Knutna nävar och öppna händer.

Detta blir mitt femte inlägg. Jag har bemött svåra situationer, presenterat mitt problem och beskrivit flera situationer där jag blivit provocerad av människor som inte menat någonting illa. För det är en regel, snarare än ett undantag, att jag påverkas av människor som inte har den blekaste aning om att de gör någonting som jag uppfattar som jobbigt. När jag skriver i denna blogg öppnar jag upp en del av mig som få haft insyn till tidigare. Jag pratar sällan eller aldrig om detta, inte ens nu när jag öppnat upp för hela världen att se. Därför blir jag lite ställd när människor i min omedelbara och inte så omedelbara närhet ber om ursäkt till mig. Klasskamrater, släktingar, bekanta. När jag skriver dessa inlägg så tänker jag att jag skriver dem riktade mot en helt anonym och okänd personas. Jag har inte riktigt tänkt på att många av er som läser är folk som faktiskt finns i mitt liv på ett eller annat sätt.

Men snälla älskade ni, be inte om ursäkt. Det absolut sista jag vill är att skuldbelägga, eller att peka ut människor som jag reagerat på. För det är absolut så jag vill att ni ska tolka det: ni gör inte mig illa, jag reagerar på er. Och det är en enorm skillnad. Jag ser kärleken och omsorgen i en ursäkt, men jag vill inte ha den. Jag går inte ut på mitt korståg med knutna nävar, jag går med öppna händer. Ta min hand och håll lite extra hårt, men tro inte att jag kräver någonting annat av er.

Men som ni vet har alla regler ett undantag. Och med denna omväg vill jag närma mig dagens egentliga ämne: alla de gånger då människor i min närhet vetat om min problematik och använt den mot mig. Från er finns det en ursäkt att hämta, från er finns en skuld och mot er går jag med knutna nävar.

Ni i högstadiet som medvetet åt chokladbollar med öppen mun för att ni inte ville ha mig där. Ni som tuggat tuggummi med öppen mun mot mig för att jag ska backa. Ni som skrattat åt mig. Ni som hånat mig. Ni som skuldsatt mig. Du som använt min funktionsnedsättning för att rättfärdiga att lämna mig. För er finns det ursäkter att hämta. Men ändå inte. För jag vill inte ha någonting från er alls.

Det här kan dessvärre de flesta av oss med osynliga funktionshinder känna igenom oss i. Pojken i klassen som inte kunde koncentrera sig. Flickan som stannade hemma för att slippa hålla presentation. Pojken som alla skrattade åt när han inte kunde läsa högt på lektionen. Flickan som var extrovert. Pojken som var introvert.

Det är av denna anledning som jag skriver. Denna anledning som jag öppnar den här dörren jag kämpat så för att hålla stängd i alla dessa år. Det är inte för att få en ursäkt från alla er som absolut aldrig menat mig illa. Det är inte ens för att få upprättelse från alla er som menade mig illa. Det är för att visa att vi med dolda funktionshinder finns och får lov att finnas. Precis och exakt som vi är.

Att åka kollektivt – eller att kasta sig in i ett okontrollerbart helvete som du inte kan fly ifrån.

Jag har pendlat nästan dagligen i över sju år. Tjugo minuter enkel tågresa till gymnasiet. 35 minuter enkel tågenkel resa till universitetet. 45 minuter med tåg plus 10 minuter med buss till högskolan. Tidiga morgnar, sena kvällar, ändlösa tågstopp. Växelfel i Stehag, elstopp i Höör och hundratals långsamt gående tåg framför oss. Ingen (eller få?) älskar att pendla. Men eventuellt är det få som hatar det så mycket som jag gör.

När andra människor går på tåget och ska sätta sig tillrätta för att åka till sin destination, så misstänker jag att de inte tänker alltför mycket. När jag går in i en kupé/ett tåg sker det en febril aktivitet i min hjärna. På mindre än två sekunder har jag scannat tåget för att uppskatta var jag kommer att utsättas för minst upprörande ljud. Jag kan upptäcka eventuella ljudkällor snabbare än jag tänker. Barn, lunchlådor, take away, godispåsar, äldre människor (som oftast är lite torrare i munnen än andra och därför av naturliga skäl låter mer), tuggummi-tuggare, flåsiga hundar och så vidare.

Hemligheten till att jag ska kunna stå ut ligger i att hinna upptäcka alla ljudkällor innan jag väljer sittplats, och hinna utvärdera vilket hot som kommer påverka mig störst. Tidsramen för detta brukar vara mellan en och fem sekunder, men kan förkortas avsevärt om det är mycket folk på tåget. Vissa dagar har jag mer motståndskraft, mer ”bensin i tanken” och orkar stå emot obehaget. De dagar kan jag sätta mig på bästa platsen och sedan glömma bort människorna runt mig. En dålig dag slutar jag aldrig att scanna tåget, slutar aldrig uppskatta var mina största hot finns, slutar aldrig leta efter flyktvägar om jag skulle behöva fly.

Men när jag väl är på ett tåg eller en buss finns det ingen utväg. Jag är fast, helt enkelt. Därför har jag utvecklat olika sätt att hantera mina besvär, en rutin som jag aldrig bortser ifrån:

  1. Jag går aldrig hemifrån utan en fulladdad telefon. I telefonen finns Spotify, vilket jag aldrig hade klarat mig utan. Men det räcker inte med Spotify, jag måste även ha musik som jag kan komma åt offline – för jag kan inte förlita mig på att mitt Internet alltid finns tillgängligt. Innan tiden med iPhone hade jag alltid med mig min mp3-spelare eller min iPod.
  1. Jag går aldrig hemifrån utan en telefonladdare. För du vet tamigfan aldrig vad som kan hända under dagen, om tåget blir stående eller om du behöver åka hem senare. Jag litar aldrig på att mitt batteri varar hela dagen.
  1. Jag går aldrig hemifrån utan minst två par hörlurar. Jag har ett par i min jacka, ett par i min väska och ofta ett par i reserv. De hörlurar jag främst använder är de som följer med när du köper en iPhone. Dagar då jag inte har mycket packning med mig kan jag även ta med mina stora hörlurar från Beats. De täcker mina öron och är fantastiska.
  1. Jag går aldrig hemifrån utan öronproppar. Av ganska uppenbara anledningar.

Om jag missar någon av dessa saker, riskerar jag att i värsta fall hamna i ett totalt tillstånd av katastrof. För självklart skulle jag överleva utan alla dessa ting, men behovet av dem ökar när de inte finns tillgängliga. Upptäcker jag att jag glömt någonting innan jag stiger på tåget så är det inte ovanligt att jag faktiskt går hem igen för att sedan ta ett senare tåg. Glömmer jag hörlurarna men redan är ombord på tåget kan det se lite olika ut: är det mycket folk på tåget och jag har en dålig dag kan jag åka hela färden på toaletten. Är det inte jättemycket folk hittar jag den mest avskilda platsen på tåget och flyttar helt enkelt på mig om det kommer någon vars ljud triggar min misofoni. 9 av 10 gånger går jag och köper nya hörlurar när jag anlänt till min destination, oavsett ekonomisk situation.

Jag förstår att jag låter helt jävla galen. Men det finns inga alternativ för mig. Pendling har varit ett måste för mig, därför har jag också varit tvungen att skaffa mig verktyg för att hantera det (utan att bli spritt språngande galen på köpet). Ni som läser detta och inte har de besvär som jag har kan nog inte riktigt förstå varför jag skulle välja att åka 40 minuter tåg inne i en illaluktande toalett. Men för mig är en illaluktande, men tyst, toalett en fristad från mycket värre saker.

Allt det här sitter i mitt huvud. Jag vet det. Men som Albus Dumbledore sa: varför skulle det inte betyda att det är på riktigt? Min diagnos sitter i mitt huvud, men är i allra högsta grad på riktigt. Fördelen med att det sitter i mitt huvud är att jag har en chans att lära mig att hantera min ångestnivå. Hade min ben inte kunnat bära mig hade det varit svårt att övertala dem till något annat, men med min hjärna har jag en ärlig chans. Det är denna ärliga chans som har tillåtit mig att åka till skola, jobb och vänner med allmänna transportmedel. Det är denna ärliga chans som göra att jag pallar skriva här och jag hoppas att det är denna ärliga chans som en dag kommer möjliggöra fler, bättre och starkare verktyg. Till mig och till alla andra.

Om ni bara visste hur jobbigt det är att vara den som är jobbig.

Bemötandet jag får via denna blogg gör mig minst sagt ödmjuk. Jag får erkännande och kärlek. Missförstå mig rätt, jag skriver inte denna blogg för att få sympati. Jag skriver denna blogg för att jag är 28 jävla år gammal och jag är så jävla trött på att vara den jobbiga jäveln som ingen jävel förstår sig på. Dock är den upplevelsen jag har av min misofoni nu (ursäkta språket) en piss i Nilen i jämförelse med mina tonår. Och om ni känner en tonåring eller ett barn som lider av samma sak, eller misstänker att hen lider av samma sak: snälla ge hen lite extra kärlek och förståelse. För jag kan lova att det i många fall är minst lika jobbigt att vara den som är jobbig.

Tänk er in i situationen: din familj ska fira helg. Långt innan fredagsmys blev en egen institution i Sverige firade familjer helg, med mysiga eftermiddagar, god mat och godis till vad som än visades klockan åtta på TV4. Detta är höjdpunkten på din vecka, på hela din familjs vecka. Dina föräldrar jobbar hårt varje vecka, med siktet hårt inställt på helgen. De köper alltid någonting extra gott till middag, alltid någonting gott till oss att dela på efter maten – oavsett om de egentligen har råd med det eller inte. Och du älskar din familj så mycket att det gör ont. Tänk dig då att du, trots att du just nu upplever veckans höjdpunkt, får fullskalig panik, ilska och äckelkänslor. Veckans höjdpunkt blir din breaking point. De märker att du mår dåligt, de märker de väldigt negativa känslor du känner gentemot dem. Du märker att du förstör kvällen samtidigt som du stirrar ilsket på din familj och till sist kommer med en bortförklaring och gömmer dig på toaletten för ett par minuters vila. Du föraktar dig själv. Och du är 13 år gammal.

Tänk er in i situationen: du umgås med dina vänner. Vänner som du haft länge och som du värderar väldigt högt. Ni kanske sitter hemma hos någon, runt deras föräldrars matbord. Eller på ett café i en stad. Eller så har ni åkt på utflykt, kanske till Liseberg, kanske till Skånes djurpark. Ni har packat något gott att äta, färdproviant eller köpt in fika. Ni skrattar, pratar djupt om era meningsfulla liv och tänker inte på mycket annat än nuet. Alla är glada, alla har en bra dag. Men du hör ett ljud som börjar trigga igång din irritation. Du gör allt vad du kan för att inte låta känslan ta fäste, men du vet att det nästan är omöjligt. Ljuden fortsätter och till sist har du svårt att hålla ögonkontakt med dina vänner, börjar skruva på dig och till sist börjar du flytta dig. Du vet att det inte gör någon skillnad om du lutar dig bort från ljudet, det når dig alltid ändå. Men du kan inte hjälpa det. Antingen märker dina vänner att någonting är fel, eller så rinner din bägare över och du snäser till. Oavsett vet du inte vilken situation som är värst. För dagen är inte densamma längre. Du föraktar dig själv. Och du är 15 år gammal.

Tänk er in i situationen: du går på bio med dina två favoritpersoner. Ni ska se en film som ni sett fram emot att se länge. Innan föreställningen börjar äter ni middag ihop, spekulerar vad som kommer hända i filmen, hur de har tolkat vissa nyckelscener. Du vill så gärna att kvällen ska bli så bra som den bara kan, men du känner att du inte riktigt har den energin som du egentligen behöver. Men du kämpar vidare. Väl inne i biografen når du en punkt som du inte kan ignorera längre, trycket inom dig är för stort och du måste agera. Det är för många människor som sitter för nära dig och äter för ljudligt. Du känner dig trängd. De andra har inte märkt någonting än, men nu förstår de vad som händer med dig. Du skruvar på dig, tittar ilsket på folk och letar efter en utväg. Du ber/tvingar ditt sällskap att flytta på sig. Lämna platserna långt bak i mitten som ni bokat långt i förväg. De vill inte, men de känner av din panik och sväljer sina egna önskningar och gör som du ber om. Packar ihop det ni har, välter ut popcorn och irriterar människorna bakom er. När ni sätter er längre fram åt ena sidan i salongen kan du andas igen. Stämningen är inte lika bra, kvällen är inte lika magisk. Men du kan andas. Du föraktar dig själv. Och du är 19 år gammal.

 

Idag är jag 28 år gammal och jag har lättare för att hantera min misofoni. Jag kan slå vad om att majoriteten av er som läser detta och känner mig på något vis inte hade någon aning om att jag har dessa besvär. Men ni som vet och ni som märkt: förlåt mig. Jag hoppas att jag en dag kan släppa mitt gamla självförakt, att jag kan acceptera och förlåta mig själv för den människa jag varit och på många sätt fortfarande är. Men bland det svåraste som finns är att förlåta sig själv.

Har ni någon i er närhet som går igenom det jag gått igenom – ge dem kärlek. För de menar inget illa. De försöker bara finnas till i en värld där de inte passar in, än.

Värst av allt är tuggummit.

Stålmannen blir svag av kryptonit. Hur stark Stålmannen än är så knäcks han rakt av så fort den förrädiska kryptoniten kommer nära. Det är hans akilleshäl.

Min akilleshäl och stora nemesis är tuggummit. Det finns få saker som skrämmer mig så mycket som ett tuggummi, få saker som ger mig så mycket panik och som begränsar mitt liv så mycket. Skillnaden mellan ett tuggummi och allt annat ätbart är att tuggummit aldrig tar slut. Ett till synes och höres ändlöst tuggande som provocerar min misofoni som inget annat kan. Jag känner äckel, panik, ångest och en otrolig ilska. Mina reaktioner är självklart dagsformsbaserade: vissa dagar kan jag stå ut längre i närheten av en tuggummi-tuggare, vissa dagar släpper jag allt jag gör, alla sociala koder och endast flyr hals över huvud.

Det speciella med just tuggummi är det socialt accepterade i att tugga med öppen mun. Tänk er själva; ni ser mycket mer sällan någon äta en hel måltid med öppen mun. Men det är otroligt vanligt att gå loss hejdlöst på ett tuggummi. För det är ju inte mat, därför gäller inte de regler och normer för bordsskick som är sammankopplade med just mat. Enkelt sagt: folk kan lätt stå och mala på detta jävla tuggummi i ett evigt jävla antal timmar (och ser ut som dumma kor samtidigt).

Men låt mig förtydliga: bara för att du är en människa som maler tuggummi i eviga timmar med öppen mun betyder inte det att du per automatik är en dum ko (för vem har sagt att kor är dumma?). Eller ens en dålig människa. Eventuellt är du lite oartig, men mitt problem med er är just mitt problem. Inte ert problem.

Det är det som är det svåra med min problematik – den handlar om mig. Och även om jag otroligt många gånger förbannar alla tuggummi-tuggare till världens ände så vet jag rationellt att ni inte gör fel. Det tråkiga är dock att jag inte heller gör fel. Jag väljer inte hur jag reagerar på ljuden, det enda jag kan kontrollera (eller försöka kontrollera) är hur jag hanterar min reaktion.

Min vanligaste reaktion är att fly. Eller åtminstone undvika ljudet i största möjliga mån. Jag lär mig väldigt snabbt vilka människor i min återkommande omgivning som har en tendens att tugga tuggummi med öppen mun. Och förlåt om ni har märkt hur jag skyr er – det handlar ironiskt nog inte om er. Det är inte min mening att undvika människor, men det är mitt enda sätt att hantera det ljud som kommer från er. Seriositeten i mitt problem gör att jag måste välja bort er för att inte välja bort mig själv.

Jag har inte valt detta. Jag vill inte ha detta. Men jag kan inte välja bort detta, det enda jag kan göra är att välja att berätta om det. Berätta för att kunna be om förståelse, erkännande och i det långa loppet: hjälp. Till mig och till alla andra som spenderar sitt liv med att fly ljud.

 

Och hörrni – kan ni inte tänka er att tugga tuggummi med stängd mun?

Alla har inte misofoni.

Den varma reaktionen jag fick av er alla förra veckan övergick nästan min förmåga att ta in.  Allt ni ger mig, vill jag ge tillbaka tusenfalt. Men det enda jag har att ge i detta forum är mig själv. Och om förra veckans inlägg var försiktigt och snällt – är dagens inlägg en hård jävla käftsmäll mot mig själv. Men jag kan inte ge er någonting annat än min sanning. Och idag är den brutal.

Flera av er skrev att ni kände igen er. Att jag inte var ensam och att många av er delar mitt obehag inför somliga ljud. Vad hemskt, att det är så många som upplever vissa ljud som besvärliga, det var absolut inte roligt att läsa. Men veckans inlägg kommer att handla om att alla ljudbesvär inte är misofoni. Ni som läser detta och kan irritera er över ljud – måste inte ha misofoni. I min värld är det en fråga av konsekvenser – ett funktionshinder hindrar en individ från att leva ett helt funktionellt liv. Detta skriver jag inte för att på minsta vis försöka förminska era upplevelser, det är varken min intention eller mitt uppdrag. Mitt uppdrag är att med min hårda kalla sanning upplysa om vad misofoni är för mig, söka bekräftelse från omvärlden och hjälp åt alla människor som lider av denna åkomma.

För genom mitt liv har många bemött mig med att bekräfta att vissa ljud är jobbiga. Jag har haft bekanta som också har svårt att hantera exempelvis människor som tuggar tuggummi. Men dagen efter kan de ändå sitta bredvid någon som tuggar tuggummi – och de fungerar. Får inte panikattacker eller flyr irrationellt. Eller nära vänner som har jättesvårt för ljudet av en nagelfil som filar naglar – men de flyttar inte sig ifrån ljudet, utan sitter kvar med sin irritation. Eller det vanligaste av allt; människor som verkligen inte tycker om ljudet av människor som smaskar – men som utan problem kan sitta bredvid ett barn som äter. För det är ju bara ett barn, eller hur? För mig är detta inte fallet. Så därför ska jag idag berätta om tre av mina värsta konsekvenser. Jag är lite rädd när jag skriver detta, men jag vill inte vara en liten lort, så jag gör det ändå.

 

1. Jag kommer med största sannolikhet aldrig att bli mamma

Den hårda kalla sanningen är att jag är rädd för att inte kunna klara av de ljud som barn naturligt gör. Jag är rädd att den instinktiva moderskärleken inte kommer att räcka – och det är en risk som jag i dagsläget inte är beredd att ta. Som jag i dagsläget inte kan ta.

Här vet jag att flera av er sitter frågande. Föräldrar kommer att mena på att jag inte vet vad jag pratar om. Ytterligare ett antal kommer ifrågasätta mitt förstånd (om det är någon tröst har jag gjort det tusentals gånger redan). Men jag är rädd att detta är ett pris som jag får betala, en konsekvens av min dolda funktionsnedsättning. Jag hatar inte barn. Jag tycker inte illa om barn. Men jag måste distansera mig, för att någonting annat gör för ont. Den fysiska reaktion jag får av dessa ljud när jag hör en helt fantastiskt söt liten glad unge är ofta mer än vad jag klarar av. Så jag flyr. För jag kan inget annat. Så jag kanske aldrig blir mamma. Jag kanske aldrig får åka och titta på ett luciatåg. Jag kanske aldrig kommer att sitta och hjälpa mitt barn med läxan. Jag kanske aldrig får ge mitt barn ett Kinderägg varje gång hen har gjort framsteg på simskolan. Jag kanske missar allt det som så många anser vara meningen med livet.

2. Jag offrar dagligen bekvämligheter för att fly

Många upplever ett obehag när ungdomen bredvid en på tåget tuggar tuggummi med öppen mun. De är lite småirriterade, men sitter kvar – för vem orkar flytta sig när det gäller en begränsad tid?  För många hjälper det att tänka på annat. För mig hjälper ingenting. Ingenting underlättar och jag väljer allt som oftast att isolera mig, trots de obekväma situationer jag hamnar i.

En gång åkte jag tåg från Stockholm. Mitt sällskap och jag hade det lite knapert med pengar och vi köpte biljetter till ”snåltåget”, det vill säga ett gammalt och väldigt långsamt tåg – men det gjorde oss ingenting. I en timme hade vi kupén för oss själva och hade det hur bra som helst. Vi hade köpt snacks och fixat en film till datorn. Men en timme in i resan kom en hel familj och satte sig i kupén, varav alla tuggade tuggummi. Med vidöppen mun och med ett energiskt tempo. Jag klarade inte av det, fick panik och började darra. Inte ens musik i mina öron kunde blockera ljudet. Men tåget var fullt, det fanns inga andra platser. Så istället för att sitta i kupéns bekväma soffa – valde jag att stå resans resterande timmar i tågets bagageutrymme, där det av en händelse regnade in. I kylan och i förödmjukelsen mådde jag bättre än inne i den varma kupén, där familjen inte gjort någonting som helst fel.

Jag har åkt hela tågfärder inlåst på tågtoaletten. Valt att gå hem istället för att ta bussen för att bussen var fylld med ljud. Använt öronproppar så ofta och så länge att jag fått blödande sår i öronen. Men det är, på mina dåliga dagar, värt det.

 

3. Den eviga jävla/underbara isoleringen

Det finns många människor som inte tycker om ljud. Men som liksom ”hänger i” ändå. Många som irriterar sig på kompisen som envist ska smaska, tugga tuggummi med öppen mun eller liknande. Men som kan tänka på någonting annat och fortsätta ha det trevligt. Jag har bara två val: antingen ber jag personen i fråga stänga munnen, eller så avlägsnar jag mig snarast. Ofta i mitt liv har jag flytt. I högstadiet spenderade jag de flesta raster på biblioteket, långt från alla andra elever. Under en lång tid i min ungdom insisterade jag på att få äta min middag ensam, och därför inte sitta med min familj och äta som vi alltid gjorde annars. Jag har alltid jobbat hårt för att få sitta ensam i kollektivtrafiken, alltid scannat av alla utrymmen jag måste befinna mig i för att komma så långt bort från obehagliga ljudkällor som jag kan. Ensam kan ingen komma åt mig.

Dagar då jag inte har tillräckligt med ork för att hantera ljuden väljer jag helt sonika att inte träffa människor. De dagar försöker jag åka hem till mina föräldrar hus för att där är det tyst på ett helt annat sätt. Ingen granne som går, inga barn som skriker, inga samtal jag kan urskilja i fjärran. För tysthet är det enda som riktigt, riktigt hjälper. Detta är ett ämne som jag kommer att återkomma till i senare inlägg, då isolering är någonting som alla med misofoni känner igen, hatar och älskar.

 

Jag säger inte att jag känner exakt såhär exakt alla dagar. Men jag säger att jag genuint känner såhär ibland. Min flyktinstinkt är otroligt stark, min självbevarelsedrift ännu starkare. Vissa dagar kan jag faktiskt sitta bredvid någon som smaskar, men det tar väldigt mycket energi av mig.  Jag vill att misofoni blir erkänt som ett funktionshinder, för det är då jag blir erkänd som människa. Det är kanske då jag får svaret på frågan som jag ställt mig sedan 1999: vad är det egentligen för fel på mig? Den dagen misofoni erkänns som en funktionsnedsättning slutar jag att vara den jobbiga jäveln som är sjukt omständig och känslig. Från den dagen kommer jag att vara den som är jobbig, omständig och känslig på grund av någonting som jag aldrig kunnat rå för. Och det är en mycket, mycket stor skillnad.