Var har ni varit i hela mitt liv?

När jag började denna blogg så gjorde jag det med en förhoppning av att nå några personer som jag kunde hjälpa/bekräfta. Jag tänkte kanske att ett par stycken varit rimligt, eventuellt i min ålder och min livssituation. Men jag kunde ju aldrig ana hur många och hur olika människor jag skulle ”träffa”. Kvinnor, män, äldre och yngre. Människor som irriterar sig på vissa ljud men som kan hantera det utan problem, men även människor som mår genuint dåligt och inte alls har skaffat sig verktygen för att hantera detta.

Det här förbluffar mig. Att vi är så många, som är så olika, som mår så dåligt. Som påverkas och nästan avverkas av vår omgivning. Vilket stärker min övertygelse om vikten av att inte skämmas över min misofoni. Vilket ni inte borde göra heller.

Nu i dagarna tar jag min tredje kandidatexamen. Vilket har inneburit mycket hårt jobb under våren i allmänhet och de senaste veckorna i synnerhet. Men nu är jag färdig, vilket är läskigt och spännande. Jag kommer ännu en gång försättas i nya kontexter som kommer innebära nya ljud. Men som jag sa förra gången – vi kan göra precis vad som helst, bara vi vet varför. Det är läskigt, men det är värt det. Därför kommer även denna blogg få mer uppmärksamhet framöver, som den förtjänar.

 

Om ni som läser är nyfikna, undrar över någonting eller har frågor är ni mer än välkomna att kontakta mig. Är det några situationer ni undrar hur jag hanterar? Vad vill ni läsa?

Det går an (bara du vet varför)

När det måste fungera, så fungerar det faktiskt. Inte smärtfritt och inte utan att du måste anstränga dig tills du mentalt vacklar fram. Men om du måste hantera människor/situationer som provocerar din misofoni – så kan du hantera det. Detta är mitt löfte till er.

Eller låt mig förtydliga: du kan lära dig att hantera allt här i världen, bara du vet varför du gör det. På jobbet kan du inte kontrollera din omgivning, utan du måste fungera och prestera. Du måste faktiskt jobba. När dina vänner behöver dig, kan du inte sätta dina obehag före din väns svårigheter. Du vill vara en god vän. När någon i din omgivning är sjuk är deras obehagskänslor (troligen) mycket större än dina. Det finns hälsotillstånd som är mycket värre än din egen. Det finns situationer där du varken kan eller vill låta dig begränsa dig själv – och då kan du.

Att jag skriver detta är jag tudelad inför. Det jag å ena sidan säger är att du som människa och som individ har möjligheten att lära dig hitta och hantera de verktyg som du behöver för att kontrollera din misofoni, istället för att låta din misofoni kontrollera dig. Å andra sidan säger jag därför indirekt att du kan ”välja” hur din misofoni styr dig. Och det känns lite jobbigt.

För syftet med denna blogg är att först och främst berätta om min upplevelse av misofoni, men  även att skapa ett medvetande kring denna diagnos och bidra till att misofoni blir en ”riktig” diagnos. Och genom att berätta för er att det går att ”ta sig samman” när ni måste, kan det kanske tolkas som att jag drar ner seriositeten i sammanhanget. Detta är dock inte min intention.

Människor med autism kan lära sig att interagera med sin omvärld. Människor med OCD kan lära sig att kontrollera sina impulser. Och människor med misofoni kan lära sig att hantera ångesten och ilskan inför triggerljud. Men det är såklart skitsvårt och kräver mycket jobb under lång tid.

Du kan aldrig ändra de förutsättningar du fått i livet, och du kan inte välja bort delar av dig själv. Du kan bara göra det bästa och jobba det hårdaste du kan med de förutsättningarna du har. Och när du måste kan du göra precis vad som helst. Bara du vet varför.

Back to the basics.

Förra veckan blev jag kontaktad av ett par läsare. Alla hade olika bakgrund och olika inställning till ljud, men det som förenade dem var att samtliga kände en skamkänsla inför hur de kände inför ljud. En berättade att det var först när hen först fick höra om misofoni som skamkänslan började släppa. Att få vara en liten del i denna process är ett privilegium och ett ansvar. Många som kontaktat mig sedan jag påbörjade denna blogg har inte haft insikt i sin misofoni förrän väldigt sent i livet, många har alldeles nyligen fått insikt. Vissa har fått insikt via min blogg. Och det här är det bästa och sämsta med att skriva dessa rakt igenom utelämnande inläggen.

Varje gång mina berättelser hjälper någon annan så blir jag glad. Så enkelt är det. Men jösses vad många det verkar vara som lider i det tysta. Så många människor som verkar lida dagligen och som bär skammen mot sig själva. Människor som inte hittat den sista pusselbiten och därför tolkar sig själva som dåliga människor – som tar skulden och håller den inom sig. Det är hjärtekrossande att få denna insikt.

Så idag väljer jag att göra det enkelt. Jag klipper in den korta text som finns under fliken ”Vad är misofoni?” – för ibland är det bra att återvända till det allra mest grundläggande. Återigen vill jag påpeka att detta inte är vetenskapligt skrivet, det finns ingen solklar evidensbaserad säkerställd forskning inom området, men det är ett område som det har påbörjats att forska en hel del om. Jag skriver utifrån den information jag hämtat från tidigare rapporter, samt utifrån mina erfarenheter under de 17 år som jag personligen drabbats av de symptom som enligt mig bildar misofoni. Så, håll till godo:

”Misofoni är, väldigt enkelt förklarat, ett tillsynes oförklarligt hat mot vissa ljud. När människor som lider av misofoni hör dessa ljud reagerar de med mer eller mindre starka och negativa motreaktioner. Dessa motreaktioner kan vara ilska, stress, rädsla, panik eller i mitt fall – äckel. Vilka ljud som triggar reaktioner är väldigt individuellt. Det kan vara nästan vad som helst. Vanligast är dock ljud från människor såsom tuggningar, snytningar, smaskande och liknande. Även monotona ljud såsom en pennas klickande eller hur någon skriver på ett tangentbord har rapporterats.

Misofoni är inte en klassificerad diagnos och finns därför inte med i DSM-5 eller ICD-10, men det har föreslagits att misofoni bör klassificeras som en ensamstående psykisk sjukdom, ungefär som bipolär sjukdom och liknande. Dock finns det ingen entydig forskning på vad misofoni egentligen är och vad det beror på. Vissa forskare tror att diagnosen är närbesläktad med ADHD, Aspbergers syndrom, Tourettes syndrom och tvångssyndrom – OCD. Vilka samtliga är de vanligaste neuropsykiatriska funktionsnedsättningarna.

Den samlade åsikten är dock att misofoni är en neurologisk störning som oftast startar i barndomen och som påverkar den drabbade livet ut. Utöver den rent neurologiska problematiken lider ofta drabbade av skamkänslor över sitt tillstånd och oro/ångest över att berätta om sina besvär. Detta är ofta ett lika stort problem som besvären själva och kan leda till social isolering och depressioner.”

Är det någon här som har en annan erfarenhet eller kunskap om misofoni?

Reaktioner, reaktioner, reaktioner.

På tal om förra veckans ”hjälp-jag-får-ångest-så-jag-börjar-gråta”-inlägg tänkte jag denna vecka beskriva lite mer kliniskt vad som händer med mig när jag hör ljud som provocerar min misofoni. Det här är alltså vad jag känner, inte vad alla människor med min problematik känner. Och självklart har jag olika reaktioner, men detta är min standardreaktion:

När jag hör ett trigger-ljud blir jag arg. Jag får ångest. Jag känner skam. Jag hamnar i ett ganska omedelbart fight or flight-mode som kan vara enklare eller svårare att hantera. Mina reaktioner kommer i etapper; min absolut första känsla är omedelbar ilska. När jag säger ilska menar jag just ilska, inte irritation eller något liknande, utan rödhet okontrollerbart vansinne. Den här reaktionen kan jag inte alls kontrollera, men tack och lov varar den bara några sekunder max. Efter alla dessa år har jag nu lärt mig att hantera den reaktionen och en bra dag märker ingen när jag känner såhär, inte ens de som står mig närmst.

Sedan kommer ångesten. Det känns som ett tryck över bröstet och jag blir orolig, ängslig och rädd. Den här reaktionen är svår att hantera och det har tagit mig många, många år för att hantera min ångestreaktion på ett sätt som varken tar energi av mig eller av människor i min omgivning. Jag får alltid ångest, men nu kan jag ibland hantera det relativt smärtfritt. Det är här jag börjar hantera mitt fight or flight-mode. Vissa dagar är bra och jag har energi att hantera ljuden, då stannar jag i samma läge och slåss mot mina instinkter och min ångest. Det vill säga; jag flyttar inte på mig, jag låtsas inte gå på toa, jag försöker inte göra någonting som blockerar ljuden. En dålig dag flyr jag, eller försöker att fly. Kan jag inte fly är det vid denna stund som jag gör allt jag kan för att blockera ljuden. Musik, tv, öronproppar eller som förra veckan: allt på samma gång.

Att jag upplever detta ger mig skamkänslor. Jag skäms för min ilska, jag skäms för min ångest, jag skäms ögonen ur mig alla de gånger då jag påverkat min omgivning negativt. Det här är nog den svåraste delen av min misofoni – att acceptera mig själv precis så som jag är och sluta skämmas.

Jag hittade en högst ovetenskaplig men enligt mig rimlig lista över hur människor med misofoni upplever ljud. Den kommer från www.misophonia-uk.org och visualiserar olika reaktioner ganska väl. Den visar tio nivåer av obehag för en människa med misofoni.

  • Level 0 – Person with misophonia hears a known trigger sound but feels no discomfort.
  • Level 1 – Person with misophonia is aware of the presence of a known triggerperson but feels no, or minimal, anticipatory anxiety.
  • Level 2 – Known trigger sound elicits minimal psychic discomfort, irritation or annoyance. No symptoms of panic or fight or flight response.
  • Level 3 – Person with misophonia feels increasing levels of psychic discomfort but does not engage in any physical response. Sufferer may be hyper-vigilant to audio-visual stimuli.
  • Level 4 – Person with misophonia engages in a minimal physical response – non-confrontational coping behaviours, such as asking the trigger person to stop making the noise, discreetly covering one ear, or by calmly moving away from the noise. No panic or flight or flight symptoms exhibited.
  • Level 5 – Person with misophonia adopts more confrontational coping mechanisms, such as overtly covering their ears, mimicking the trigger person, engaging in other echolalias, or displaying overt irritation.
  • Level 6 – Person with misophonia experiences substantial psychic discomfort. Symptoms of panic, and a fight or flight response, begin to engage.
  • Level 7 – Person with misophonia experiences substantial psychic discomfort. Increasing use (louder, more frequent) use of confrontational coping mechanisms. There may be unwanted sexual arousal. Sufferer may re-imagine the trigger sound and visual cues over and over again, sometimes for weeks, months or even years after the event.
  • Level 8 – Person with misophonia experiences substantial psychic discomfort. Some violence ideation.
  • Level 9 – Panic/rage reaction in full swing. Conscious decision not to use violence on trigger person. Actual flight from vicinity of noise and/oruse of physical violence on an inanimate object. Panic, anger or severe irritation may be manifest in sufferer’s demeanour.
  • Level 10 – Actual use of physical violence on a person or animal (i.e., a household pet). Violence may be inflicted on self (self-harming).

    Det är inte ovanligt att jag upplever nivå 9. Vanligast är att jag hamnar någonstans mellan nivå 6 och nivå 8. Jag har såvitt jag vet aldrig upplevt nivå 0 och nivå 1 är mycket ovanlig. Är jag på nivå 4 är det en väldigt bra dag. Och jag kan gå från en nivå 3 till en nivå 9 på samma dag. Men nivå 10, har jag tack och lov aldrig upplevt. Och hoppas att jag aldrig kommer att göra.

    Ni som läser här och känner igen er i det jag skriver, vart i listan hamnar ni en bra dag? En dålig dag? Känner ni igen er i listans olika nivåer? Snälla kommentera och berätta, tillsammans kanske vi blir klokare.