta hur explosionerna känns, föraktet, skammen. Be dem visa hänsyn, berätta när de triggar dig. Troligtvis är de inte medvetna om att de gör de ljuden som de gör. Be om den hjälpen du både behöver och vill ha.

Du har inte valt detta liv. Jag kan satsa min arm på att du hade valt att födas utan denna ljudproblematik om du hade haft valmöjligheten att göra det. Det är en problematik som du är bättre eller sämre på att hantera beroende på omkringliggande omständigheter. Precis som det är för alla andra människor i hela vida världen. Alla har bekymmer, alla hanterar dessa på mer eller mindre fördelaktiga vis. Så självklart är det svårt för dina nära.

Men svårt är inte orimligt. Jobbigt är inte omöjligt. Och ibland får det fan vara nog.

Jag må inte veta allt om kärlek, men jag vet detta: den är undantagslös och ska aldrig ta mer energi än vad den ger. Den är accepterande och den ska förgylla ditt liv. Får du inte detta, måste du förändra den situation du lever i. För du kan aldrig förändra en annan människa, men du kan sätta dina egna gränser.

Vägrar dina föräldrar förstå dig – acceptera dem som de är, men börja bygg på ditt liv.
Vägrar dina vänner förstå dig – skaffa nya vänner.
Vägrar din partner förstå dig – dumpa fanskapet.
Vägrar din äkta hälft förstå dig – skilj dig.

Du kan sopa banan i åratal. Be om ursäkt för din blotta existens tills du blir helt blå i ansiktet. Du kan gå undan, gömma dig, härbärgera alla dina dåliga dagar och i princip lida resten av ditt liv. Du kan slå knut på dig för andra människors skull. Men det är dina älskades förbannade jävla skyldighet att acceptera, förstå och älska dig precis för den du är. Kan de inte göra det – är det deras förlust. Skapa då ett nytt liv. För du är värd att älskas. Respektera dig själv genom att kräva respekt i din omvärld. Ta den platsen som är din att ta. Be om hjälp, förklara och diskutera. Gör det en gång till. Bjud in dina älskade till den världen som är din. Men be aldrig om ursäkt för att du är du.

Du är värd att älskas – undantagslöst.

Vilken del av mig är det ni kan bota?

Häromdagen skrev Sydsvenskan om misofoni. En vän till mig skickade artikeln som kort sagt beskrev vad misofoni är för någonting, hur forskningen ökat under åren samt att de nu tror sig ha lokaliserat åkomman. Det senaste skriket är just nu att det är avvikelser i hjärnans frontallob som är boven i dramat. Artikeln avrundar med att detta är otroligt bra nyheter för alla drabbade, för nu hoppas läkaren att de både kan kartlägga reaktionerna och ta fram ett botemedel.

Ett botemedel? Herrejävlar. Det här är ungefär allt jag någonsin drömt om. Jag har under arton års tid varit villig att bli av med armar, år, pengar och ungefär alla mina samlade ägodelar för att få ett botemedel. När jag läste artikeln blev jag först överlycklig över att någon läkare faktiskt lägger både tid och pengar på någonting så abstrakt som ett oresonligt hat för ljud. Men sen slog det mig: vem är jag utan min misofoni?

Jag kommer aldrig att glömma den livsomvälvande insikt jag nådde en höstkväll år 1999. Den kvällen då jag närmade mig det faktum att mina känslostormande reaktioner på grund av vissa ljud var någonting som potentiellt skulle vara permanent. Det vill säga, någonting som skulle vara med mig livet ut. Efter denna punkt har mitt liv mer eller mindre alltid kretsat kring det hårda arbetet som krävts för att acceptera detta.

Att leva med misofoni är mycket mer än att bli irrationellt arg emellanåt. För min misofoni är en del av mig. Den finns i hur jag rör mig, den finns i de kläder jag väljer att använda, den finns i mina drömmar, i mina tankar och i mina relationer. Den har lagt grunden för hur jag interagerar socialt med andra människor. Den är helt enkelt en avgörande del i den ekvation som bildar mitt tanke-, rörelse- och beslutsmönster. Min misofoni är en (del av en) sammanfattning av 18 av mina år på denna jord.

Så vilken del av mig är det ni kan bota?

Det finns en obeskrivlig längtan av detta botemedel, men även en ganska stor rädsla. Jag vet ingenting annat än detta, och jag vet inte vem är jag utan min problematik. Om mina symptom en dag försvinner, försvinner ännu mer av mig då? Om mina symptom en dag försvinner, vad kommer finns kvar i det uttömda utrymme som lämnats kvar?

Och vill jag ens bli ”botad”? Finns det inte en plats för mig precis som jag är? Jag vet inte. Detta inlägg är måhända både spretigt och förvirrande, men det är ett förvirrande ämne jag diskuterar. Var våra externa problemområden slutar, och var våra egna personer tillkommer är en omöjlig gräns att dra. Men det är min övertygelse att våra akilleshälar kan stärka oss långt förbi vår ursprungliga potential. Genom hårt arbete och en orubblig beslutsamhet kan vi göra omöjliga saker såsom att bestiga berg eller att åka tåg utan hörlurar.

Min misofoni har gjort mig stark. Starkare än vad jag själv varit medveten om och definitivt starkare än vad jag trodde var möjligt. Min misofoni har gjort mig empatisk och tolerant gentemot andra. Min misofoni har gjort mig driven och uthållig. Mina misofoni har tvingat mig att hålla mig optimistisk när livet är mörkt och min misofoni har gjort att jag lärt mig betydelsen av sann vänskap.

 

 

Så vilken del av mig är det ni kan bota?

Ett brev till alla anhöriga

Hej.

Du som läser detta har någon i din närhet som mår väldigt dåligt av vissa ljud. Det kanske har varit så jättelänge, eller så har det precis börjat visa sig. Kanske har du som anhörig precis fått veta det, kanske har du anat under en tid att någonting inte riktigt stämmer. Du vet, du förstår att – men du förstår inte hur.

Kanske har din tonårsdotter börjat undvika vissa situationer. Kanske har hon börjat undvika dig. Ibland undrar du vad du har gjort för fel, för situationen som precis ägt rum innan hon stormat ut ur rummet är obegriplig för dig. Du visste att tonåren skulle vara utmanande, men ingen av dina jämnåriga vänner har varit med om något liknande med sitt barn. Kanske sitter du på kvällarna och söker efter svaren på internet. Det är nästan omöjligt för du vet inte ens vad frågan är. Du älskar henne så mycket att det gör ont, men ibland är det svårt att tycka om henne.

Ibland känner du dig äcklig. Du förstår inte varför eller vad du gör för fel. Men ibland kastar din make blickar på dig som får dig att tvivla på dig själv. Er morgon går från att vara avslappnad och okomplicerad, till att vara spänt konfliktfylld och energikrävande. Utan att du märkte någonting blev han irriterad, stressad och distanserad. Var gick det fel? Är det er kärlek som börjat brista? Han säger att det inte har med dig att göra. Men hur kan någon agera såhär mot någon han påstår sig älska mest av allt?

Du blir styrd av din syster. Du vet att hon är känslig för vissa ljud, men det är så förbannat tröttsamt att visa hänsyn. Hänsyn på morgonen, hänsyn i bilen, hänsyn i vardagen, hänsyn på julen. Det finns inga undantag och varenda misstag du gör blir du straffad för. Hur kan ett litet chips spela så stor roll? Varför får hon lov att ta så mycket plats? Du är villig att ta en kula för henne, men fan vad du kan tröttna på henne.

Er relation startade i era sena tonår. Du har insikt i hennes problematik, men det tär på dig. Situationer som är helt oproblematiska i dina ögon kan orsaka stora vredesutbrott. Du tvingas lägga hela kvällar på att trösta. Du gör det för att du älskar henne, för du har älskat henne under lång tid. Du accepterar, men du förstår inte. Vissa dagar går du som på äggskal och ibland undrar du om din kärlek kommer räcka. När ska du få ta plats?

Din älskade partner/unge/vän kan inte rå för detta. Hen har en ännu icke-existerande diagnos som heter misofoni. Det betyder bokstavligt talat att din älskade är rädd för/tål inte ljud. Det handlar inte om dig. Du är inte äcklig. Du är inte en dålig förälder. Din make älskar dig. Jag är så väldigt ledsen för er skull. Det är orättvist att din vän drabbats av detta. Men det är även orättvist att du drabbats av detta. Du kan inte rå för detta och du gör ingenting fel. Jag förstår att du tvivlar. Att du mår dåligt och att du inte förstår hur fan en människa kan bete sig så oresonligt över någonting som inte kan vara någonting annat än ett icke-problem i din värld.

Det är i detta läget i mina inlägg som jag vänder tonen, det är nu jag försöker lyfta stämningen och erbjuda löften om förbättring. Men idag har jag bara hårda sanningar som inte kommer att få dig att må bättre.

För sanningen är denna: Det spelar ingen roll hur dåligt du mår. Hur orättvist drabbad du är. Hur mycket du lider av att leva nära en människa som agerar på detta viset. För din närstående kommer alltid må hundra gånger sämre än vad du gör. Du märker en tiondel. En hundradel. En tusendel. Du kommer aldrig förstå djupet av frustrationen, bredden av skammen, nivån av ångesten. För du har inte misofoni – och du kommer aldrig att kunna sätta dig in i den situationen som din dotter/make/syster befinner sig i. Du spelar inte huvudrollen i denna ekvation.

Älska henne oavsett. Lämna honom inte. Prata om det. Försök förstå. Skuldbelägg henne inte. Läs på allt vad du kan. Acceptera din kärlek för allt det som hon är. Svälj stoltheten. Men gör det tyst. För hon är värd det.

Hon är ta mig fan värd det.