Hur du bestiger berget, varenda jävla dag.

Jag fick en kommentar av en läsare förra veckan, som konkret frågade hur jag bestiger berget varenda dag. Personen önskade att jag skulle beskriva hur jag går tillväga för att hantera min situation. Jag har skrivit många inlägg om många olika ämnen som berör min misofoni. Allt från ljudens sociala kopplingar, olika slags ljud i olika kontexter, skräckhistorier från förr, humoristiska anekdoter och så vidare. Men inte en enda gång har jag skrivit om hur jag lärt mig att hantera min situation. Hur jag faktiskt bestiger det jävla berget, varenda jävla dag.

För sanningen är att jag har ingen jävla aning.

Att specificera hur jag lärt mig att hantera både ljuden som jag triggas av, men också känslorna som väcks av ljuden, är jättesvårt att säga. För jag bara gjorde det. Eller nej, jag bara gör det. Jag bestämde mig för att jag fan inte skulle begränsas, och därefter blev det lättare, dag för dag. Men för att kunna svara på frågan har jag under veckan som gått funderat väldigt mycket på vad fasen det är jag gör (och har gjort) för att nå denna punkt. Jag kom fram till att jag har två parallella processer; en konstant process som sker över lång tid, samt en process som startar om varje dag.

Min konstanta process, den inledande stegen:

1. Första gången jag hörde ordet misofoni var för ungefär sju år sedan och lärde mig då vad min besynnerliga egenskap var för någonting. Alla bitar föll på plats och jag kunde äntligen, äntligen, äntligen luta mig mot någonting som fanns utanför mig själv. Att det inte var en diagnos ”på riktigt” struntade jag högaktningsfullt i. Jag var inte ensam och det gjorde all skillnad i världen.

2. Jag accepterade att jag kommer lida av detta hela mitt liv. På den tiden fanns det väldigt lite information att tillgå, men det som förenade den blygsamma forskning som fanns, var att det inte finns något botemedel. Det finns ingen väg ut. Min hjärna är fast i ett fängelse skapt av ljud, och det var ett faktum jag fick möta med öppna ögon.

3. Jag berättade för er. Skräcken, skammen och osäkerheten som fanns i beslutet att öppna upp för omvärlden gjorde mig darrig i hela kroppen. Även idag, ett år senare, är det svårt och läskigt. Min familj och mina nära vänner visste, men från den dagen jag skapade bloggen kunde potentiellt vem som helst hitta mig, och läsa om mig. Fastän jag hatar uttrycket, så tvättar jag min smutsiga tvätt offentligt.

4. Jag fortsätter att berätta, hela tiden. Tipsar människor i min närhet att läsa bloggen. Så fort jag får in en ny människa i mitt liv berättar jag om min problematik. Jag vägrar skämmas eller dölja min misofoni. Min tanke är att om jag behandlar mig och min misofoni med respekt, kommer även andra att göra detta. Och vet ni? So far, so good. Och att skriva dessa inlägg till er hjälper mig otroligt mycket.

Också den där svåra listan. Den som startar om varje dag:

1. Jag är ärlig mot mig själv i vardagen. Just nu i mitt liv jobbar jag väldigt, väldigt mycket. Det innebär att jag slarvar med sömn och bra kosthållning, vilket påverkar mig negativt. Det innebär att jag vet att just nu har jag inte samma energi till att hantera min misofoni. Vilket också innebär att jag undviker situationer som tar energi av mig. Exempel: jag lyssnar på musik via hörlurar istället för via högtalare på morgonen. Då får jag hjälp med att filtrera ljud från min nuvarande rumskamrat. Jag sitter och jobbar på ett café istället för på kontoret. Detta för att jag har lättare att filtrera ljud som räknas som ”sorl”, specifika ljud från mina kollegor tar mer energi.

2. Jag prioriterar ensamtid. I skrivande stund passar jag mina föräldrars hus och hund. Det vill säga jag är ensam i skogen och har en möjlighet att kontrollera ljuden i min närvaro. Detta ger mig mycket energi, främst för att jag försatt mig i en situation som inte tar energi. Andra exempel: Jag går promenader ensam, pratar inte i telefon, utan lyssnar på musik/podcaster/ljudböcker där bandet/uppläsaren inte provocerar min misofoni.

3. Jag har tre olika sorters hörlurar. Ett par stora Beats, som jag främst använder ovanpå mina små högtalare, för att ge ytterligare isolering. Ett par vanliga vita hörlurar som lever kvar sedan min iPhone-tid, och som är de som jag använder oftast. Men jag har också ett par från Bose, som filtrerar ljud och som gjort världens största skillnad för mig. Det kostar mycket, men i min värld är det livsviktigt. Dessa kan ni läsa mer om här. Ett eller ett par av dessa bär jag med mig hela tiden.

4. Jag ber mina medmänniskor visa hänsyn. Majoriteten av alla som smaskar vet inte om det. För deras hjärna fungerar inte som min. Och väldigt ofta har situationer blivit mycket bättre genom att jag tagit mod till mig och på ett snällt och odramatiskt sätt bett dem att äta med stängd mun. Om jag är lågaffektiv och inte skuldbelägger personen i fråga, blir det väldigt ofta bra. Men när vi med misofoni är triggade har vi känslor i överflöd, vilket gör att vi sällan ber någon visa hänsyn, utan vi fräser/kastar ilskna blickar/skriker/etc. Högaffektivt exploderar vi. Oftast för att vi försökt hålla ut så länge som möjligt, så när vi väl ber om hjälp gör vi det på sämsta tänkbara sätt.

5. Jag väljer mina strider. Det låter självklart, men det är inte det. Förr kunde jag tvinga mig själv att vara kvar i en jobbig situation för att jag inte ville ge mig. Exempel: om jag hamnade bredvid någon på tåget vars ljud provocerade min misofoni kunde jag rikta ilskan och frustrationen inåt, bli arg på mig själv och tvinga mig hantera situationen så länge jag kunde. Sen när det bubblade över kastade jag ilskna blickar på min ljudliga granne och reaktionen hos denna människa skapade ytterligare självförakt hos mig. Idag flyttar jag mig utan att låta mitt ”nederlag” vara ett nederlag.

6. Det är aldrig försent att ge upp. Fungerar inte dagen, hörlurarna räcker inte till, ingenting räcker till – ja då ger jag upp. Jag gråter, skriker, blir arg, ledsen. Jag köper en påse lakrits och tar ett glas vin. Tittar på en film, åker hem till en vän, går och lägger mig, duschar alldeles för länge eller springer för långt och för fort. Vad än jag vill göra, gör jag. Den ventilen och det ”misslyckandet” behövs ibland. Vi människor har ofta ett behov av att bryta ihop, och sedan gå vidare. Imorgon är en ny dag.

Så lär er om misofoni. Acceptera att du är som du är. Berätta för dina nära och kära. Berätta att din misofoni inte har ett dugg med er relation att göra. Tillåt dig själv att vara ledsen. Investera i bra högtalare/hörlurar – det kommer hjälpa dig. Lär känna dig själv så pass mycket att du vet när du orkar och när du inte orkar. Hitta andra i din närhet som lider av samma sak. Mejla mig! Jag lovar att peppa allt jag orkar. Be människor i din närhet att stänga munnen (det är ju inte en oresonlig sak att be om). Ta hand om dig själv. Sov ordentligt, ät ordentligt, motionera, spendera tid i en trygg atmosfär där du kan kontrollera ljuden.

 

Klättra upp för berget steg för steg. Lär dig vilka stigar som är lättast, vilka vägar som passar dig bäst. När du ramlar ner för berget, lär dig av det också. Och viktigast av allt; gör det varenda jävla dag.

DU kan vara en jävla diagnos

Diagnoser är enligt min (outbildade) åsikt ett tveeggat svärd. Det jag skriver i dagens inlägg skriver jag inte utifrån att jag har egentlig kunskap inom ämnet från högskole- eller universitetsutbildningar, jag skriver detta utifrån mina högst personliga åsikter och erfarenheter. Så innan ni läser ett enda ord till, ta på er era källkritiska glasögon och lita för Gudruns skull inte blint på mig.

Ett av mina mål med denna blogg är att sprida kunskap om människors lidande. Enkelt sagt – jag vill att misofoni ska bli en riktig diagnos. Vinsten med att erkänna misofoni som en diagnos skulle vara stor. Där otaliga människor endast känt skam inför sin person skulle nu samma människor bekräftas i sin duglighet. Att inte kunna rå för sina känslor och sina svårigheter hade haft potential att ”tvätta bort” mycket osäkerhet och lindra bristande självkänslor.

Men å andra sidan, vem fan vill ”vara” en diagnos? Risken att med hjälp av en klassificering byta ut ett stigma mot ett annat känns överhängande: ”Jaså, du är en sån där misofån, finns det inte medicin för sånt?”, ”Men va fan, är det fel i ditt huvud eller?”, ”Jaha, men behöver du gå i sån specialklass?” Vi har säkert alla bevittnat hur människor i vår omgivning cementeras i en egenhet/problematik/diagnos.

Under mina yngre år arbetade jag som elevassistent på en gymnasiesärskola. Jag arbetade främst med elever som var diagnosticerade med varianter av a-diagnoser såsom ADHD, autism och så vidare. Min erfarenhet av dessa år är det som idag skapar detta blogginlägg. Flertalet dagar gick jag omkring på min arbetsplats och funderade på huruvida det var diagnosen eller diagnossymptomen som gav vissa elever störst funktionsnedsättning. Vissa elever jag mötte upplevde jag som mer hämmade av deras diagnos än av deras generella svårigheter. Att placeras i det ”facket” som en gymnasiesärskola innebar verkade cementera och identifiera många av mina elever, som var väl medvetna om att de aldrig skulle kunna bli som ”alla andra”.

En diagnos kan hjälpa. Med hjälp av diagnoser kan samhället tilldela resurser som hjälper och stärker individer. Det kan skapa förståelse och krossa stigmatiseringar. Men det kan också skapa en ”comfort zone” som individer inte kan/vill/motiveras till att bryta sig ut ifrån. Det kan upplevas som en trygghet att ”lida” av en diagnos, egenansvaret kan försvinna och därmed kanske risken för att ytterligare cementeras i sina symptom blir överhängande.

Jag vet inte vad som är rätt eller fel. Jag vet bara att för mig har en ”comfort zone” aldrig varit aktuell. Jag må vara ett fån, men jag är ingen misofon. Jag är en snart 30-årig kvinna som lider av en eventuell diagnos som kallas för misofoni och skapar mycket lidande i mitt liv – men vars konsekvenser i mitt liv är mitt förbannade jävla ansvar att styra över. Det är mitt berg att bestiga varje dag, med eller utan en specifik diagnos.

Jag vägrar vara ett offer.

Bli våldsamt förälskad i dig själv

Relativt ofta får jag kommentarer och mejl som är fyllda med en sådan förtvivlan att det är omöjligt att inte bli berörd. Unga flickor vars problematik drabbar både deras relation med sina föräldrar, och deras relation med sig själv. Unga vuxna män som ventilerar sin frustration över sin livssituation med ilska och förakt. Äldre kvinnor som levt i långa äktenskap men som fortfarande inte har kunnat bjuda in sin partner i hennes kamp mot ljuden. Frustrationen, självföraktet, isoleringen och denna fruktansvärda skam som dessa människor uttrycker är hjärtekrossande. De förbannar sin otur att drabbas av detta och önskar intensivt att det bara ska försvinna.

Men det är omöjligt att önska bort en del av dig själv.

Du kommer aldrig någonsin bli av med din misofoni. Hur mycket du än önskar och vill, kommer den aldrig att försvinna. Du har förmågan och kapaciteten att arbeta med den och minimera hur mycket den påverkar dig och ditt liv, men den är här för att stanna.

Allt inom dig som lever lämnar ett spår. Du kanske hatar dina öron, men skär du bort dem kommer det alltid finnas ett ärr. Ett ärr som kommer att leda tankarna till den plats där dina öron en gång satt. Du kanske hatar att du har skadat ditt knä, men knät kommer alltid ha varit skadat. Du kan träna, gå till sjukgymnast och lära dig att hantera ditt knä, leva med ditt knä – men knät kommer alltid att vara där. Ingenting försvinner, allt finns kvar. Avtrycken finns där.

För ett par år sedan besökte jag en psykolog en gång i veckan. Jag har haft ångestproblematik hela mitt liv och av olika anledningar behövde jag nya verktyg och extra stöd just då i livet. Och denna extraordinära kvinna lärde mig någonting som sedan dess förändrat min syn på ångest för gott (egentligen min syn på livet i stort). Och hon sa att det enda sättet att ”bli av” med sin ångest är att acceptera den. Med detta menade hon att om du har en ångestfylld dag är det jättesvårt att bryta detta. Ångest äter uppmärksamhet och motstånd, det enda som minskar på ångestens betydelse är acceptans. Genom att sluta kämpa emot den kan du arbeta med den. Självklart bör du alltid försöka arbeta med orsakerna till din ångest, men det verktyg som hjälpt mig allra bäst är att acceptera att den dagen har jag ångest.

Jag har accepterat min misofoni. Den är en del av mig, och någonting jag varken kan eller vill önska bort. Och att nå denna punkt har krävt 18 år av kamp och otroligt hårt slit. Och det är en dagsformsfråga, ibland vill jag bara gömma mig undan denna värld som är så lätt att förbanna. Men jag måste acceptera den. För jag måste acceptera mig.

Så till alla er modiga och kämpande människor – acceptera er misofoni. Kämpa inte emot den, utan arbeta med den. Var lite stolt över att du klarar av att leva och utvecklas i en värld som attackerar dig varenda jävla dag. Du valde inte detta, men du kan äga utrymmet din misofoni kräver i ditt liv.

 

Bli våldsamt förälskade i er själva. Älska dig själv ohämmat, ofrånkomligt och ovillkorligt. Glöm aldrig bort att du är ditt livs stora kärlek. Den som alltid kommer att vara där för dig, den som alltid kommer att kämpa för dig och den enda du garanterat kommer spendera resten av ditt liv med.

Den kulturella kopplingen

För ett par veckor/månader sedan skrev jag ett inlägg om hur ljuden jag triggas av har en social koppling, att egentligen alla mina triggerljud kan spåras till sociala sammanhang/människor. Min teori är att ljud som kommer från människor provocerar mig för att människor ”borde veta bättre”/är en påverkningsbar faktor. En grävskopa/byggarbetsplats/tickande klocka på väggen/fläkt kommer inte åt mig, för det är ju bara en grävskopa/byggarbetsplats/tickande klocka på väggen/fläkt. Jag kan inte påverka dessa föremål, därför bryr jag mig inte avsevärt om ljuden de bringar. Under hösten har dock min teori utvecklats.

Ljuden som jag triggas av har alla en kulturell koppling.

Jag har nyligen kommit hem från mitt livs första långresa. Med och utan sällskap backpackade jag runt i Indien och Nepal. En kulturell käftsmäll för en vit, privilegierad, cis-kvinna som aldrig tidigare befunnit sig utanför Europas trygga murar. Och livet är annorlunda där. Mycket annorlunda.

Syftet med resan var att helt förbehållningslöst kasta mig in i en helt ny situation och klara av det. Med vidöppna ögon och ett matchande sinne mötte jag alla intryck som kastades mot mig med så mycket mod jag kunde uppbåda. Och majoriteten av dessa intryck kom från människor, såklart. Och det finns eventuellt inget politiskt korrekt för mig att förmedla kommande mening, så jag kastar mig in i det ändå. Människor i Indien smaskar, fräser, harklar, spottar, snorar (och är människor) – med väldigt hög ljudnivå. Vilket inte är märkligt, för det är så kulturen är där. De kulturella skillnaderna jag mötte var stundtals häpnadsväckande och har garanterat förändrat mitt liv för alltid. Och till min förvåning kom jag in i det till sist. Efter några veckor fann jag mig på en buss som skulle ta mig till en flygplats och jag la efter ett slag märke till hur mannen bakom mig lät. Hur är inte relevant, men jösses vilken ljudnivå.

Men min misofoni triggades inte.

I Indien, så långt borta från den kontext där min misofoni har utvecklats (och stundtals avvecklat och invecklat mig), tog inte min misofoni någon märkbar plats. Kontexten var annorlunda och genom alla resande dagar lärde jag mig att hantera kulturen jag mötte för det den var – den är inte min och den är någonting som jag måste respektera.

För någon vecka sedan landade jag återigen i kalla Sverige. När jag väntade på min ryggsäck vid bagageutlämningen stod jag bredvid ytterligare en privilegierad vit människa. Hon tuggade tuggummi och jag kände hur min misofoni började vakna och återigen kräva kontrollen över min perception.

Den kulturella kopplingen återställdes och ännu en gång är jag ett offer under mina egna sinnen. Men jag är ett offer som har kapaciteten att ta kontrollen över min misofoni och därför ta kontrollen över hur jag uppfattar min tillvaro. Och detta, är en av de mest trösterika insikter jag fått under hela min livstid.